Приятные предновогодние хлопоты в самом разгаре: составить праздничное меню, нарядить ёлку, купить подарки… С последним пунктом сложнее всего – чем удивить и порадовать близких и друзей?

Предлагаем вам подборку оригинальных подарков, наполненных духом новогоднего чуда – ведь, приобретая их, вы поможете нашим подопечным!

🎁Персональное видеопоздравление от звёздного кумира.
Такой подарок точно произведет wow-эффект!

🎁Книга руководителя фонда «Дети-бабочки» Алёны Куратовой «Без кожи».
Откровения автора о своём пути в сфере благотворительности не оставят равнодушными никого.

🎁Изделие ручной работы.
Это может быть шарф, свеча, картина или детская книга. Многие изделия выполнены руками наших подопечных.

🎁Подарок на заказ от участниц проекта «Редкие женщины». Домашний зефир, новогоднее украшение на ёлку, креативная обложка для документа и многое другое, сделанные мамами наших подопечных.

Не обязательно верить в Деда Мороза, чтобы впустить в свою жизнь чудо. Волшебство можно сотворить своими руками! ✨

В декабре подошел к концу второй поток проекта «Редкие женщины-2.0»: 503 участницы, мамы подопечных из 12 орфанных фондов, прошли путь трансформации, чтобы «жить свою жизнь».

❓Что нового было во втором потоке? Как проект помогает? К каким результатам пришли участницы?

✅Все самое интересное о проекте и ссылки на все выпуски подкастов «Жить свою жизнь» и «Редких интервью» - в одной статье.

Интервью руководителя фонда «Дети-бабочки», учредителя Международной Ассоциации по Генетическим Заболеваниям (МАГЗ) Алёны Куратовой с Анастасией Татарниковой, председателем правления АНО «Центр экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заболеваниями “Дом редких”».

Во время беседы женщины затронули много важных тем: от персональных качеств людей, которые приходят в орфанную сферу, до важности взаимодействия руководителей НКО с подопечными.

Почему работу в НКО можно назвать «работой эгоиста» и имеет ли место героизм в этой сфере? Наступит ли тот момент, когда общество перестанет нуждаться в пациентских организациях и благотворительных фондах?

Смотрите в интервью.

Цикл «Редкие интервью» реализуется в рамках проекта «Редкие женщины» для социальной и психологической поддержки мам, воспитывающих детей с неизлечимыми заболеваниями, который был запущен фондом «Дети-бабочки» в 2022 году. В 2023 году проект одержал победу в международной премии #МЫВМЕСТЕ в номинации «Помощь людям»

Полина Мукина - студентка факультета педиатрии медицинского университета. Ее путь к поступлению был извилист. «Вообще-то в детстве я мечтала о профессии полицейского, - рассказывает Полина. – Но поняв годам к 14, что таких как я в полицию не берут, решила атаковать мечту с другого фланга и стать судмедэкспертом. К окончанию школы интерес к судебной экспертизе ушел, а к медицине остался».

«Такие как она» - люди с особенностями здоровья. У Полины редкая и тяжелая форма ихтиоза, генетического заболевания кожи, которая встречается у 1 человека из 300 000.

Стать педиатром - это только шаг на пути к мечте. Какова же её глобальная цель в жизни? Читайте историю Полины

В очередном выпуске подкаста «Жить свою жизнь» обсуждаем с врачом-эндокринологом Ириной Семенченко вопросы, которые касаются практически каждого.
▪️ Чем так опасна инсулинорезистентность?
▪️ Когда научатся излечивать диабет?
▪️ Почему в 45 пора пересматривать привычки и образ жизни?
▪️ В каких ситуациях срочно нужно показать ребенка эндокринологу?
▪️ Стоит ли бояться гормонотерапии?
▪️ Почему стресса и удовольствия в жизни должно быть примерно поровну?

🎧 СЛУШАТЬ ЭПИЗОД

Подкаст «Жить свою жизнь» создан фондом «Дети-бабочки» в рамках проекта «Редкие женщины». Это проект фонда для оказания социальной и психологической помощи матерям детей с редкими неизлечимыми заболеваниями. В 2023 году проект стал победителем Международной Премии #МЫВМЕСТЕ в номинации «Помощь людям».

5 декабря в Центре генных дерматозов (ЦГД) на базе учебного центра НИКИ Детства МЗ МО состоялось образовательное мероприятие, которое является частью совместного проекта президентского фонда «Круг добра» и фонда «Дети-бабочки».

Как это было - смотрите в видео.

Сегодня день рождения у нашего друга и попечителя Владимира Маркони 🥳🤩 поздравляйте в комментариях!

❤️На конференции «Технология добра» обсудили, как строить отношения с амбассадорами и друзьями НКО

В рамках мероприятия «Технологии добра» состоялась звездная дискуссия «Дружба и партнерство: как строить отношения с амбассадорами и друзьями НКО?».

Модератором выступил писатель и эксперт по стратегическим коммуникациям Александр Цыпкин. Участники обсудили успешные кейсы сотрудничества с амбассадорами и роль профессионального подхода к благотворительной деятельности.

Ключевые идеи сессии:

🔹 Благотворительность должна быть осознанным выбором, а не обязанностью. Эффективная работа с амбассадорами строится на общих ценностях.

🔹 Важно профессионально выстраивать структуру НКО для создания долгосрочных партнерств и увеличения влияния на общество.

🔹 Социальные лифты для волонтеров становятся важной частью экосистемы НКО, давая возможность не только помогать, но и развиваться профессионально.

*📍*Александр Цыпкин отметил:

«Благотворительность — это не обязанность, это добрая воля. Важно создать профессиональную и устойчивую структуру, чтобы помощь достигала цели эффективно».

📍Евгений Алдонин, первый вице-президент Благотворительного фонда «Ветер добрых перемен», заслуженный мастер спорта РФ поделился опытом организации спортивных мероприятий:

«Мы организуем турниры и фестивали для детей, вовлекая их в спорт. Сегодня наш проект охватывает множество регионов России и даже зарубежья. Участие известных спортсменов помогает вдохновить молодежь».

📍Актер и продюсер Леонид Ярмольник подчеркнул необходимость поддержки творческих людей:

«Невозможно спать спокойно, зная, что артисты, на фильмах и спектаклях которых мы выросли, испытывают нужду. Мы помогаем пожилым артистам, потому что государство, к сожалению, не всегда может обеспечить их достойную жизнь».

📍Актер, режиссер, соучредитель фонда «Я есть!» Егор Бероев рассказал о работе фонда «Я есть!»:

«Мы создали фонд как самостоятельную структуру с собственными центрами и сильной командой. Наша цель — поддерживать людей с особенностями развития и создавать проекты, которые будут жить независимо от наших имен».

💡В дискуссии также приняли участие:

📍Анастасия Иосифова, директор по связям с общественностью и государством БФ «Дети-бабочки»

📍Наталья Соколова, исполнительный директор Благотворительного фонда «Со-единение»

@sovcombanknews

Обсуждаем с нутрициологом и специалистом по коррекции пищевого поведения, преподавателем онлайн-школы «Психодемия» Натальей Тюрькиной основные постулаты, которые важно транслировать детям о здоровом питании, что такое "food education", и почему еда обязательно должна приносить удовольствие. Вас ждет сеанс разоблачения главных мифов о здоровом питании: можно ли есть после 6 вечера, дорого ли вести ЗОЖ и прочее-прочее-прочее.

🎧СЛУШАТЬ ЭПИЗОД

Подкаст «Жить свою жизнь» создан фондом «Дети-бабочки» в рамках проекта «Редкие женщины». Это проект фонда для оказания социальной и психологической помощи матерям детей с редкими неизлечимыми заболеваниями. В 2023 году проект победителем Международной Премии #МЫВМЕСТЕ в номинации «Помощь людям».

Глядя не этого парня сложно сказать, что у него неизлечимое заболевание кожи.

18-летнего Ваню из Макеевки гораздо больше волнует мир во всём мире…а ещё, чтобы с первого раза окончить институт. Кстати, учится он в Донецке на учителя физкультуры! Казалось бы, особенный случай для людей с буллезным эпидермолизом (БЭ), когда неосторожное движение может нанести коже серьёзные травмы. Но у Ивана простая форма заболевания, и он решил, что он сможет осуществить свою мечту, несмотря на диагноз.

Читайте его историю.