*✅پناهندگی برای درمان!*

✍️زهرا جعفرزاده
پناهندگی خانواده بیماران SMA به‌دلیل کمبود دارو به کشورهای اتریش، آلمان، هلند و انگلستان افزایش چشمگیری دارد

🔹خانواده بیماران مبتلا به اس‌‏ام‌‏ای در حال مهاجرت‌‏اند. آنها خانه و زندگی‌‏‌شان را می‌‏فروشند، به دلال‌‏ها و وکلای مهاجرتی می‏‌دهند و به کشورهایی مثل آلمان، اتریش، هلند، انگلستان و چند کشور اروپایی دیگر مهاجرت می‏‌کنند

🔹بیماری اس‌ام‌ای یا آتروفی عضلانی نخاعی، اختلالی است که بر سلول‌های عصبی که حرکت ارادی عضلانی را کنترل می‌کنند، تأثیر می‌گذارد. این سلول‌ها در نخاع قرار دارند. در این بیماری از آنجایی‌که ماهیچه‌ها نمی‌توانند به سیگنال‌های اعصاب پاسخ دهند، در اثر نداشتن فعالیت، آتروفی می‌شوند (ضعیف و کوچک می‌شوند)

🔹️از سال گذشته بیش از ۵۰ بیمار SMA جان‌شان را به‌دلیل کمبود دارو از دست داده‌اند

🔹دو داروی گران‌قیمت و وارداتی برای این بیماران وجود دارد؛ یکی اسپینرازا که نوعی ژن‌درمانی و تزریقی است، این دارو گران‌ترین داروی موجود در آمریکاست و یک دوره کامل درمان آن حدود ۷۵۰ هزار دلار هزینه دارد

@Sahamnewsorg

💠 پناهندگی برای درمان

🔹 پناهندگی خانواده بیماران SMA به‌دلیل کمبود دارو به کشورهای اتریش، آلمان، هلند و انگلستان افزایش چشمگیری دارد

🔹 خانواده بیماران مبتلا به اس‌‏ام‌‏ای در حال مهاجرت‌‏اند. آنها خانه و زندگی‌‏‌شان را می‌‏فروشند، به دلال‌‏ها و وکلای مهاجرتی می‏‌دهند و به کشورهایی مثل آلمان، اتریش، هلند، انگلستان و چند کشور اروپایی دیگر مهاجرت می‏‌کنند

🔹 بیماری اس‌ام‌ای یا آتروفی عضلانی نخاعی، اختلالی است که بر سلول‌های عصبی که حرکت ارادی عضلانی را کنترل می‌کنند، تأثیر می‌گذارد. این سلول‌ها در نخاع قرار دارند. در این بیماری از آنجایی‌که ماهیچه‌ها نمی‌توانند به سیگنال‌های اعصاب پاسخ دهند، در اثر نداشتن فعالیت، آتروفی می‌شوند (ضعیف و کوچک می‌شوند)

🔹 از سال گذشته بیش از ۵۰ بیمار SMA جان‌شان را به‌دلیل کمبود دارو از دست داده‌اند

🔹 دو داروی گران‌قیمت و وارداتی برای این بیماران وجود دارد؛ یکی اسپینرازا که نوعی ژن‌درمانی و تزریقی است، این دارو گران‌ترین داروی موجود در آمریکاست و یک دوره کامل درمان آن حدود ۷۵۰ هزار دلار هزینه دارد.

🔎 منبع: هم‌میهن

🆔 @shahremaa

سلام
امروز تجمع پر شوری را بعد از مدت ها دیدم و امیدوارم این سرآغاز جدیدی برای یک دلی خانواده ها باشد
مذاکراتی با نمایندگان وزارت بهداشت انجام شد اما برای ما قابل قبول نبود
به یاری خدا تصمیم گرفته شد فردا یک شنبه نیز از ساعت ۸ صبح مجدد تجمع روبروی وزارت بهداشت برگزار شود
قطعا حضور بیشتر خانواده ها اثر بیشتری خواهد داشت
موفق باشید

?به اپلیکیشن جامع انجمن دیستروفی ایران خوش آمدید.
شما در این اپلیکیشن میتوانید از خدمات زیر بهره ببرید:
۱- ثبت نام آنلاین در انجمن (برای عضویتهای جدید)
۲- ارسال درخواست
۳- پرسش و پاسخ با پزشکان متخصص
۴- ثبت نام در کلاسها و همایش ها
۵- دسترسی به مدارک پزشکی خودتان
۶- دسترسی به فیلمها و مستندات آموزشی
و...
لطفا فیلم آموزشی را با دقت گوش کنید و اگر سوالی داشتید از دفتر انجمن دیستروفی بپرسید.
این پنل برای دسترسی کامل شما به خدمات انجمن میباشد و از این به بعد ارائه هرگونه خدمات فقط و فقط از طریق این پنل (اپلیکیشن) قابل ارائه میباشد.
آدرس پنل:
https://panel.dystrophy.ir

اعضای جدید و اعضای قدیم همگی باید پروفایل خودشان را تکمیل نمایند. لطفا در تکمیل اطلاعات خود دقت لازم را داشته باشید. هر زمانی انجمن پی ببرد که اطلاعات ارائه شده ناقص و یا غیرواقعی میباشد میتواند عضویت فرد را به حالت تعلیق درآورد.
نکات: ۱- از خاموش بودن فیلترشکن خود هنگام ورود مطمئن شوید. ۲- نام کاربری شما، شماره عضویت شما می باشد و رمز عبور شما، شماره کدملی شماست. ۳- هنگام وارد کردن نام کاربری و رمز عبور حتما صفحه کلید موبایل یا کامپیوتر خود را به انگلیسی برگردانید. ۴- این اپلیکیشن کاملا راحت و ساده طراحی شده است. لطفا تکمیل اطلاعات خود را به آینده موکول نفرمایید.
شماره های دفتر انجمن جهت پاسخگویی به سوالات شما:
02136607995
02136607093
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
@IMDA2016
@SMAsupport

?قابل توجه مبتلایان محترم
استفاده از کلیه خدمات انجمن فقط و فقط منوط به عضویت در انجمن است و در صورت عدم عضویت این انجمن از ارائه هرگونه خدمات معذور میباشد.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#کمیته_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport

داروی وارفارین از داروهای بسیار قدیمی است که توسط خیلی از کشورها تولید میشود. و اکنون بخاطر عوارض زیاد آن بر روی بیماران قلبی و عروقی منسوخ شده و جایگزینهای زیادی دارد. مسئولین محترم خبر از تولید داخلی این قرص را میدهند!
حال شربت ریسدیپلام با آنهمه پیچیدگی که فقط شرکت رش موفق به کشف و تولید آن شده است و کارش تاثیرگذاری بر روی ژن های انسان است پیچیدگی خاصی برایشان ندارد و دانشمندان ایرانی توانسته اند در عرض کمتر از یک سال به تولید داخلی آن برسند!!!!
شنونده باید عاقل باشد. والسلام

دوستان ظرفیت ثبت نام پر شده است و تعدادی از دوستان در دور دوم ثبت نام شدند. انشالا برای دوره های بعد مجددا اطلاع رسانی میشود

?قابل توجه اعضای SMA تیپ سه و چهار بالای ده ساله ها:
ثبت نام در دوره تمرین درمانی تحت نظر آقای مهندس خورشیدی در مرکز آموزشی-درمانی انجمن دیستروفی ایران
لطفا جهت ثبت نام با شماره های دفتر تماس بگیرید. الویت با نفراتی است که زودتر ثبت نام کنند.
روزهای تمرین شنبه ها و سه شنبه ها به مدت دو ماه.
استمرار شرکت در کلاسها اجباری است.
شماره های تماس:
02136607995
02136607093
داخلی ۳
روزهای شنبه تا چهارشنبه از ساعت ۹ الی ۱۷
#انجمن_دیستروفی_ایران
#کمیته_SMA
@IMDA2016
@SMAsupport

سلام
بزودی مرکز جامع انجمن دیستروفی افتتاح خواهد شد
یکی از اهداف بزرگ این مرکز توانمند سازی بیماران در زمینه های مختلف و با توانمندی های متفاوت می باشد بدین منظور در صدد برگزاری کلاس های مناسب و مختلف و متناسب با توانمندی های بیماران هستیم که نیاز به تلاش و همکاری خانواده ها و در درجه اول اعضا می باشد
با هماهنگی که با سازمان فنی و حرفه‌ای به عمل آمده برای شرکت کنندگان در کلاس های برگزار شده مدرک معتبر فنی و حرفه ای صادر می شود
انجمن در قدم بعدی در نظر دارد به افرادی که در این کلاس ها شرکت نموده و قصد ادامه مسیر در آن شاخه را به عنوان منبع درآمد دارند کمک نموده تا محصولات خود را از طریق سایت انجمن و یا با استفاده از کمک دیگر فروشگاه‌های اینترنتی به فروش رساند

لذا شرکت شما در این کلاس ها و تلاش و ممارست پس از آن ما را به ادامه این کار تشویق خواهد کرد

ضمنا خدمات دیگری نیز از سوی مرکز جامع انجمن دیستروفی ارایه خواهد شد که متعاقبا و پس از افتتاح مرکز به اطلاع شما عزیزان خواهیم رساند

موفق باشید