?به اپلیکیشن جامع انجمن دیستروفی ایران خوش آمدید.
شما در این اپلیکیشن میتوانید از خدمات زیر بهره ببرید:
۱- ثبت نام آنلاین در انجمن (برای عضویتهای جدید)
۲- ارسال درخواست
۳- پرسش و پاسخ با پزشکان متخصص
۴- ثبت نام در کلاسها و همایش ها
۵- دسترسی به مدارک پزشکی خودتان
۶- دسترسی به فیلمها و مستندات آموزشی
و...
لطفا فیلم آموزشی را با دقت گوش کنید و اگر سوالی داشتید از دفتر انجمن دیستروفی بپرسید.
این پنل برای دسترسی کامل شما به خدمات انجمن میباشد و از این به بعد ارائه هرگونه خدمات فقط و فقط از طریق این پنل (اپلیکیشن) قابل ارائه میباشد.
آدرس پنل:
https://panel.dystrophy.ir

اعضای جدید و اعضای قدیم همگی باید پروفایل خودشان را تکمیل نمایند. لطفا در تکمیل اطلاعات خود دقت لازم را داشته باشید. هر زمانی انجمن پی ببرد که اطلاعات ارائه شده ناقص و یا غیرواقعی میباشد میتواند عضویت فرد را به حالت تعلیق درآورد.
نکات: ۱- از خاموش بودن فیلترشکن خود هنگام ورود مطمئن شوید. ۲- نام کاربری شما، شماره عضویت شما می باشد و رمز عبور شما، شماره کدملی شماست. ۳- هنگام وارد کردن نام کاربری و رمز عبور حتما صفحه کلید موبایل یا کامپیوتر خود را به انگلیسی برگردانید. ۴- این اپلیکیشن کاملا راحت و ساده طراحی شده است. لطفا تکمیل اطلاعات خود را به آینده موکول نفرمایید.
شماره های دفتر انجمن جهت پاسخگویی به سوالات شما:
02136607995
02136607093
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
@IMDA2016
@SMAsupport

?قابل توجه مبتلایان محترم
استفاده از کلیه خدمات انجمن فقط و فقط منوط به عضویت در انجمن است و در صورت عدم عضویت این انجمن از ارائه هرگونه خدمات معذور میباشد.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#کمیته_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport

داروی وارفارین از داروهای بسیار قدیمی است که توسط خیلی از کشورها تولید میشود. و اکنون بخاطر عوارض زیاد آن بر روی بیماران قلبی و عروقی منسوخ شده و جایگزینهای زیادی دارد. مسئولین محترم خبر از تولید داخلی این قرص را میدهند!
حال شربت ریسدیپلام با آنهمه پیچیدگی که فقط شرکت رش موفق به کشف و تولید آن شده است و کارش تاثیرگذاری بر روی ژن های انسان است پیچیدگی خاصی برایشان ندارد و دانشمندان ایرانی توانسته اند در عرض کمتر از یک سال به تولید داخلی آن برسند!!!!
شنونده باید عاقل باشد. والسلام

?جلسه اول کلاسهای ساخت بدلیجات ۱۱ اردیبهشت در دفتر انجمن تشکیل گردید.
ادامه کلاسها در روزهای سه شنبه تشکیل میگردد و کسانی که تاکنون موفق به ثبت نام در آن نشده اند میتوانند با دفتر انجمن تماس گرفته و ثبت نام کنند.
پ.ن.
کلاسها حضوری میباشد. در پایان دوره، کارآموزان موفق به گرفتن مدرک فنی و حرفه ای میشوند. با همکاری مربی محترم سرکار خانم رحمانی، بازاریابی جهت فروش ایجاد خواهد شد.
شماره های تماس انجمن
۰۲۱۳۶۶۰۷۹۹۵
۰۲۱۳۶۶۰۷۰۹۳
داخلی ۴
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
@IMDA2016

دوستان ظرفیت ثبت نام پر شده است و تعدادی از دوستان در دور دوم ثبت نام شدند. انشالا برای دوره های بعد مجددا اطلاع رسانی میشود

?قابل توجه اعضای SMA تیپ سه و چهار بالای ده ساله ها:
ثبت نام در دوره تمرین درمانی تحت نظر آقای مهندس خورشیدی در مرکز آموزشی-درمانی انجمن دیستروفی ایران
لطفا جهت ثبت نام با شماره های دفتر تماس بگیرید. الویت با نفراتی است که زودتر ثبت نام کنند.
روزهای تمرین شنبه ها و سه شنبه ها به مدت دو ماه.
استمرار شرکت در کلاسها اجباری است.
شماره های تماس:
02136607995
02136607093
داخلی ۳
روزهای شنبه تا چهارشنبه از ساعت ۹ الی ۱۷
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمیته_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport

سلام
بزودی مرکز جامع انجمن دیستروفی افتتاح خواهد شد
یکی از اهداف بزرگ این مرکز توانمند سازی بیماران در زمینه های مختلف و با توانمندی های متفاوت می باشد بدین منظور در صدد برگزاری کلاس های مناسب و مختلف و متناسب با توانمندی های بیماران هستیم که نیاز به تلاش و همکاری خانواده ها و در درجه اول اعضا می باشد
با هماهنگی که با سازمان فنی و حرفه‌ای به عمل آمده برای شرکت کنندگان در کلاس های برگزار شده مدرک معتبر فنی و حرفه ای صادر می شود
انجمن در قدم بعدی در نظر دارد به افرادی که در این کلاس ها شرکت نموده و قصد ادامه مسیر در آن شاخه را به عنوان منبع درآمد دارند کمک نموده تا محصولات خود را از طریق سایت انجمن و یا با استفاده از کمک دیگر فروشگاه‌های اینترنتی به فروش رساند

لذا شرکت شما در این کلاس ها و تلاش و ممارست پس از آن ما را به ادامه این کار تشویق خواهد کرد

ضمنا خدمات دیگری نیز از سوی مرکز جامع انجمن دیستروفی ارایه خواهد شد که متعاقبا و پس از افتتاح مرکز به اطلاع شما عزیزان خواهیم رساند

موفق باشید

**سلام ووقت بخیرخدمت تمامی عزیزان

تماسهاوپیامهای زیادی برای برگزاری تجمع هست خودمم نظرم برگزاری تجمع هست ولی باچه تعدادی؟؟؟؟؟اینکه۹۰۰بیمارداریم وهمیشه نهایتا۱۰۰نفرپای کارن جای تاسف داره آیا این خانواده۱۰۰بیمارمشکل ندارن؟؟؟؟؟ آیا فقط زنان اون خانواده پرستاربیماران هستن ومردان اون خانواده شاغلن؟؟؟؟؟؟
بااین وضع موجودی که داریم تجمع بازیر۳۰۰نفرهرگزهرگزهرگزهیچ جواب مثبتی نخواهدداشت اون هم۳۰۰نفری که خستگی ناپذیرباشن اول صبح بیان آخروقت برن کم صبرنباشن ساعت۱۱یا۱۲همه کارارو ردیف کنن برن تجمع واسه دورهمی همچین چیزی قابل قبول نیست ودرواقع ظلم هست به اون خانواده هایی که هزاران کیلومترراه ازاستانهای دیگه اومدن تجمع

اگه واقعانفراتی هستن که میتونن اول صبح حاضرشن وآخروقت برن وبانهایت صبربیان وهرگزخسته نشن اینکه۱۰صبح منتظراین باشن که کسی نیومده بریم حرف بزنیم غیرمعقول هست واقعا

ضمن اینکه هرکسی که قبول زحمت میکنه میادتجمع بایدبرنامه ی هفته رو بچینه اگه اون هفته نتیجه گیری حاصل نشدآماده باشه اگه ی ماه دیگه بازم تجمع شد بیاد فراموش نکنیم تجربه حضورخودم بین خانواده هارومیگم قبل ازاون هرگزخبرندارم تجمع بوده یانبوده ولی از۲۶بهمن۹۸که اولین تجمع دربین خانواده هابودم روبروی وزارت بهداشت تا۱۰آذر۱۴۰۰تجمعات زیادی داشتیم که نهایتاباحضوررئیس جمهورباعث ورودداروشد

اگه واقعا هستن کسانیکه توانایی اینودارن ی هفته اول صبح تاآخروقت بیان تجمع اعلام کنن تاببینیم درواقع باچه تعدادی میتونیم برگزارکنیم تجمع رو

فراموش نکنیم تمامی بیماران به شدت به دارونیازدارن یکی برای زنده موندن یکی برای اینکه حداقل استقلال پیداکنه توانجام کارهای شخصیش که محتاج پدرومادرخواهروبرادرنباشه یکی برای اینکه روپاهاش بتونه بمونه وخدایی نکرده زمین گیرنشه پس هیچ بیمارsmaبی نیاز ازدارونیست

باوجودآمارفوتی هادربین کودکان بدون غربالگری همچنان شاهدتولدبیماران جدیدهستیم وخدامیدونه چه تعدادبیماربزرگسالی داریم توکشور که هنوزعلائمی ندارن بااین درک ازبیماری امیدواریم نفرات قابل قبولی توی تجمع شرکت کنن

وزارت بهداشت قصدواردات داروی جدیدی نداره ومتقاعدکردن اونهابرای تخصیص دارونیازبه تلاش زیاد/تجمعات زیادوالبته پرتعدادی داره با ی روز۲روزتجمع وبا۱۰۰نفرشرکت کننده قطعانتیجه ای نمیگیریم جزاینکه شرکت کننده هاخسته وخسته تربشن

باتوکل به خدا والبته اگه خانواده هایاری کنن هفته اول اردیبهشت بستگی به شرکت تعدادنفرات قابل قبول درتجمع پذیرای عزیزان خواهیم بود

لطفالطفالطفا عزیزانی که میتونن باتوجه به شرایط بالا درتجمع شرکت کنن واگه حتماشرکت میکنن اعلام کنن اینکه ثبت نام کنن ونیان درواقع ظلم میشه این کاربه بقیه کسانی که شرکت میکنن

امیدوارم شاهدثبت نام والبته حضورقطعی عزیزان ثبت نام کرده باشیم چون بنابه قول شماعزیزان تجمع برگزارمیشه

ممنون ازهمگی**@haniasadiiii