Перевёл баннеры для оценки гипермобильности суставов по шкале Бейтона.

Несжатые изображения в полном разрешении лежат в комментариях к посту.

Меры предосторожности при хирургической операции и анестезии:
Гипермобильный синдром Элерса-Данлоса (гСЭД) и расстройство спектра гипермобильности (РСГ)

Эта инструкция для людей с гипермобильностью, которым предстоит операция, показалась мне важной и полезной, поэтому я её перевёл. Автор — специалист по боли Alan Spanos, MD.

В комментариях выложил два pdf файла, один в формате А4, во втором сразу два компактных А5 в одном А4.
Также А4 по ссылке здесь, а двойной А5 здесь.

Далее текст автора:

Инструкция и памятка составлены на основе неофициального консенсуса национальных экспертов по синдрому гипермобильного Элерса-Данлоса (гСЭД) и расстройствам спектра гипермобильности (РСГ). Неясно, существует ли какое-либо реальное различие между этими состояниями. Людям без диагноза, которым предстоит операция, но у которых может быть одно из этих состояний, стоит соблюдать те же меры предосторожности. В худшем случае они не повредят. Но если у человека действительно есть гСЭД/РСГ, то при соблюдении мер операция будет значительно безопаснее.

Для пациента:
1. Сделайте три копии документа.
2. Дайте одну из них врачу, который будет проводить процедуру, и убедитесь, что он её прочитал.
3. Передайте вторую копию человеку, который будет вас обезболивать (анестезиологу или медсестре-анестезистке). Убедитесь, что они прочитали его.
4. Если можно, прикрепите третью копию к передней части вашего больничного халата перед процедурой. Если запрещено, то храните этот экземпляр вместе со своими личными вещами в больнице, так как он может понадобиться позже.

Так все специалисты, которым важно знать о вашем состоянии, сделают всё необходимое для вашей безопасности во время процедуры.
Сохраните этот файл в облачном хранилище, чтобы вы могли использовать его в будущем — в любое время, когда вам предстоит операция или анестезия для медицинских тестов.

Диагностируем синдром Элерса-Данлоса

Опытные клиницисты, принимающие пациентов с постковидным синдромом, давно отмечают, что наиболее тяжело и долго болеющие из них имеют гипермобильность суставов. Если она у вас есть, информация ниже для вас очень важна.

Гипермобильность суставов может быть как доброкачественной, так и являться признаком ряда заболеваний соединительной ткани, например, синдромом Элерса-Данлоса, далее СЭД. Врачи считают его редким и обычно незнакомы с ним. Но он не редкий, это показал ковид — люди с СЭД оказались уязвимыми и чаще многих получили постковид. Это замечают клиницисты, это видим мы в постковидных сообществах, об этом когда-то напишут в научной литературе. Сегодня пишем мы.

СЭД — генетическое заболевание соединительной ткани или дисплазия соединительной ткани. Для СЭД характерны гипермобильные суставы, эластичная кожа, хронические боли, аллергии, мигрени, нарушения сна, ЖКТ, позвоночника, вывихи, пролапсы, дизавтономия/СПОТ, МЭ/СХУ, тревожность, депрессия, ПТСР, СДВГ, РАС. С близкими постковиду симптомами уязвимость перед ним закономерна.

Что с этим делать? Диагностировать. Диагноз важен, он объясняет, что случилось и что делать, помогает с медицинской помощью и установлением инвалидности. У СЭД есть 13 типов, 12 редкие, их диагностируют генетики. Более 85% случаев СЭД составляет гипермобильный тип, далее гСЭД, не имеет известного генетического маркера. Возникает проблема — врачи не слышали про гСЭД, а лабораторного теста не существует.

Зато есть клинические диагностические критерии, точно описывающие признаки гСЭД. Если у вас гипермобильность, мы предоставляем вам таблицу, которую вы можете распечатать, и при соответствии критериям, диагностировать гСЭД с любым врачом прямо в кабинете. А если вы врач, присмотритесь к людям с гипермобильностью и воспользуйтесь таблицей.

Ссылка на таблицу:
https://drive.google.com/file/d/1eELVr85vFGKl-bitWOE8UWlr8tDEgbVK/view?usp=sharing
Также вы найдёте её в комментариях под постом.

*⚡️***Поддержать сообщество можно донатом в VK или на Boosty

Упрощённая пассивная ортостатическая проба (тилт-тест для бедных)

Если вы подозреваете у себя синдром постуральной ортостатической тахикардии (СПОТ), то простейший способ проверить его — провести так называемый «тилт-тест для бедных». Это альтернатива ортостатической пробе, почти каждый может сделать этот тест у себя дома или в кабинете врача. Положительный результат не является диагнозом, но будет явным довом в пользу СПОТ.

В комментариях положил pdf для печати.

Налтрексон в дозировке 6 мг не облегчил боль при фибромиалгии в двойном слепом плацебо-контролируемом исследовании

В исследовании участвовали 99 женщин, разделённых умным алгоритмом на две группы, равные по признакам. В течение 12 недель первая группа из 49 человек получала 6 мг налтрексона, вторая из 50 — плацебо. Для оценки боли использовалась шкала боли NRS от 0 до 10.

В результате лечения в первой группе с налтрексоном наблюдалось медианное снижение боли на 1.3 пункта, а в группе с плацебо — на 0.9. Таким образом, разница между ними признана незначительной. Обнаружили лишь, что у группы с налтрексоном улучшилась память, но это требует отдельного изучения.

При этом у исследования есть ограничения — женщины были преимущественно с лишним весом, но не учитывались их коморбидные заболевания и принимаемые лекарства. Также многие участницы использовали парацетамол, антидепрессанты и габапентиноиды, влияние которых невозможно исключить, но авторы оценивали параметры, на которые эти препараты влияют напрямую. Период в три месяца может быть слишком коротким для раскрытия действия налтрексона. Дозировка в 6 мг может быть слишком высокой, обычно в исследованиях и клинической практике используются более низкие дозы, до 4.5 мг.

Я положил в комменты пдф с исследованием.

Naltrexone 6 mg once daily versus placebo in women with fibromyalgia: a randomised, double-blind, placebo-controlled trial

https://www.thelancet.com/journals/lanrhe/article/PIIS2665-9913(23)00278-3/fulltext

The Lancet Rheumatology

Naltrexone 6 mg once daily versus placebo in women with fibromyalgia: a randomised, double-blind, placebo-controlled trial

This study did not show that treatment with low-dose naltrexone was superior to placebo in relieving pain. Our results indicate that low-dose naltrexone might improve memory problems associated with fibromyalgia, and we suggest that future trials investigate…

Пять случаев вероятного возникновения гипермобильного синдрома Элерса-Данлоса (гСЭД) и заболевания гипермобильного спектра после перенесённого ковида.

В маленьком исследовании описываются пять женщин в возрасте от 33 до 51 года, у которых не было гипермобильности суставов в течение жизни. После перенесённого ковида начался типичный постковид: инвалидизирующая усталость, когнитивная дисфункция, боль в суставах и дисфункция автономной нервной системы.

При физиологическом осмотре у женщин обнаружилась общая гипермобильность суставов. У всех пяти нашли ген MTHFR (всё ещё смешной), ассоциирующийся гСЭД и гипермобильным спектром. Четырём диагностировали гСЭД, одной — заболевание гипермобильного спектра. Также у четырёх подозревался и/или подтвердился синдром активации тучных клеток. Им выписали витамин B9 и кверцетин.

Авторы ассоциируют возникновение гСЭД с активацией иммунных реакций в соединительной ткани, спровоцированных ковидом. Также учёные заключили, что само присутствие ковида может запустить аутоиммунный ответ у людей с существующей гипермобильностью и может быть причиной новых симптомов или ухудшить старые.

https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/pmrj.13120

Перевёл пост докторши наук Cortney Gensemer, изучающей синдром Элерса-Данлоса и страдающей им же, о том, как говорить о нём с людьми.

https://teletype.in/@longcovid_mecfs_eds/l5ofnpj29sV

Teletype

Как объяснить синдром Элерса-Данлоса в разговоре

Непросто объяснить нюансы СЭД лаконично и эффективно. Сколько раз друзья, родственники, коллеги и даже врачи спрашивали вас: «Что такое...

What causes long COVID?

Простенькая документалка на полчаса немного однобоко представляет микротромбы как важнейшую причину лонг ковида.

Для фона под уборку или ноготочки норм. Я под неё посуду мыл.

Речь на английском, без русских субтитров, к сожалению. Перевод речи в реальном времени сейчас есть в яндекс браузере, но я не рекомендую его использовать ни для чего другого из-за угрозы приватности.

YouTube

What causes long COVID?

There are now at least 65 million people Worldwide struggling with symptoms months or years after first falling ill with COVID-19. Doctors and scientists don’t fully understand this multi-system condition but a new wave of research is underway. Prof. Resia…