*💓 В самый нежный праздник – ярко поздравим наших мам на всю страну!*

Приглашаем наших подопечных присоединиться к всероссийскому флешмобу «Рисунок маме». Показать свой рисунок есть шанс на огромных медиаэкранах в разных городах.

К Дню матери (последнее воскресенье ноября, 24 ноября в этом году) – стартовал всероссийский флэшмоб «Рисунок маме».

🖼 Рисунок в горизонтальном формате может быть выполнен в графическом редакторе или нарисован от руки, сфотографирован и выложен. Рисуйте, размещайте в комментариях к этому посту и на своих страничках в соцсетях, ставьте хештег #РисунокМаме. Самые красивые и трогательные рисунки в День матери попадут на медиаэкраны МАЕР по всей России.

Будем рады, если это окажутся рисунки подопечных Фонда «Круг добра», ведь наши мамы – самые лучшие!

#кругдобра

*⚡ 50-й ребёнок с Миодистрофией Дюшенна получил в России дорогостоящий генный препарат за счет Фонда «Круг добра»*

#кругдобра

*💚 Публикуем историю Мулюкбаева Степана – мальчика из Екатеринбурга с Мышечной дистрофией Дюшенна.*

*⚡Степан стал 50-м ребенком в России, получившим Элевидис с помощью Фонда «Круг добра».*

#кругдобра #кругдобра_нашидети

*🎄Мечты сбываются: Фонд «Круг добра» приглашает подопечных с 15 ноября принять участие во Всероссийской акции «Ёлка желаний»!*

⚡В преддверии Нового года и Рождества Общероссийское «Движение первых» проводит Всероссийскую акцию «Елка желаний», акция пройдёт уже в 7-й раз. Её ценности и цели разделяет Фонд «Круг добра»: оказать адресную поддержку детям, устроить для маленьких Мечтателей настоящий новогодний сюрприз, проявить любовь и участие.

❄Со всей нашей огромной страны на «Елку желаний» соберутся желания и мечты детей – прежде всего, тех, кому особенно важны внимание и забота. Это малыши с тяжелыми и редкими заболеваниями, а также дети, оставшиеся без попечения родителей, и жители новых регионов России.

🌟Но для нас особенно ценны желания подопечных Фонда, ведь они уже не понаслышке знают, что чудеса случаются!

❄Выполнить желание Мечтателя может любой: достаточно просто выбрать заявку и подготовить подарок. В этом году появится возможность семейных заявок – сразу на несколько детей, а это значит, у Исполнителя будет возможность осуществить мечту целой семьи.

🌟В этот раз Исполнители, Волонтеры и партнёры проекта «Елка желаний» помогут воплотить в жизнь желания детей от 3 до 17 лет.
Участие в проекте бесплатное!

❄Желания можно загадать разные: материальные (например, гитару для юного музыканта или хоккейную клюшку для талантливого спортсмена), а также самые интересные – нематериальные. Это может быть подарок-сюрприз, который Исполнитель подарит исходя из увлечений Мечтателя, а также выбрать и осуществить сокровенную мечту. Например, ребёнок мечтал о том, чтобы полетать на воздушном шаре, освоить профессию водителя трамвая или увидеть своими глазами, как создаются мультфильмы. Многие дети мечтают о встрече с любимым блогером или спортсменом, об экскурсии в другой город, о посещении уникального музея или закулисья театра – все это тоже можно загадать.

🎄Исполняются даже самые смелые и необычные мечты: в прошлом году Президент России Владимир Путин помог семье Мечтателя, кстати, подопечного Фонда «Круг добра», посетить Эрмитаж в Санкт-Петербурге, да ещё и лично поздравил с Новым годом и пожелал самого главного – здоровья.

🌟Чтобы ребенок вошел в число Мечтателей, родителю необходимо подать заявку на сайте проекта Елкажеланий.рф. Сайт обновится 15 ноября, тогда же можно будет подать и заявку. Подробнее с правилами и условиями, детальной информацией о том, кто может принять участие в проекте и как это сделать, необходимо будет ознакомиться в Положении о проекте на его сайте.

❄Предлагаем подать заявку как можно быстрее, в ближайшие дни, а ещё обязательно упомянуть, что юный Мечтатель – подопечный Фонда «Круг добра». В «Круге добра» мечты сбываются!
Также Исполнителем может стать любой родитель других детей-Мечтателей, подавших заявки на проект. Обязательно поучаствуйте в проекте, чтобы как можно больше детей получили долгожданный новогодний подарок.

🎄А мы желаем, чтобы все дети были любимы и счастливы!

#кругдобра #ёлкажеланий

Фонд «Круг добра» – участник III научно-практической конференции «Орфанный практикум»Успешные практики, наработанные Фондом «Круг добра» за неполные 4 года представила медицинский директор Валерия Богданова. Этот опыт стал новой частью российской системы оказания помощи больным с орфанными заболеваниями и представляет для общества большой интерес.
«Орфанный практикум» – знаковый для России форум, объединяющий всех, кто хочет получить новые знания, готов повышать уровень своего профессионализма, чтобы в конечном итоге направить знания на помощь пациенту, – сказала Валерия Богданова, – именно поэтому участие в таких форумах для Фонда «Круг добра» является одним из приоритетных направлений работы. Популяризация орфанных знаний – это тоже часть нашей работы».
Подробнее на сайте.

🇷🇺 Председатель правления Фонда "Круг добра" Александр Ткаченко принял участие в церемонии открытия этнографической выставки в Совете Федерации «Традиционные женские образы России», приуроченной ко Дню народного единства

❤ Сегодня делимся историей Валерии о том, как она боролась с заболеванием Остеосаркома, стала подопечной «Круга добра» и приехала на лечение из Республики Саха (Якутия) в Москву. Рассказывает мама Мария Алексеевна...
#кругдобра_нашидети

✨ К Дню осведомлённости об Ахондроплазии пациентское сообщество опубликовало результаты опроса людей с низким ростом или их родителей

📎 Ахондроплазия – это редкое генетическое заболевание, самая частая причина непропорциональной низкорослости. В 80% случаев это случайная генетическая мутация, и только в 20% случаев заболевание передается наследственно от родителей своим детям.
Заболевание приводит к росту до 130 см во взрослом возрасте и нарушению пропорций тела.

Встречается в популяции чрезвычайно редко – в одном случае на 25-40 тысяч человек. 60 детей с этой болезнью рождается в России ежегодно.
По экспертным оценкам, в России проживает около 4 000 человек с ахондроплазией. По статистике это 10% случаев всех скелетных низкорослостей, то общее количество низкорослых людей, рост которых составляет до 140 см, в России составляет примерно 6000 человек.

Ахондроплазия – орфанное заболевание, одно из 7000 орфанных заболеваний, которые сейчас признает международное сообщество. Для 300 из них уже существует лечение и разрабатываются методы терапии. Еще для около 500 редких болезней сейчас проходят клинические исследования лекарств. Для лечения ахондроплазии создан и применяется с 2021 года препарат «восоритид». Детей с ахондроплазией из России им обеспечивает государственный фонд «Круг Добра», еще около 5 препаратов для лечения ахондроплазии в настоящий момент находятся в стадии клинических исследований. Также «Восоритид» сейчас исследуется у пациентов с другими скелетными дисплазиями. Но пока лицензированного патогенетического лечения для других скелетных низкорослостей – нет.

📝 ИССЛЕДОВАНИЕ
В опросе приняли участие 350 взрослых пациентов и родителей (законных представителей) детей из 69 регионов России. Наибольшее число ответивших были из Москвы (56 респондентов), Московской области (27 респондентов) и Санкт-Петербурга (26 респондентов).
Среди основных проблем родители назвали:
- Отсутствие в городе проживания осведомленных врачей и реабилитологов – 62% (196 респондентов);
- Недоступность лечения, препятствия в получении необходимых медицинских препаратов и технических средств реабилитации – 21% (66 респондентов);
- Высокая стоимость качественных медицинских услуг и программ реабилитации 44% (141 респондентов);
- Высокие расходы на проезд к месту лечения 34% (107 респондентов).

В большей степени люди с низкорослостью и их близкие страдают от навязчивого внимания окружающих (57% – 199 респондентов из 350), обсуждения диагноза за спиной (44% – 154 человека из 350), неуместных замечаний или вопросов от незнакомых людей (58% – 201 из 350), фотографирования без разрешения (15% – 53 человека). С отказом в оказании услуг из-за внешности (сферы услуг, торговых, образовательных и т.п.) столкнулись 52 респондента (15%).

📌 1 ноября 2024 года начнет работать бесплатная информационная линия, которую запустит АНО «Центр «Немаленькие люди». Операторы линии ответят на все вопросы, связанные с низкорослостью. Линия предназначена для пациентов, семей с детьми с таким диагнозом, медицинских и других помогающих специалистов, а также СМИ.

Номер линии:
8 800 222 32 09
Подробнее - на сайте Фонда

#кругдобра_нашидрузья

Валерия Богданова: «У болезни нет границ»

Фонд «Круг добра» стал участником Международного Форума по диагностике и лечению орфанных болезней «Содружество без границ».

Фонд «Круг добра» уделяет огромное внимание взаимодействию с регионами нашей большой страны, где сегодня живут и получают лекарственную терапию 26 255 подопечных детей разного возраста и заболеваний.

30-31 октября в Ташкенте состоялся Международный Форум по диагностике и лечению орфанных болезней «Содружество без границ». Участниками форума стали ведущие специалисты в области фундаментальной и прикладной медицины, фармацевтики, здравоохранения и профессиональных сообществ из Азии, Европы и Америки. В общей сложности в Форуме приняло участие более 7 500 специалистов. На Форуме у Фонда появилась возможность не только рассказать слушателям о своих лучших практиках, но и изучить опыт иностранных коллег.

В первый день Форума состоялся круглый стол «Нормативное и финансовое обеспечение лечения пациентов с орфанными заболеваниями». Россию представили президент ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Д. Рогачёва», академик РАН и глава экспертного совета Фонда «Круг добра» Александр Румянцев и медицинский директор Фонда «Круг добра» Валерия Богданова.

Валерия рассказала о системе работы Фонда, которая была сформирована и успешно подтверждена практикой за неполных 4 года работы «Круга добра».
Особое внимание в своем докладе Валерия Богданова уделила системе работы с заявками на лекарства и медицинской помощи, формированию Перечней заболеваний (их число составляет уже 99 нозологий) и лекарственных препаратов, медизделий и технических средств реабилитации (сегодня в этом Перечне 117 наименований).

«Очень ценное для нас мероприятие, потому что оно дает возможность обсудить с нашими коллегами из разных стран, реализующих похожую практику, проблемы и возможные пути их решения, – считает Валерия Богданова, – работа Фонда «Круг добра» вывела Россию на лидирующие позиции в вопросе помощи детям с тяжелыми и редкими заболеваниями, мы рады не только делиться своим опытом, но и узнать об опыте и достижениях в этом направлении наших иностранных коллег. У болезни нет границ. Наша задача – найти и использовать самые эффективные способы помощи детям».

#кругдобра_встреча

📌 30 октября – День осведомленности о Гипофосфатазии (ГФФ)

При этом редком генетическом заболевании нарушается минерализация костей скелета и зубов. Именно поэтому его «народное» название – «мягкие кости». Оно потенциально смертельное и может привести к частым переломам костей, болям и затруднению дыхания, а также судорогам.

Гипофосфатазия была шестым по счёту заболеванием, включённым в Перечень Фонда. На сегодняшний день с 2021 года в числе подопечных Фонда 61 ребенок с ГФФ. Они получают средство патогенетического лечения лекарственный препарат Асфотаза альфа, который улучшает минерализацию скелета у пациентов с ГФФ и способствует их росту.

В день осведомленности о Гипофосфатазии делимся с вами историей двух братьев подопечных Фонда, Айнура и Раиса (читайте в предыдущем посте), и лекцией Воиновой Виктории Юрьевны, руководителя отдела клинической генетики, главного научного сотрудника НИКИ педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е. Вельтищева, размещенной в Библиотеке орфанных заболеваний Фонда «Круг добра»

Узнать подробнее о категориях детей, которым помогает Фонд можно в Перечне 👈

#кругдобра_нашидети
#кругдобра_нашидрузья