تولد نوزاد مبتلا به سندرم داون؛ همدلی با والدین

? Ellen Stumbo

ترجمه توسط کانال تلگرام علی نیک‌جو

◽در حدود هشت سال قبل، زوجی از دوستان ما در اولین روزهای تولد فرزندشان متوجه ابتلای او به سندرم داون شدند؛ زمانی که هیچ تجربه‌ای از مواجهه با کودکی با نیازهای خاص نداشتم و همینطور هیچ‌ ایده‌ای از اینکه گفتن چه حرفی به والدین آن کودک کمک‌کننده خواهد بود. در نتیجه در ابتدا از حرف زدن درباره موضوع ابتلای فرزند آنها به سندرم داون اجتناب می‌کردم و بعدتر در موقعیتی که ناچار شدم درباره آن چیزی بگویم، به آنها گفتم که متاسفم. حرفی که تاثیر ناخوشایند شنیدن آن را دو سال بعد که دخترم نیکول با سندرم داون متولد شد، درک کردم.

هر انسانی یک موجود متفاوت است. شخصیت‌های ما، نگاهمان به زندگی، و پیشینه‌ای که بر روش مقابله‌ی ما با مشکلات زندگی و تجربه‌ی ما از آنچه می‌بینیم و می‌شنویم، تاثیر می‌گذارد. جمله‌ای که شنیدن آن از یک نفر پس از تولد فرزندم، می‌توانست برای من بسیار ناراحت‌کننده باشد، برای دوستانم تاثیری روحیه‌بخش و امیدوارکننده داشت. به همین دلیل می‌توان گفت هیچ فرمول دقیقی برای آنچه باید به والدین یک نوزاد مبتلا به سندرم داون گفت یا نگفت، وجود ندارد. اما آنچه از تجربه‌ی بسیاری از کسانی که با ابتلای نوزاد خود به سندرم داون مواجه شده‌اند برداشت می‌شود را می‌توان در قالب راهنمایی برای گفتن یا نگفتن بعضی جملات به این والدین، پیشنهاد داد.

زمانی که به والدین یک نوزاد مبتلا به سندرم داون گفته می‌شود که "خدا به افراد خاص، فرزندان خاص می‌دهد."، برای آنها که در حال تقلای درونی برای یافتن معنایی برای این اتفاق هستند، احساس فشار و انتظارات بالایی از خودشان ایجاد می‌شود. آنها ممکن است هیچ احساسی از ویژه بودن یا برخورداری از عشق، پذیرش و شفقتی فراتر از والدین دیگر نداشته باشند.

ابزار تاسف به والدین یک کودک مبتلا به سندرم داون، آنها را مطمئن می‌کند که اتفاق بسیار بدی افتاده است، تمام توجه را معطوف به واقعیت تشخیص اختلال می‌کند و مانع از فکر کردن به واقعیت تولد یک زندگی تازه می‌شود. چیزی که این والدین بیشتر از هر حمایت دیگر به آن نیاز دارند دوست داشته شدن و پذیرش فرزندشان از طرف نزدیکانشان است.

گفتن جمله‌ای مانند اینکه "دعا می‌کنم خداوند فرزندتان را شفا بدهد." میتواند نشانه‌ی ناآگاهی از ماهیت سندرم داون و غیرواقع‌بینانه باشد [ و والدین را به شدت آزرده کند]. افراد دارای این سندرم، مبتلا به یک بیماری(illness) نیستند بلکه دارای یک ناهنجاری ژنتیکی هستند که با دارو یا درمان‌های طبی دیگر قابل‌تغییر نیست.

شروع هر زندگی ارزش جشن گرفتن را دارد، بنابراین می‌توانیم با اطمینان به والدین فرزند مبتلا به سندرم داون تبریک بگوییم و برای تولد فرزند آنها، همان شادی، پذیرش و جشنی را نشان دهیم که برای دیگران داریم. در عین حال می‌توانیم احساس آنها را از شنیدن وجود ناهنجاری در فرزندشان جویا شویم. اینجا جایی است که می‌توانیم در واکنش به بیان احساس سوگ، بهت‌زدگی، غم و اضطراب آنها، همدلی خود را به این صورت بیان کنیم که: "متاسفم که وضعیتی شبیه به سوگ را تجربه می‌کنید، هر کمکی بتوانم می‌کنم و مطمئنم که زندگی با فرزندتان لحظات لذت‌بخش مخصوص به خود را  خواهد داشت." باید دانست ابراز تأسف در همدلی با وضعیت دشوار آنها، کیفیت و تاثیر متفاوتی با ابراز تأسف و ترحم به دلیل ابتلای فرزندشان به سندرم داون دارد.

این یک واقعیت است که بینی دکمه‌ای شکل، چشمان بادامی و صورت‌های گرد، زیبایی متفاوتی را در کودکان با سندرم داون ایجاد می‌کند. می‌توانید احساس خود را از دیدن زیبایی صورت فرزندشان صادقانه به آنها بیان کنید و با رفتار خود این اطمینان را به آنها بدهید که فرزندشان مانند هر نوزاد دیگر دوست‌داشتنی و مجذوب‌کننده است.

اگر در مواجهه با تولد کودکی متفاوت با آنچه انتظار می‌کشیده‌اید و تصور آینده‌ی او و خانواده‌اش، مانند والدین او دچار احساس سردرگمی، ابهام و درماندگی هستید، می‌توانید به راحتی به آنها بگویید که نمی‌دانید چه بگویید، اما برای آگاه‌تر شدن از نیازهای ویژه کودکان مبتلا به سندرم داون، کمک به آنها برای مراقبت از فرزندشان و تطابق با چالش‌های زندگی پس از تولد او، در کنارشان هستید.

https://www.ellenstumbo.com/what-to-say-or-not-to-say-diagnosed-with-down-syndrome/

Ellen Armendáriz Stumbo

What to say or not to say when your friend's baby is diagnosed with Down syndrome - Ellen Armendáriz Stumbo

Here is a general guide of what to say or not to say when your friend's bay is diagnosed with Down syndrome.

? ما (من و همسرم و دخترم) هر جا بریم سعی می‌کنیم اون منطقه رو تا جایی که در توانمون هست پاکسازی کنیم.
متاسفانه اکنون مناطق با دسترسی کم نیز از تخریب انسان‌ها در امان نمانده. طی سال‌های گذشته در بحث فرهنگ‌سازی در زمینه حفظ و نگهداری منابع طبیعی و محیط زیست کوتاهی شده است. چه آموزش و پرورش، چه صدا و سیما و ارگان‌های متولی آنطور که باید به این مسائل نپرداخته‌اند. کشورمان بیش از هر زمانی نیازمند فرهنگ‌سازی و آشنایی با مخاطرات محیط زیست در اثر رها کردن زباله‌ها، بریدن درختان، شکار گونه‌های مختلف و ... است.
بیایید بچه‌هامون رو باشعور و حساس به محیط زیست بار بیاریم. چرا که در نتیجه بی‌شعوری و نادانی یک سری، طبیعت ایران در حال نابودی است. هیچ انسان عاقلی به خاطر طبیعت پر از زباله و خالی از درخت و جنگل و ... به دامان طبیعت نمی‌رود.
متاسفانه آدم‌هایی رو می‌بینیم که به هر نقطه‌ای که حتی دسترسی سختی داره، تجهیزات قلیان و منقل و کباب و میوه و تنقلات رو حمل می‌کنند، از سر آبشار تا نوک قله کوه، ولی حاضر نیستند زباله‌هایی رو که خودشون تولید کردند با خودشون برگردونند و همونجا در دامان طبیعت رها می‌کنند. چه بسا جنگل‌هایی که در این سال‌ها با بی‌احتیاطی ما انسان‌ها سوخته و خاکستر شده‌اند، چه بسا جنگل‌هایی که هنوز خاکسترشان داغ است!
به امید روزی که در طبیعت جز ردپای خود، چیز دیگری به یادگار نگذاریم. از خودمان شروع کنیم اگر امکانش هست یک کیسه زباله برداریم و تا جایی که می‌توانیم اطراف‌مان را تمیز کنیم.

کمپین مبارزه با بی‌شعوری

@LOTUS_98

همه‌اش که نباید ترسید، راه که بیفتیم ترسمان می‌ریزد.

ماهی سیاه کوچولو| صمد بهرنگی

کمپین مبارزه با بی‌شعوری

Telegram

کمپین مبارزه با بی‌شعوری

بی‌شعوری یعنی؛ دانسته و عمداً اشتباهات و خطاهای خود را تکرار کنیم. تو کدامین چراغ را افروختی؟ برایم بنویس؛ @BishuooriAdmin http://instagram.com/bishuoori https://twitter.com/Bishuoori1 تبلیغات @Bishuoori\_Advertising

به این فیلم که بعداظهر روز سه شنبه ۱۴۰۳/۳/۲۹ گرفته شده توجه کنید.
اینجا یکی از تفرجگاه‌های زبیا و کنار رودخانه‌ی زلال و جاری بیجار از توابع رودبار گیلان است!

کمپین مبارزه با بی‌شعوری

تا زمانی که:

• جرات اظهار نظر به دیگران نمی دهیم،
• با شنیدن کمترین انتقادی عصبانی می‌شویم
• از شنیدن تعریف و تمجید لذت می‌بریم و با تعریف و تمجیدهای افراطی از دیگران، از آنها بت می‌سازیم،
• عقیده‌مان را به ضعیف‌تر از خود تحمیل می‌کنیم،
• اشتباهاتمان را به سختی قبول می‌کنیم و معذرت خواهی برایمان مشکل است،
• کارها را جدی نمی‌گیریم و جدی کار نمی‌کنیم،
• دیگران را به دلیل سن، جنس، قومیت، لهجه و در یک کلمه بخاطر شبیه نبودنشان به خودمان مورد تمسخر قرار می‌دهیم،
• از شنیدن جواب منفی به درخواستهایمان دلگیر می‌شویم،
• منافع خودمان را بر منافع جمع ترجیح می‌دهیم،
• در لفافه سخن گفته و یا به یکدیگر دروغ می‌گوییم،

اگر بقدرت برسیم بهتر از اینان که اکنون در قدرت‌اند عمل نخواهیم کرد حتی اگر از برجستگان فکری و فرهنگی جامعه باشیم

تا زمانی که:
ضعف ها و شکست هایمان را از یکدیگر مخفی و موفقیت‌هایمان را بزرگ جلوه می‌دهیم،
به جای تلاش در ارتقای خود، دستاوردهای دیگران را ناچیز می‌شمریم و یا در کارشان کارشکنی می‌کنیم،
تمایل به قضاوت کردن در مورد دیگران و بر چسب زدن به آنان را داریم،
با دیدن یک خصلت که در کسی نمی‌پسندیم بر ویژگی‌های خوب او  نیز خط بطلان می‌کشیم،
٭ میزان آبروی اشخاص را با مقدار ثروت و موقعیت اجتماعی و سیاسی شان می‌سنجیم،
٭ تمایل به دخالت در زندگی دیگران داریم،
٭ شایعاتی را که اطمینانی از آنها نداریم به دیگران منتقل می‌کنیم،
از آداب و رسومی دنباله روی می‌کنیم که دیگر دلیلی برای انجامشان نداریم،
٭ زندگی مان را وقف خوشایند دیگران می‌کنیم،
خانه ی خودمان را تمیز نگاه می‌داریم اما برای نظافت و بهداشت مکان‌های عمومی ارزشی قایل نمی‌شویم،

اگر بقدرت برسیم بهتر از اینان که اکنون در قدرت اند عمل نخواهیم کرد حتی اگر از برجستگان علمی، فکری و فرهنگی جامعه باشیم.

تا زمانی که:
حرفهای دیگران را بدون تحقیق در مورد درستی آنها قبول کرده و به سایرین منتقل می‌کنیم،
٭ برای اثبات حقانیتِ خود، صدایمان را بلند کرده و دیگران را می‌ترسانیم،
٭ با ناله و شکوه و شکایت از روزگار سعی در جلب ترحم دیگران می‌کنیم،
٭ به یکدیگر فخر می‌فروشیم و از بر انگیختن حسرت در یکدیگر لذت می‌بریم،
٭ غیبت می‌کنیم، تهمت می‌زنیم و شایعه می‌سازیم،
از موفقیت دیگران خوشحال نمی‌شویم،
* به خاطر دلخوری که از کسی داریم شعر، مقاله یا فیلمی را که تهیه کرده است مزخرف می‌خوانیم، و با دریافت یک هدیه آنها را شاهکار می‌نامیم، و ...

اگر بقدرت برسیم بهتر از اینان که اکنون در قدرت‌اند عمل نخواهیم کرد حتی اگر از برجستگان فکری و فرهنگی جامعه باشیم.

تمامی ویژگی‌های برشمرده در این نوشتار در راستای تنازع بقا، به دلیل وجود ترس سه گانه اقتصادی، اجتماعی و سیاسی، در ما بوجود آمده‌اند. این ویژگی ها همراه با آداب و رسومی که زاده‌ی همان شرایط بوده فرهنگ ما را ساخته‌اند و همین فرهنگ هم اکنون به یکی از بزرگترین موانع در راه رسیدن به جامعه‌ای عدالتمند و آزاد تبدیل گشته است.

طبیعتا اجرای قوانینی كه از حق انسان، صرف نظر از كيستى و چيستى او دفاع كند شرط لازم برای تغییر جامعه است اما کافی نیست. این تغییر بدون کمک فرد فرد ما در کنار گذاشتن و یا تعدیل این ویژگی ها در خود امکان پذیر نخواهد بود.

از خانه‌های خود شروع کنیم.

در اسارت فرهنگ

Telegram

ﺩﺭ اﺳﺎﺭﺕ ﻓﺮﻫﻨﮓ

***🌷******🌷******🌷***

?هفت نکته تربیتی

#توران_میرهادی

1. تعليم و تربيت و آموزش كودكان را به عشق تبديل كنيم، زيرا فقط عشق است كه به كشف و آموزش مى انجامد.

2. رقابت را از زندگى حذف كنيم؛ هيچ انسانى رقيب هيچ انسانى نيست. رقابت ماهيت همه چيز را عوض مى كند.

3. لذت كار دسته جمعى و مشاركت را به کودکان بچشانیم.

4. درباره ى بچه ها قضاوت و داورى نكنيم. ما حق نداريم بچه ها را ارزش يابى كنيم. ما فقط به عنوان يك حامى آنها را به جلو هدايت مى كنيم.

5. مسحور تكنولوژى نشويم. بگذاريم تكنولوژى كار خودش را بكند و ما هم كار خودمان را بكنيم. تكنولوژى نه نرمى دارد، نه عاطفه، يك ابزار است، جاى بازى را نگيرد، جاى خلاقيت را نگيرد. مطلقا در پيش دبستان راهش ندهيم.

6. بار سنگين روى دوش كودكان نگذاريم، كلاس هاى فوق العاده را حذف كنيم. اسم رياضى، يا علوم به آن مفهومى كه بچه ها مى فهمند، نياوريم. بگذاريد آزمايش كنند، كشف كنند، و اين مفاهيم آرام آرام در اثر تجربه در ذهن كودكان جاى بگيرند.

7. به طبيعت باز گرديم و براى رشد سالم تَر و بنيادى كودكان بگذاريم آنها از طبيعت بياموزند.

? پیوستن به کانال الفبا ?

? @alefbaaa

من از زیستن در چنین جامعه‌ای می‌ترسم!

? فردین علیخواه

مادر همسرم را به یکی از درمانگاه‌های شهر بردیم. به واحدی از آن مجموعه مراجعه کردیم تا ویلچری در اختیارمان بگذارند تا بتوانیم ایشان را از ماشین به داخل درمانگاه منتقل کنیم. مسئول آن واحد گفت که چیزی بدهیم به‌عنوان ضمانت، برای اطمینان از اینکه ویلچر را برمی‌گردانیم.
کارت قبول نکرد و گفت تلفن همراه بدهیم. تلفن همراه را دادیم. خواهش کرد تا تلفن همراه را در مقابل چشمانش روشن کنیم تا مطمئن شود که تلفن روشن است و کار می‌کند!
در کمال تعجب نگاهش کردیم. متوجه شد که از این درخواست جا خورده‌ایم. دلیل را پرسیدیم. گفت تاکنون چند تلفن همراه اسقاطی و به‌دردنخور را به عنوان ضمانت به او داده‌اند و بعد ویلچر را برده‌اند و نیاورده‌اند. باز تعجب کردیم. باورمان نشد. رفت و چند تلفن همراه اسقاطی آورد و نشانمان داد. گفت در ازای هر کدام از اینها یک ویلچر از درمانگاه برده‌اند و نیاورده‌اند!

گاهی اوقات یک تومور بسیار کوچک، نشانۀ وجود بیماری ناگوار و دهشتناک در جسم است. آنچه گفتم شاید در نگاه نخست کوچک و بی‌اهمیت جلوه کند ولی از منظر اجتماعی نشانۀ‌ای بزرگ است.

من از زیستن در چنین جامعه‌ای می‌ترسم و به هیچ وجه نمی‌توانم نگرانی‌ام را پنهان کنم.

کمپین مبارزه با بی‌شعوری