⚡️23 ноября в Уфе состоится очная "Школа СМА"!

Приглашаем к участию взрослых со СМА и родителей детей со СМА, медицинских специалистов и сотрудников НКО из Башкортостана и ближайших регионов

🏤Школа СМА пройдет по адресу: г. Уфа, Верхнеторговая площадь, 2. Отель Нестеров Плаза
📅23 ноября 2024 года - с 9 до 17 часов

Как всегда будет интересно и полезно!

✍️ Для участия необходимо зарегистрироваться по ссылке: https://f-sma.ru/shkola-sma/schoolufa/
(участие, конечно же, бесплатное)

👩‍⚕️Вместе со врачами-специалистами из Москвы и Уфы будем обсуждать:

• Актуальные вопросы помощи и терапии при СМА
• Маршрутизацию, наблюдение и организацию медицинской помощи больным СМА в республике Башкортостан
• Респираторную поддержку как у детей и взрослых с симптоматической СМА, так и у пресимптоматических пациентов
• Физическую терапию, профилактику и коррекцию ортопедических нарушений

💕А еще мы планируем на Школе отдельный круглый стол для взрослых со СМА, для обсуждения самых разных актуальных вопросов и обмена опытом!

📜 Более подробную информацию о "Школе СМА" в Уфе и программу можно найти на нашем сайте: https://f-sma.ru/shkola-sma/schoolufa/

Очень, очень аккуратно и незаметно "продавливается" снятие дополнительного контроля по качеству - еще один кирпичик
https://pharmvestnik.ru/content/news/Normu-grajdanskogo-kodeksa-ob-aptechnom-izgotovlenii-neobhodimo-rasprostranit-na-substancii.html

Сообщение от коллег:

Повеселю вас. Суд в Крыму уже два месяца не высылает решение, потому что нет денег на марки

Комментарии излишни 🤦‍♀️

Очень много вопросов возникает и поступает в отношении российского дженерика нусинерсена. Завтра в 13 часов будет проходить встреча для семей со СМА фонда с представителями компании Генериум (онлайн), на которой будет возможность получить информацию напрямую от производителя препарата и задать свои вопросы.

Ссылка на регистрацию на встречу была направлена на прошлой неделе всем участникам реестра фонда "Семьи СМА" по электронным почтам, также ее можно найти в закрытой пациентской группе фонда.

Пользуйтесь, пожалуйста, возможностью напрямую адресовать все ваши вопросы.

Во-вторых, и это для меня особая радость.
Ваня из Свердловской области вчера начал получать рисдиплам. После более, чем 3 лет в судах!! Мы уже потеряли счет, сколько раз за эти годы юрист фонда ездил в суд. Мы прошли все инстанции, бесконечные заседания, апелляции, кассацию. Но не сдавались ни мы, ни мама с Ваней. И вот наконец - победа! И вот наконец - спустя несколько месяцев после выигранного суда - Ваню наконец начали лечить!!!
Свердловскую область наконец удалось сломить в отношении взрослых. Хочется верить, что и остальные взрослые, которых там не мало тоже смогут начать лечение.
Хорошо бы, чтобы без необходимости ходить по судам месяцы и годы.

Мама Вани прислала очень трогательное сообщение, и я поделюсь только его частью. Потому что, оно в точности отражает и мои чувства.
"Ваня сегодня принял первую дозу после долгого перерыва. Проронил скупую мужскую слезу, хотя никогда не плачет) Спасибо за жизнь моего сына ❤️*❤️❤️❤️❤️*"

Моя слеза не мужская. Слез я проливаю последнее время много. Но эта слеза особенная. Она - про радость и про надежду, про веру в то, что даже когда хочется сложить руки - нужно продолжать. Потому что рано или поздно все встает на места. Правда всегда берет свое

Я знаю, знаю, что совсем забросила писать сюда, нет ресурса, эмоционального прежде всего. Каждый раз соберусь с мыслями, силами - но все откладываю)
Несмотря на то, что рассказывать по прежнему есть что и много =)

Коротенькие сторис про личное пощу в нельзяграмме довольно регулярно. Но там картиночками с мини-микро текстовым содержанием. И мало связанное со СМА

Не теряйте, я вернусь

В СМА Европе открылась оплачиваемая вакансия менеджера по науке и исследованиям, а также есть несколько фриланс вакансий

?Описание вакансии постоянного сотрудника - Research and Medical Manager - deadline in application 23rd June

?Другие предложения с частичной занятостью - https://www.sma-europe.eu/join-our-team
Freelance Opportunity in Community Education
Freelance Opportunity: Newborn Screening and Clinical Trial Readiness
По обоим дедлайн для заявок - 9 июня

Зарегистрирован российский био аналог нусинерсена (компания Генериум). С учётом того, что он пока не в гражданском обороте и патентное право на Спинразу пока не истекло, сейчас выясняем подробности. Вернёмся с новостями, как только будут