نگار من که به مکتب نرفت و خط ننوشت
به غمزه مسئله‌آموز صد مدرس شد

، ۲۷ رجب، مبعث رسول اکرم صلی الله علیه و آله بر پيروان راستينش مبارك

🔴 ۲۰ درصد از کودکان سرطانی با دارو‌های موجود درمان نمی‌شوند؛ به داروهای جدید نیز دسترسی نداریم

✅ سالم‌خبر:حسن ابوالقاسمی، رئیس دانشگاه علوم پزشکی بقیه الله، گفت: ۲۰ درصد کودکان سرطانی با دارو‌های شیمی درمانی قدیمی بهبود پیدا نمی‌کنند و نیاز به داروهای جدید دارند، اما به بسیاری از آن‌ها دسترسی نداریم.

✅ سالانه ۳ هزار کودک زیر ۱۵ سال در ایران مبتلا به سرطان می‌شوند. البته متاسفانه هیچ گاه از وزارت بهداشت یک آمار دقیق منتشر نشده است، چون یک رجیستری کامل و به اصطلاح بی‌عیب وجود ندارد

🔴 با وجود مذاکرات مختلف در دولت‌های مختلف اما تعرفه‌ها اصلاح نشد و رشته خون و سرطان از آنجا که کارش سخت است تعرفه‌های پایین دارد پزشکان از حوزه سرطان کودکان استقبال نمی‌کنند

🔴 حمایت از تولید دارو نباید منجر به قطع واردات داروها شود؛ بازار بی‌رقیب پیشرفت ندارد

✅ سالم‌خبر: احمد قویدل، مشاور مدیرعامل انجمن بیماران هموفیلی: وقتی واردات دارویی به دلیل تولید مشابه در کشور ممنوع می‌شود در واقع امکان قیاس و رقابت از بین می‌رود. به همین دلیل تولیدکننده هیچ‌گاه به ارتقای کیفی محصولی که تولید می‌کند فکر نمی‌کند و همچنان همان روش‌های قدیمی و کهنه را در پیش می‌گیرد در حالی که صنعت دارو در کل دنیا در حال تحول است.

✅ ما هر بازاری را که در کشور انحصاری کنیم در واقع باعث پایین آمدن کیفیت تولید داخل شده‌ایم

✅ حتی اگر در زمینه تولید تمام داروها به خودکفایی برسیم باز هم باید 10 تا 15 درصد از بازار دارویی خود را به واردات دارو اختصاص دهیم

به گزارش الناز یاری مدیر دفتر نمایندگی کانون هموفیلی ایران در استان تهران  گروه داوطلب دوچرخه سواری و فعالان محیط زیست " اکوبایکر" در تاریخ  ۳۰ دی ۱۴۰۳ از مسیر انتقال‌ خون تا کانون هموفیلی ایران  را با هدف حمایت از بیماران هموفیلی رکاب زدند.

https://t.me/iranianhemophilia/16969

این گروه با  استقبال صمیمی  همکاران دفتر مرکزی قرار گرفتند و موجب گردید تا نشاط و فضای دوستانه  در مجموعه ایجاد گردد.

احمد قویدل  مدیر اجرایی کانون هموفیلی ایران ضمن خیر مقدم به این گروه،تلاش نمود با ارائه اطلاعات جامع  در خصوص بیماری هموفیلی،تاریخچه تاسیس سازمان انتقال خون و دغدغه های کانون هموفیلی در خصوص تامین خون سالم و مستمر  را تشریح  نماید، وی ضمن تاکید بر اینکه اقدامات داوطلبانه تاثیر مهمی در تغییر شرایط جامعه به نفع مردم  می تواند داشته باشد ابراز امیدواری نمود که این گروه داوطلب با مشارکت کانون برنامه ای را با هدف تشویق مردم به اهدای خون برگزار نماید.

صادق زاده مدیر عامل کانون هموفیلی ایران ضمن حضور در جمع داوطلبین و کارکنان دفتر مرکزی ضمن دعوت از این گروه برای تماشای مستند قویدل در مرکز جامع هموفیلی ،ابراز امیدواری کرد تا در سایه این ارتباطات و انگیزه شما داوطلبان مشتاق خدمت به مردم واحد داوطلبین این کانون که طی سال های اخیر متاسفانه غیر فعال بوده است مجدد احیا و فعال گردد.
وی با تاکید به این موضوع که حضور داوطلبان در سازمان های مردم نهادضمن ایجاد نشاط سازمانی از ضروریات و الزامات فعالیت های سمن ها می باشد آرزو نمود با همکاری این گروه و تعامل متقابل. این امر میسر گردد.

در ادامه نماینده گروه اکوبایکر پیشنهاد سفیر دوستی بیماران هموفیلی را با هدف حمایت و شناسایی این بیماری به عموم مردم مطرح نمود .

در خاتمه مدیر دفتر تهران از وفاداری متعهدانه  این گروه  به برنامه اعلام شده قبلی توسط گروه داوطلب، علیرغم شرایط جوی نامناسب  و بارش برف متعهد تشکر و قدردانی را نمود .

❇️ روابط عمومی کانون هموفیلی استان تهران

رفع مشکلات بیماران خاص استان نیازمند توجه، همکاری و همت همه‌جانبه مسئولین استانی است.

خانم سلمانیان مدیر کانون هموفیلی استان  در سخنانی اظهار داشتند:
کمبود فضاهای استاندارد درمانی جهت ارائه خدمات تخصصی به بیماران هموفیلی یکی از معضلات رنج‌آور استان است. نیاز است که سایر نهادهای حاکمیتی استان  در کنار دانشگاه‌های علوم پزشکی، این موضوع را با توجه به ازدواج‌های فامیلی، اختلالات ژنتیکی، فقر اقتصادی موجود در استان و همچنین بعد مسافتی شهرستان‌ها به مرکز استان و شهرهای بزرگ که دارای فضاهای مجهز درمانی هستند، با حساسیت ویژه مد نظر داشته باشند.
علیرغم وجود خدمات بسیار ارزشمند بیمه سلامت، نداشتن فضای درمانی مناسب در شهرستانهای استان،  منجر به تحمیل سفرهای طولانی مدت درمانی ،خطرات جاده ای و هزینه بالای اسکان برای بیماران شده است.
ایشان همچنین به کمبود داروهای حیاتی بیماران هموفیلی اشاره کردند و افزودند:
بیماران هموفیلی برای مدیریت بیماری خود به داروهای خاصی نیاز دارند که شامل فاکتورهای انعقادی هستند.این داروها به منظور جلوگیری از خونریزی و کنترل آن در بیماران هموفیلی ضروری هستند. با این حال، به دلیل عدم تولید این داروها در کشور و تحریم‌های موجود، تأمین آن‌ها با چالش‌های جدی مواجه شده است.

کمبود این داروها نه تنها سلامت جسمی بیماران را تهدید می‌کند، بلکه می‌تواند به عوارض جدی و خطرناک منجر شود.بیماران هموفیلی در صورت عدم دسترسی به این داروها، ممکن است با خونریزی‌های شدید و غیرقابل کنترل مواجه شوند که می‌تواند کیفیت زندگی آن‌ها را به شدت تحت تأثیر قرار دهد بنا بر این تقاضا داریم در خصوص تامین داروهای خارجی، از طریق بیمه ها تدابیری ویژه استان در نظر گرفته شود.

خانم سلمانیان ضمن تشکر از برگزاری نشست انجام شده و مشارکت بیمه سلامت  و دانشگاههای علوم پزشکی استان تأکید کردند که برای بهبود وضعیت بیماران هموفیلی، لازم است که اقدامات جدی و هماهنگی‌های لازم بین نهادهای مختلف انجام شود تا بتوانیم به این بیماران خدمات بهتری ارائه دهیم و از سلامت آن‌ها حمایت کنیم.
این موضوع نیازمند توجه و همکاری و همت همه‌جانبه است تا بتوانیم بهبود کیفیت زندگی این بیماران کمک کنیم و دسترسی به داروهای حیاتی را برای آن‌ها تسهیل نماییم.

مرگ ۷۰ بیمار دیالیزی بر اثر مصرف محلول‌های آلوده دیالیز صفاقی تولید داروسازی ثامن

?فانا: سلمان اسحاقی سخنگوی کمیسیون بهداشت و درمان مجلس گفت: در پرونده آلودگی محلول‌های دیالیز صفاقی تولید شرکت داروسازی ثامن، تاکنون ۷۰ بیمار جان خود را از دست داده‌اند. هرچند از بررسی این موضوع در کمیسیون بیش از سه ماه می‌گذرد و دستگاه قضا باید برخوردهای جدی را اعمال می‌کرد اما باخبر شدیم مجددا از همین شرکت خواسته شده که تولید دارو را انجام دهد. از دستگاه قضا می‌خواهیم ضمن ورود به این موضوع و جرم‌انگاری، برخورد جدی با عوامل خاطی را در دستورکار قرار دهد

?همایون سامه‌یح نجف آبادی عضو دیگر کمیسیون بهداشت و درمان مجلس گفت: همان زمان صحبت شد که مسوول فنی و رئیس کارخانه باید به قوه قضائیه معرفی شوند

?حیدر محمدی رئیس سازمان غذا و دارو گفت: پرونده قضایی برای این موضوع تشکیل شده است و در انتظار پیگیری مراجع قضایی هستیم
www.daroovasalamat.ir/news/56275
@phanair

دکتر سید موید علویان مطالعات متعددی در زمینه بیماری‌های کبد، از جمله سیروز کبدی و کبد چرب غیرالکلی (NAFLD) انجام داده است. او با انتشار مقالات و کتب علمی مختلف، تلاش بسیاری برای افزایش آگاهی عمومی و پزشکی درباره این بیماری‌ها و عوامل خطر آن‌ها به‌ویژه در ایران انجام داده است.
برخی از مطالعات و یافته‌های دکتر علویان در زمینه سیروز کبدی و کبد چرب غیرالکلی

شیوع کبد چرب غیرالکلی (NAFLD) در ایران: دکتر علویان در مطالعات خود به بررسی شیوع بالای NAFLD در میان جمعیت ایران پرداخته است. او به این نتیجه رسیده که عوامل ژنتیکی و سبک زندگی نادرست، از جمله تغذیه ناسالم و کم‌تحرکی، باعث افزایش شیوع این بیماری در کشور شده است. او بر اهمیت شناسایی زودهنگام این بیماری و تغییر سبک زندگی تأکید کرده است.

نقش عوامل ژنتیکی در بروز بیماری‌های کبدی: دکتر علویان در برخی از مقالات خود به تأثیرات عوامل ژنتیکی بر بیماری‌های کبدی از جمله کبد چرب غیرالکلی اشاره کرده است. به گفته او، ژن‌های خاصی مانند PNPLA3 و TM6SF2 می‌توانند در برخی افراد خطر ابتلا به کبد چرب را افزایش دهند، به خصوص در کسانی که در خانواده سابقه بیماری‌های متابولیک یا کبدی دارند.

ارتباط سندروم متابولیک و بیماری‌های کبدی: دکتر علویان بارها به ارتباط بین سندروم متابولیک و بیماری‌های کبدی مانند کبد چرب غیرالکلی و سیروز کبدی اشاره کرده است. در مطالعات او آمده که شیوع سندروم متابولیک در ایران به‌خصوص به دلیل رژیم‌های غذایی پرچرب و کم‌تحرکی در حال افزایش است و این موضوع باعث افزایش خطر ابتلا به کبد چرب و سیروز کبدی می‌شود.

توصیه به تغییرات سبک زندگی: دکتر علویان به عنوان یک متخصص، بر اهمیت تغییرات سبک زندگی برای کاهش شیوع بیماری‌های کبدی تأکید زیادی دارد. او پیشنهاد می‌کند که افرادی که در معرض خطر بالای ابتلا به کبد چرب و سیروز کبدی قرار دارند، باید به بهبود تغذیه، کاهش وزن، انجام فعالیت‌های ورزشی منظم و ترک الکل توجه کنند.

آگاهی‌رسانی عمومی: دکتر علویان با نگارش کتاب‌ها و مقالاتی برای عموم مردم، سعی در افزایش آگاهی جامعه نسبت به بیماری‌های کبدی دارد. او معتقد است که آموزش عمومی درباره علل و عوامل خطر این بیماری‌ها، می‌تواند نقش مهمی در کاهش شیوع آن‌ها داشته باشد. وی به پزشکان نیز توصیه می‌کند که بیماران را به تغییرات مثبت در سبک زندگی و انجام آزمایش‌های دوره‌ای تشویق کنند.

نتیجه‌گیری

مطالعات و تحقیقات دکتر علویان در زمینه سیروز کبدی و کبد چرب غیرالکلی در ایران نشان می‌دهد که عوامل ژنتیکی، سندروم متابولیک و سبک زندگی ناسالم از مهم‌ترین عوامل خطر برای این بیماری‌ها هستند. او بر اهمیت تشخیص زودهنگام، تغییر سبک زندگی و توجه به مسائل ژنتیکی تأکید دارد تا بتوان از گسترش این بیماری‌ها در سطح جامعه جلوگیری کرد.
?https://t.me/hemophiliatehran

گزارشی تلخ از فلسطین به انجمن جهانی تالاسمی: بمب های اسرائیلی، پمپ های بیماران را هم دفن کرد/ راهی برای ورود دسفرال به غزه باز کنید!

⬅️دکتر بشار کرمی رئیس انجمن دوستان بیماران تالاسمی در فلسطین با ارسال یادداشتی خطاب به دکتر Eleftherious رئیس انجمن جهانی تالاسمی و اعضای هیأت مدیره این نهاد بین المللی ضمن اشاره به اینکه بمب های اسرائیلی، پمپ های بیماران تالاسمی را هم دفن کرد، از آنها خواست راهی برای ورود دسفرال به غزه باز کنند!.

✍️به گزارش روابط عمومی بنیاد امور بیماری های خاص در این گزارش آمده است:

⬅️وضعیت دسترسی به داروی دسفرال هرگز در فلسطین برای چند سال پیاپی ثابت نبوده و بیماران تالاسمی معمولا با نوساناتی در تامین دارو روبرو بوده اند ولی پس از 7 اکتبر 2023، همه چیز در کرانه باختری و غزه به شکل بسیار بدتری تغییر کرد و نه تنها بیماران تالاسمی-مثل بقیه مردم- یا جان باختند یا مجبور به آوارگی شدند، بلکه دسترسی خود را هم به خدمات بهداشتی بکلی از دست دادند و پمپ های تزریق دسفرال مورد نیازشان هم یا زیر آماج بمب های اسرائیلی دفن شد و یا در هنگام فرار از زیر بمبارانهای بی وقفه، گم شد و چند دستگاهی هم که سالم مانده بود «بدون باتری»، قابل استفاده نبود.

⬅️بنا به همین گزارش، رئیس انجمن دوستان بیماران فلسطین با ارائه گزارش آماری از آخرین وضعیت بیماران تالاسمی در غزه و کرانه باختری به رئیس انجمن جهانی تالاسمی، خطاب به وی نوشت: از جانب ۸۲۹ بیمار تالاسمی - آمار قبل از ۷ اکتبر ۲۰۲۳- که متوسط سنی آنها بین ۲۳-۲۹ سال است و همگی آنها از دسفرال یا به عنوان داروی ترکیبی (۳۷ درصد) یا «تک دارویی»- ۶۳ درصد- استفاده می کنند، از شما می خواهم، راهی برای ورود دسفرال باز کنید!.

✅️شایان ذکر است بنیاد امور بیماری های خاص قبلا نیز درخواست انجمن دوستان بیماران تالاسمی در فلسطین از رئیس TIF را در خبری با عنوان «ماشین کشتار بیماران تالاسمی غزه را محکوم کنید!»، منتشر کرده و ضمن محکومیت کشتار بیماران تالاسمی در غزه و ابراز نگرانی از تشدید مشکلات دارویی و درمانی آنان، آمادگی خود را برای انتقال تجارب و همکاری در این اقدام بشردوستانه اعلام کرده بود.

?www.cffsd.org?
?www.khaspress.ir?
@cffsd ?

https://academy.eahad.org/eahad/2024/module-132-surgery-in-patients-with-haemophilia/4147547

??وبینار : جراحی در بیماران مبتلا به هموفیلی با مهارکننده
?️این وبینار به زبان انگلیسی‌ست
?️مدت زمان تماشا: ۴۵ دقیقه