Очень много вопросов возникает и поступает в отношении российского дженерика нусинерсена. Завтра в 13 часов будет проходить встреча для семей со СМА фонда с представителями компании Генериум (онлайн), на которой будет возможность получить информацию напрямую от производителя препарата и задать свои вопросы.

Ссылка на регистрацию на встречу была направлена на прошлой неделе всем участникам реестра фонда "Семьи СМА" по электронным почтам, также ее можно найти в закрытой пациентской группе фонда.

Пользуйтесь, пожалуйста, возможностью напрямую адресовать все ваши вопросы.

Во-вторых, и это для меня особая радость.
Ваня из Свердловской области вчера начал получать рисдиплам. После более, чем 3 лет в судах!! Мы уже потеряли счет, сколько раз за эти годы юрист фонда ездил в суд. Мы прошли все инстанции, бесконечные заседания, апелляции, кассацию. Но не сдавались ни мы, ни мама с Ваней. И вот наконец - победа! И вот наконец - спустя несколько месяцев после выигранного суда - Ваню наконец начали лечить!!!
Свердловскую область наконец удалось сломить в отношении взрослых. Хочется верить, что и остальные взрослые, которых там не мало тоже смогут начать лечение.
Хорошо бы, чтобы без необходимости ходить по судам месяцы и годы.

Мама Вани прислала очень трогательное сообщение, и я поделюсь только его частью. Потому что, оно в точности отражает и мои чувства.
"Ваня сегодня принял первую дозу после долгого перерыва. Проронил скупую мужскую слезу, хотя никогда не плачет) Спасибо за жизнь моего сына ❤️*❤️❤️❤️❤️*"

Моя слеза не мужская. Слез я проливаю последнее время много. Но эта слеза особенная. Она - про радость и про надежду, про веру в то, что даже когда хочется сложить руки - нужно продолжать. Потому что рано или поздно все встает на места. Правда всегда берет свое

Небольшая зарисовка о том, что СМА (да и любой диагноз) не определяет жизнь человека, хотя и вносит существенные (даже очень) коррективы. Но дает возможность развития, реализации и просто жить счастливо

Статья на Милосердии про Андрея

Милосердие.ru

Программист со СМА обеспечивает семью и помогает другим- Милосердие.ru

Андрей свободно владеет английским – мама с детства говорила на нем с сыном: врачи не давали ему больше 4-х лет жизни, и мама спешила

Я знаю, знаю, что совсем забросила писать сюда, нет ресурса, эмоционального прежде всего. Каждый раз соберусь с мыслями, силами - но все откладываю)
Несмотря на то, что рассказывать по прежнему есть что и много =)

Коротенькие сторис про личное пощу в нельзяграмме довольно регулярно. Но там картиночками с мини-микро текстовым содержанием. И мало связанное со СМА

Не теряйте, я вернусь

В СМА Европе открылась оплачиваемая вакансия менеджера по науке и исследованиям, а также есть несколько фриланс вакансий

?Описание вакансии постоянного сотрудника - Research and Medical Manager - deadline in application 23rd June

?Другие предложения с частичной занятостью - https://www.sma-europe.eu/join-our-team
Freelance Opportunity in Community Education
Freelance Opportunity: Newborn Screening and Clinical Trial Readiness
По обоим дедлайн для заявок - 9 июня

Зарегистрирован российский био аналог нусинерсена (компания Генериум). С учётом того, что он пока не в гражданском обороте и патентное право на Спинразу пока не истекло, сейчас выясняем подробности. Вернёмся с новостями, как только будут

ВАЖНО! Возможно, мошенники могут обращаться к вам от моего имени!!

Друзья, мне сообщили, что некоторым из моих контактов пишут с аккаунта с именем "Ольга Юрьевна Германенко" (телефон\контакты и пр информация скрыта) - ЭТО НЕ Я!
Пожалуйста, имейте ввиду, если к вам будут обращаться от моего имени с просьбой денег\еще чего то - НЕ ВЕДИТЕСЬ! У меня все хорошо, я ни у кого ничего не прошу!!!!
И лучше уточните у меня по всем известному номеру телефона или по другим каналам, если сомневаетесь в том, что именно от меня пришло сообщение!!