Architec.Ton is a ecosystem on the TON chain with non-custodial wallet, swap, apps catalog and launchpad.
Main app: @architec_ton_bot
Our Chat: @architec_ton
EU Channel: @architecton_eu
Twitter: x.com/architec_ton
Support: @architecton_support
Last updated 1 month ago
Канал для поиска исполнителей для разных задач и организации мини конкурсов
Last updated 1 month, 2 weeks ago
Уважаемые коллеги!
ℹ️Приглашаем вас принять участие в работе Всероссийского форума по медицинскому праву "Организационные, правовые и экономические проблемы в сфере охраны здоровья".
➡️ 21-22 ноября 2024 | Онлайн-трансляция | 🆓Участие бесплатное
Эксперты в рамках двухдневной программы представят подробные разборы самых проблемных вопросов, которые регулярно поступают нам во время прямых эфиров и в социальных сетях.
👉 ПРОЙТИ РЕГИСТРАЦИЮ И ЗАДАТЬ ВОПРОС ЭКСПЕРТАМ
Программа Форума опубликована на официальной странице мероприятия. Изучайте, готовьте вопросы Экспертам.
⚠️Вы можете выбрать любой удобный вариант участия.
🔹ВАРИАНТ №1. Интерактивный формат с максимальным вовлечением и выгодой от участия. Подключайтесь через ресурс МТС Линк, участвуйте в дискуссиях, задавайте вопросы Экспертам.
🔹ВАРИАНТ №2. Формат наблюдателя без возможности коммуникации с Экспертами. 21 и 22 ноября на сайте Платформы будет идти прямая трансляция выступлений.
До встречи в эфире!
Завтра начинаем Школу молодых ученых в рамках ежегодного форума по медицинскому праву. В программе первого дня студенты, ординаторы, аспиранты 🧑🎓 🔥
Присоединяйтесь🙌🏻🔻
Хочу рассказать одну историю про это многоговорящее фото🤫 Но она получилась длинная).
Видите красивую девочку в розовом костюме с выразительным взглядом? Мы познакомились с ней и ее родителями в 2018 году, когда ей не было и года, а я только недавно пришла работать в Благотворительный Фонд «Подсолнух» после Минздрава, учась на втором курсе магистратуры.
Тогда ситуация с редкими заболеваниями была совсем другая. Это сейчас они «на слуху» и по большинству вопросов сформировано проторенная дорога. 7 лет назад убедить региональный Минздрав в существовании таких диагнозов было очень сложно, а допустить обеспечение дорогостоящими препаратами за счет региона и вовсе невозможно. Диагноз ПИД (Первичный иммунодефицит) даже врачи на конференциях нередко назвали СПИДом (Приобретенный иммунодефицит) и предлагали совсем другую терапию или не предлагали совсем ничего 😕.
Помню, как коллеги из проекта передали мне дело, рассказав о том, что ситуация сложная: Минздрав отказывает в обеспечении любыми препаратами и детским питанием, сложности с поиском донора для трансплантации, а ребенок еще совсем маленький. А еще помню, как познакомилась с мамой, которая вместе лежала на госпитализации в федеральном центре г.Москвы, была растерянной, поникшей и непонимающей, что происходит. Трудно поверить, правда, когда смотришь на такую красивую и уверенную женщину, стоящую рядом со мной сейчас?)
Честно говоря, тогда после звонков из региональных гос.органов с настойчивыми разъяснениями и рекомендациями, мне кажется, что мы на секунды теряли веру, что все получится, но потом снова и снова приобретали ее с опорой на право (что не всегда закон:)), опорой на профессиональнейших врачей, и с опорой на саму маленькую девочку и их сплоченную семью.
И у нас с родителями и врачами все получилось, пусть не очень быстро (как мы можем и практикуем сейчас), но зато эффективно: стали выдавать препарат без замены на другие торговые марки, провели трансплантацию костного мозга, обеспечивали питанием 💪🏻. Кстати, важность этой истории еще и в активности папы 🙌🏻, который, решив свою задачу, стал нашим активным региональным представителем и в дальнейшем помог еще десяткам пациентов со своего региона.
Так вот, и представляете мое восхищение, когда волей случая наши подопечные оказываются в регионе проведения нашей Школы для пациентов, неожиданно приходят на нее и там та самая девочка, только совсем большая, сильная и красивая 🫶. В такие моменты мой мозг отказывается воспринимать происходящее: да ладно? Вы серьезно? Так бывает?)
Вот такие чудеса случаются, когда в них веришь и предпринимаешь последовательные действия! В рутине дел не фокусируешься на таких историях, а ведь они очень выручают, мотивируют и придают сил 🔥
Уже в ноябре в рамках Всероссийского Форума по медицинскому праву пройдет Школа молодых ученых для студентов, магистров, аспирантов и ординаторов https://med-law.ru/nauchno-prakticheskie-meropriyatiya/shkola-201124/. Школа молодых ученых- это возможность:…
В течение года мы разрабатывали Практическое руководство по установлению инвалидности и реализации социальных гарантий.
Для нас важно, чтобы этот документ стал полезным и удобным для пациентов и в доступной форме рассказал об их правах и порядке их реализации.
Вчера мы провели первое представление нашего пособие перед пациентами, находящимися на госпитализации в НМИЦ ДГОИ им.Дмитрия Рогачева, на котором обсудили основные права и социальные гарантии, включенное в практическое руководство, а также ответили на все вопросы.
Посмотреть и скачать пособие можно по ссылке, в разделе «Книги и пособия»: https://propid.ru/books
Мероприятие прошло при поддержке Благотворительного фонда «Абсолют-Помощь».
Практическое руководство для пациентов, которые планируют установление инвалидности и реализацию социальных гарантий 🙌🏻
Еще одно дело, касающееся объема позитивных обязательств государства при использовании биотехнологий на рассмотрении у Конституционного Суда
🔻
❗️Ура-ура! Мы определились с тематикой IV Всероссийского Съезда пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями:
«Семья - 2030: редкий ракурс».Регистрация еще не открыта, но каждый из вас может принять участие в формировании программы и заявить о желании своего участия уже сейчас даже если вы:
💫 НЕ в Москве;
💫 НЕ пациент с врожденными нарушениями иммунитета, но у вас есть другое редкое заболевание;
💫 НЕ пациент (а ведь я знаю, что у меня тут есть студенты 😉), но хотите принять участие в чем-то масштабном, интересном и социально - ориентированными (для нас это как Чемпионат мира⚽️ или Олимпиада🥇 только 1 раз в 2 года);
💫 представляете организацию (университет, бизнес, другую НКО и тд) и хотите стать партнерами.
Стать участником / партнером и узнать больше про мероприятие можно по ссылке https://congress.fondpodsolnuh.ru 🔥
Architec.Ton is a ecosystem on the TON chain with non-custodial wallet, swap, apps catalog and launchpad.
Main app: @architec_ton_bot
Our Chat: @architec_ton
EU Channel: @architecton_eu
Twitter: x.com/architec_ton
Support: @architecton_support
Last updated 1 month ago
Канал для поиска исполнителей для разных задач и организации мини конкурсов
Last updated 1 month, 2 weeks ago