*☑️ فراستخواه:  ۳۰ تا ۵۰ درصد مردم اروپا عضو فعالیت‌های داوطلبانه هستند، ولی در ایران یک درصد است
*🔘مقصود فراستخواه عضو هیأت علمی دانشگاه در هشتاد و دومین مجمع سالیانه انجمن اسلامی دانشجویان دانشگاه تهران و علوم پزشکی تهران گفت**: عقلانیت اجتماعی بیشتر از یک دستگاه حاکمیتی است. لطفا اجازه بدهید این سرمایه بماند و یک کم گوش بدهید.

*🔘*** ایران را هیچ وقت ساختارها به جایی نرسانده‌اند و «عاملان هوشمند» ایران را پیش برده‌اند. اما در کشورهایی که به جایی رسیده‌اند، ساختارها هم هوشمند بوده‌اند.

*🔘*** مواجهه خلاق هم در این جامعه سخت شده است. ۳۰ تا ۵۰ درصد مردم اروپا عضو فعالیت‌های داوطلبانه هستند، ولی در ایران یک درصد است. ما با این سرمایه بزرگ اجتماعی و تمدنی، مشکل داریم./ جماران

https://www.jamaran.news/fa/tiny/news-1659841

🕌 @jamarannews

به نام خدا

🔹چالش ها، موانع و راهکار های پیش رو در تغییر روش درمان بزرگسالان هموفیلی به روش پروفیلاکسی

https://t.me/iranianhemophilia/17042

تلاوت آیاتی از قرآن مجید ۸:۳۰
سرود جمهوری اسلامی ایران ۸:۳۵
خوش آمد  مدیر عامل کانون هموفیلی ایران ۸:۴۰
سیمای دسترسی بیماران به دارو ( امین افشار ) ده دقیقه
🔹قسمت اول نشست:
رئیس قسمت اول نشست: ( ۹ الی ۱۰:۴۰)
استاد غلامرضا توگه ( بارش افکار)
عناوین مباحث:
- موانع ذهنی بیماران
- موانع سازمان های بیمه‌گر
- مفهوم علمی سهمیه دارویی در روش پروفیلاکسی 
-ضرورت آگاهی پرسنل بخش های درمان هموفیلی در سراسر کشور
- پروفیلاکسی در اختلالات انعقادی دیگر به جز کمبود فاکتور ۸  که دارو مستمر در دسترس است
- پروفیلاکسی در زنان و دختران مبتلا به انواع اختلالات انعقادی ( مدیریت خونریزی ماهیانه )
- ضرورت استفاده بیماران بزرگسال از دارو های ۱۰۰۰ یونیتی و ۲۰۰۰یونیتی ( سهولت در تزریق  و تولید زباله کمتر)

🔹سخنرانی نماینده علمی شرکت آریوژن فارمد با موضوع :

"دارو های طویل الاثر و منافع اقتصادی در روش پروفیلاکسی و تاثیرات آن در حفظ محیط زیست" (۱۰:۴۰ الی ۱۱)

🔹استراحت  بمدت یکربع ۱۱ الی ۱۵: ۱۱

🔹قسمت دوم نشست ( ۱۱ الی ۱۲:۴۵)
رئیس نشست:
استاد پیمان عشقی
عنوان: راهکار های اجرایی و چگونگی رفع موانع
- هماهنگی وزارت بهداشت
- سازمان های بیمه گر
- آموزش بیماران 
- تعریف قطعی و علمی سهمیه دارویی بیماران

🔹استخراج بیانیه پایانی ( یکربع )

🔹اقامه نماز و صرف نهار

این برنامه با موفقیت برگزار گردید‌ نتایجی نشست به زودی منتشر می گردد.

🔸 حضور ارزشمند نمایندگان بینه های سلامت، تامین اجتماعی و صعب العلاج بی سابقه و بسیار ارزشمند بود.

🔺کلیه شرکت کنندگان از حوزه های مختلف با تغییر روش درمان بیماران هموفیلی به پروفیلاکسی موافق بودند.
❇️ روابط عمومی گالون هموفیلی ایران

🔹قابل توجه بیماران مبتلا به بیماری ون ویلبراند
♦️کتاب یکصد پرسش و پاسخ در مورد بیماری ون ویلبراند.
📌کتابی ارزشمند و کاربردی برای آشنایی شما با بیماری ون ویلبراند
نویسنده: آندرا. اچ. جیفر
مترجمین: دکتر زهرا بدیعی - دکتر الهه یاسی

❇️ روابط عمومی کانون هموفیلی ایران

? قابل توجه بیماران هموفیلی با کمبود فاکتور ۸ و ۹  که قصد فرزند آوری دارند.
خبر تکمیلی این خبر:
https://t.me/iranianhemophilia/16814

? بیماران هموفیلی با کمبود فاکتور ۸ و ۹ دارند و تصمیم به فرزند آوری دارند و می خواهند قطعا فرزند آنها پسر باشد ( با توجه به اینکه فرزندان دختر آنها ناقل قطعی هستند)  و همچنین زنان ناقلی که قصد فرزند آوری به روش IVF را دارند بر اساس تفاهم اولیه با بخش جنین شناسی بیمارستان امام خمینی ( ره ) می توانند برای اقدامات اولیه و مشاوره های لازم به آزمایشگاه ژنتیک مرکز درمان جامع هموفیلی ایران مراجعه کنند.

?با توجه به عزم جدی صادق زاده  مدیر عامل جدید کانون هموفیلی ایران و موافقت ضمنی بخش مذکور در بیمارستان به زودی تفاهم نامه ای با بیمارستان امام خمینی ( ره ) با هدف بهره مندی از خدمات IVF این بیمارستان و خدمات آزمایشگاه ژنتیک کانون توامان بهره مند گردند.

?تذکر: زوج های جامعه هموفیلی که مشکل ناباروری دارند نیز می توانند جهت معرفی به این بیمارستان به آزمایشگاه ژنتیک مرکز درمان جامع هموفیلی ایران مراجعه نمایند.

❇️ روابط عمومی کانون هموفیلی ایران

گردهمایی نوبت اول  بیماران هموفیلی در استان کهگیلویه وبویراحمد به حد نصاب مقرر در اساسنامه نرسید.

?به گزارش برزه کار مدیر دفتر کانون هموفیلی ایران در کهگیلویه وبویراحمد بر اساس دعوت منتشر شده مقرر بود این گردهمایی در تاریخ  ۲۲آذر ۰۳برگزار گردد.

?برزه کار  تصریح نمود شرکت کنندگان ضمن تنظیم صورت  جلسه منفی مقرر نمودند که نوبت دوم  دعوت در مهلت مقرر انجام پذیرد.

❇️ روابط عمومی کانون هموفیلی ایران-استان کهگیلویه وبویراحمد

به گزارش روابط عمومی کانون هموفیلی استان مرکزی،گردهمایی بیماران هموفیلی در استان مرکزی به حد نصاب مقرر در اساسنامه نرسید.

?به گزارش سعادت، مدیر دفتر کانون هموفیلی ایران در مرکزی بر اساس دعوت منتشر شده و آگهی شده در روزنامه رسمی وقایع استان مقرر بود این گردهمایی در تاریخ  ۲۲ آذر ماه ۱۴۰۳ از ساعت ۱۰ الی ۱۲  برگزار گردد.

? همچنین خانم سعادت تصریح نمود شرکت کنندگان(نماینده هیئت بازرسی ، هیئت مدیره ،  و تعدادی از کاندیداهای مجمع عمومی استان و تعداد 12بیمار)ضمن تنظیم صورت  جلسه منفی مقرر نمودند که نوبت دوم  دعوت در مهلت مقرر انجام و آگهی  پذیرد. (روزنامه وقایع استان، به تاریخ 6 دی ماه از ساعت ۱۰ الی 12صبح برگزار گردد)

?سعادت سرپرست کانون هموفیلی ایران_نمایندگی استان مرکزی ?

? دعوت به گردهمایی بیماران هموفیلی برای انتخاب نمایندگان بیماران استان سیستان و بلوچستان
( نوبت دوم )

?با توجه به اینکه در دعوت نوبت اول تعداد شرکت کنندگان به حد نصاب  مقرر در اساسنامه نرسید بر اساس آگهی منتشره نوبت دوم در روزنامه طلوع زاهدان به تاریخ ۱۷ آذر ماه ۱۴۰۳ این گردهمایی در تاریخ ۲۹ آذر ماه از ساعت ۹ الی ۱۲ در سالن شهرداری به نشانی خیابان پهلوانی - بین پهلوانی ۱۸ و ۲۰ برگزار می گردد.

?علاقه مندان می توانند برای نمایندگی بیماران با مراجعه به دفتر نمایندگی کانون در زاهدان مراجعه نمایند.

❇️روابط عمومی کانون هموفیلی ایران

??توجه ..... توجه ??
آگهی  دعوت به گردهمایی  بیماران هموفیلی استان اردبیل ۲۸ آذر ماه ۱۴۰۳( دعوت نوبت اول) انتخاب اعضای مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران ساکن استان اردبیل برگزار می گردد.

?آگهی دعوت بیماران هموفیلی استان اردبیل جهت انتخاب نمایندگان این بیماران در تاریخ ۱۳ آذر ماه  ۱۴۰۳ در روزنامه محراب ما منتشر گردید.

?بر اساس این آگهی این گرد همایی  در تاریخ ۲۸ آذر ماه ۱۴۰۳ در اردبیل - کارشناسان - میدان فرهنگ - فرهنگ ۱ - نبش شکوفه ۳ از ساعت ده صبح الی ۱۲ ظهر در محل دفتر جدید کانون در اردبیل برگزار می گردد.  

?کاندیداهای عضویت در مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران ساکن استان اردبیل می توانند جهت ثبت نام و شرکت در انتخابات به دفتر نمایندگی کانون در اردبیل مراجعه نمایند.

❇️ روابط عمومی کانون هموفیلی ایران

پاسخ انجمن تامین کنندگان پلاسما به اظهارات انجمن علمی انتقال خون

?کانون هموفیلی ایران با توجه به نیاز بیماران به فاکتور ۸ و ۹ پلاسمایی و تصمیمات اتخاذ شده برای تامین صد درصدی نیاز فاکتور ۹ بیماران هموفیلی از منابع پلاسمای ایرانی، با دقت گفتگو ها و در مواردی منازعات بین مدافعین و مخالفین توسعه صنعت پلاسما که در گروی افزایش مراکز جمع اوری پلاسما است پیگیری می نماید.

?کانون هموفیلی ایران با توجه انتشار مواضع انجمن علمی انتقال خون در شبکه های اجتماعی و سایت این کانون پاسخ نامه انجمن تولید کنندگان پلاسما را هم انتشار می دهد.
http://www.daroovasalamat.ir/news/56693
?گفتگو در رابطه با صنعت پلاسما بدون حضور نمایندگان گروه های ذینفع از جمله ذینفعان اصلی یعنی بیماران نیازمند دارو های حاصل از پلاسما ره به جایی نخواهد برد.

❇️ روابط عمومی کانون هموفیلی ایران

??توجه ..... توجه ??
آگهی دعوت به گردهمایی بیماران هموفیلی استان فارس

۲۲ آذر ماه ۱۴۰۳گردهمایی (نوبت اول) انتخاب اعضای مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران ساکن استان فارس برگزار می گردد.

?آگهی دعوت بیماران هموفیلی استان فارس، جهت انتخاب نمایندگان این بیماران در تاریخ ۱۱ آذر ماه  ۱۴۰۳ در روزنامه شیرازنوین منتشر گردید.
بر اساس این آگهی که روزنامه شیراز نوین به تاریخ ۱۱ آذر ماه انتشار یافته، این گرد همایی  در تاریخ۲۲  آذر ماه ۱۴۰۳ در دفتر این کانون در محل بیمارستان شهید دستغیب سالن آمفی تئاتر  برگزار می شود.

?کاندیداهای عضویت در مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران ساکن استان فارس می توانند جهت ثبت نام و شرکت در انتخابات به دفتر نمایندگی کانون فارس مراجعه نمایند.

❇️ روابط عمومی کانون هموفیلی ایران-نمایندگی استان فارس