PS прикрутила к постам комментарии, призываю всех к вежливому общению и бережному отношению к другим и себе

С марта месяца ходит страшилка про то, что жизненно важные препараты в РФ вот-вот перестанут выдавать. В свой день рождения, в марте, сидела в огромной многочасовой очереди на выписку рецептов и слышала об этом уже тогда. Давеча подписчик прислал ссылку на материал, где снова пишут о том же, правда в будущем времени и в режиме возможности https://www.kommersant.ru/doc/5512791?from=top_main_1 (обратите внимание на формулировку: не "не получат", а "могут не получить"). Сама я, если честно, с ужасом жду момента, когда производство российских дженериков остановится совсем и нужно будет всякие сложные многоходовочки реализовывать. А у вас с лекарствами как? Есть реальные проблемы с получением или только слухи?

Коммерсантъ

Препаратная дефицитность

Российские пациенты ожидают нехватки лекарств от редких заболеваний

Сегодня мне позвонили и рассказали о том, что на канал случайно запостился какой-то ужас. Скорее прибежала и удалила, возвращаемся к нашим историям про РС.

PS добавила к постам реакции, возможно, со временем подключу комментарии. Как думаете, хорошая идея?

Уууух, сколько времени прошло. Почти на три года реальность закрутила-завертела по полной. Мне в личку время от времени приходили сообщения с вопросами, все ли со мной в порядке, вернется ли канал. Со мной все было в порядке, просто несколько работ, учеба и бесконечное количество задач не оставляли времени и сил ни на что другое. Теперь (в самый неожиданный момент) канал возвращается. РС - это просто часть нашей жизни, с которой мы учимся сосуществовать, по-новому ощущать свои границы, по-новому выстраивать жизнь - даже если весь мир летит в тар-тарары.

Когда у меня случился так называемый дебют, первое серьезное обострение, с которым госпитализируют и после которого ставят диагноз, это было очень сильное впечатление. Из-за адского головокружения падала и не могла ходить, потом отнялась половина тела, потом пропал вкус. В этот момент меня увезли в больницу. А через неделю мне исполнилось 25, впрочем, это совсем другая история.
Те две недели в больнице стали очень странным, колоссальным пограничным опытом. Выписавшись, я все ещё плохо ходила, страдала от эпизодического тремора правой стороны тела, после препаратов ощущала все происходящее не вполне реальным.
Тогда я и написала своё первое стихотворение про РС (их у меня два, оба по мотивам госпитализаций)). Стихотворение слабое, но, мне кажется, довольно точно ухватывает мое тогдашнего стояние - всю эту растерянность, страх, боль, но, несмотря ни на что, восторг перед огромной беспощадной красотой вокруг.

открываешь глаза на тебя надвигается потолок
захлебывается хрипит над ухом тяжелый больной
дует из щели в окне там минус метель и ночь
и непонятно мертвый ты или еще живой

тело похоже на старый ветвистый ствол
руки уже прорастают в стены и сквозь кровать
кожа стала корой и вместо лица кора
не вдохнуть не выдохнуть не закричать

тяжело дышать от душного кошмарного сна
движешься наощупь к выходу из этой кротовьей норы
туманные силуэты людей проходят сквозь стены
в параллельные проваливаются миры

бессильное тело как засушенные между страниц цветы
сухое хрупкое уже рассыпается на куски
страх разнесла по квартире как грязный растаявший снег
некуда спрятаться от оскаленной страшной тоски

это как инициация у далеких диких племен
кормят мертвой едой ведут сквозь сплетение мертвых путей
отмывают запах живых прячут в мертвом осеннем лесу
в мертвом доме из тысячи мертвых костей

а потом шатаясь с трудом выходишь наружу
перед глазами светло от сполохов грозовых
тяжело навалились пространство и шум свет и щебет
с хохотом ты вылупляешься в мир живых

простыла, валяюсь с температурой. от активизации иммунитета немеет рука. так всегда начинается обострение. онемение руки, пятна в поле зрения, головокружение или отсутствие вкуса. я знаю теперь массу сигналов тела - если поспишь или поешь недостаточно и регулярно - будет кружиться голова или онемеют руки и так далее. Писала в стихотворении несколько лет назад - «за пальцем исчезает палец, рука дрожит и стеклянеет» - как раз про очередное обострение. шла сквозь снег по железнодорожному мосту и рукой без перчатки держалась за обледеневшие металлические перила, чтобы хоть что-то почувствовать, но не чувствовала.

Сегодня саботирую укол. Даже не знаю, опасно ли это, на всякий случай думаю, что нет. Иногда нет никаких сил это сделать.
Укол - точка, на которой фиксируется каждый день. Ежедневная точка отсчета всего. Точка, с которой начинается моя реальность. Нет точки фиксации - значит все хорошо.

Канал я сделала почти месяц назад - и все это время робела перед желанием написать о нем в свой facebook. Останавливали мысли о том, что приличные девочки ничем (особенно неизлечимым) не болеют, а если и болеют, то не рассказывают об этом всем встречным, что все это нытьё и безблагодатность и вообще. А потом подумала - что это важно, говорить о своей уязвимости, о том, что ты также как и все остальные живые существа боишься смерти и беспомощности. О том, что этот страх приносит, конечно, что-то новое в твою реальность - но жизнь продолжается несмотря ни на что. И что когда ты просто живешь, то не думаешь о преодолении, силе, превозмогании и т.д. И все становится как-то привычно только с постоянным внезапно осознанным страхом смерти и беспомощности своего тела. И того, что любой контроль - только иллюзия.
Сегодня-таки написала в fb - получила много поддерживающих комментариев и ободряющих слов. Внутренний невротик, конечно взвыл от ужаса - что пришлось признаваться в своих слабостях, но внутренняя активистка - возликовала. Ведь все это помогает сделать видимым рассеянный склероз и заговорить о табуированной в нашем обществе теме болезни, уязвимости и смерти.

Знакомая спросила, изменились ли мои пристрастия по поводу спиртных напитков после того как узнала про диагноз. Подумала, что не изменились особо, кроме уровня пафоса) Но вот что реально изменилось - это невероятное понимание того, что жизнь - это не про когда-то потом, а про сейчас. Все влюбленности, смены унылых работ, образования, дружба, тепло и любовь - это то, что должно быть сейчас - иначе никогда. Потому, что это никогда стоит очень близко и оно совершенно ощутимо и реально.