#нэо_пж #истории #виды_рпж

В большинстве своем РПЖ представлен протоковой аденокарциномой, возникающей в так называемой экзокринной части поджелудочной железы. Однако может встречаться и нейроэндокринная опухоль ПЖ, возникающая, в ее эндокринной части (НЭО). Тут многие вспомнят знаменитого Стива Джобса.

Участников с подобными образованиями в нашем сообществе также немало.
Лечение НЭО отличается от лечения аденокарциномы и имеет свои специфические особенности. При этом, этот вид опухоли обладает разнообразным клиническим течением, а прогноз заболевания связан с морфологическими особенностями опухоли.

💜Делимся с вами воодушевляющей историей 🌺пациентки с метастатической агрессивной формой нейроэндокринной опухоли поджелудочной железы. Девушка не привыкла сдаваться и благодаря своей настойчивости и упорству первой в стране🥳 получила лечение неоперабельной нейроэндокринной опухоли отечественным препаратом 177lu-DOTАTATE   - https://t.me/nmicr/3510

💜Ссылка на канал сообщества по нейроэндокринными опухолям –  https://t.me/cancerneo

Пациентские сообщества появляются потому, что обычный человек столкнулся с диагнозом, несколько раз ударился🥊 о выстроенную систему лечения онко, и решил, что нужно что-то делать.

Так и наше сообщество🎗 родилось не от хорошей жизни. А по зову сердца  одного человека и в компании единомышленников.

Этот канал (и ещё много чего интересного) создала Майя Хаустова❤️. Она в диагнозе с 2019 года с 4 ст. Многие знают, с чем ей пришлось столкнуться, особенно в последний год.

Майя не унывает! Созданный ею слоган: рак поджелудочной железы - не приговор, не дает ей и нам с вами останавливаться.

Сейчас она участвует в конкурсе, где главный приз🏆 - продвижение истории в ВК. Для неё это очень важно❣, её борьба продолжается, и она уникальна.

💜 Прилагаем ссылку на проводимый конкурс и просим проголосовать за Майю.

#права_пациента #лекарства #абраксан

3️⃣ ШАГ

Третий шаг - регистрируемся на сайте 🔺mos.ru (туда можно войти по паролю Госуслуг). Это отдельные городские госуслуги для москвичей. Здесь нам нужно прикрепиться к той поликлинике, которую мы выбрали в первом пункте.

Выбираем услугу "прикрепление к поликлинике" в связи со сменой места жительства. Адрес здесь указываем тот, что у нас выписан как "адрес пребывания". Когда Вы его впишете - будет список поликлиник рядом. Выбираете которую надо. Отправляем заявление. Ждём примерно 1-3 дня.

4️⃣ ШАГ

🔹 Четвёртый шаг - Ставим себе приложение ЕМИАС 💊.

🔹 Записываемся к терапевту в поликлинику, идём у него получаем направление в наш ЦАОП. После этого в ЕМИАСе появится направление, чтобы записаться к онкологу ЦАОПа.

🔹Записываемся и идём к онкологу (в ЦАОПе у вас спросят оба адреса, и адрес прописки и адрес "пребывания" при оформлении). Онколог организует консилиум и после открывает Вам запись к химиотерапевту.

🔹 Химиотерапевт оформляет квоту на лекарство, назначенное консилиумом.

📌 До самого консилиума всё можно делать ещё не имея прописки. Даже лечиться в ЦАОПе можно не имея прописки, если Вам не нужен абраксан. Поэтому эти пункты подходят для кого угодно, если Вы сами из региона, но хотите получать лечение в московском ЦАОПе. ФФ, гемцитабин, другие схемы - всё Вам доступно. Но если нужен именно Абраксан, то Вы делаете все пункты не дожидаясь прописки (пока она ещё оформляется), а готовая прописка Вам нужна только к моменту оформления в ЦАОПе квоты на Абраксан.

⁉️ У кого прописаться, если нет родственников в Москве?

Можно купить прописку за деньги, однако Вы должны понимать, что делаете это на свой страх и риск, потому что согласно закону фиктивная регистрации граждан по месту жительства попадает ❗️под уголовную ответственность ❗️(лица, которые несут наказание - это лица, которые регистрируют у себя в квартирах иных граждан). Именно по этой причине Вы не найдете информацию о прописке в открытом доступе. Однако на «Авито» зачастую подаются объявления "помощь с регистацией для трудовых мигрантов". Естественно, будьте аккуратны и постарайтесь не попадаться на мошенников.

Публикуем новости об основателе нашего сообщества, Майе Хаустовой, напомним, что ей удается жить уже больше 5,5 лет с 4й стадией самой агрессивной формы рака поджелудочной - мелкоклеточного рака ПЖ.
Недавно был очередной тяжелый период.. а дальше Майя пишет сама)

#лекарства_пристрой

? Абраксан 3 шт., до 2025 г.

➡️Обращаться: г. Нижний Новгород, 8-910-796-4884 .

? В случае, если препарата уже нет, оставьте комментарий к посту, мы удалим сообщение.

ПОДБОРКА РЕСУРСОВ ПРО ПАЛЛИАТИВ/ Полезные ссылки:

??НАЦИОНАЛЬНОЕ РУКОВОДСТВО ПО ПАЛЛИАТИВНОЙ МЕДИЦИНСКОЙ ПОМОЩИ В ОНКОЛОГИИ:
https://pro-hospice.ru/upload/medialibrary/e4b/o0gc5isb99guk45pqde7n61ww2r0izb8/Национальное%20руководство%20по%20паллиативной%20медицине%28цитирование%29%20%281%29.pdf

• Российская Ассоциация паллиативной Медицины :
http://www.palliamed.ru/?ysclid=l5pnjjof0268264263

• Федеральный научно-практический центр паллиативной мед.помощи:
https://palliativemed.sechenov.ru/?ysclid=l3z4kf7r3w

• Ассоциация хосписной помощи:
https://pro-hospice.ru/library/manuals/
https://youtube.com/@prohospice

• Инфопортал «Про паллиатив»:
https://pro-palliativ.ru/

• Центр паллиативной помощи онкобольным:
https://new-nmicr-ru.turbopages.org/turbo/new.nmicr.ru/s/filialy/centr-palliativnoj-pomoshhi-onkologicheskim-bolnym/

• Все хосписы и паллиативные отделения РФ: https://hospes.ru/?ysclid=ly68mvjhpu526974159

• КР по лечению хронической боли у онкобольных:
https://rosoncoweb.ru/standarts/RUSSCO/2023/2023-50.pdf

#пропаллиатив
#ПМП
#паллиативныйпациент

#опыт_пациентов #доктора

1️⃣ "Хочу оставить рекомендации о молодом онкологе Раковой Елене Сергеевне. В декабре 2023г. по акции от ассоциации "Здравствуй" я бесплатно получила консультацию у неё в этой клинике по адресу: г. Москва, ул. Оршанская, д.16.

1. Грамотный специалист и, что немаловажно - позитивный☺️. Вышла от неё с надеждой, что посижу еще долго на своем Олапарибе, т.к. она привела в пример мужчину с РПЖ ~50лет, кто 5 лет пьет Олапариб и находится в стабилизации?. И еще женщину с РПЖ, кто 2 года на нём.

2. Отвечала на все мои вопросы, консультация заняла больше часа ⏳.

Итог: для получения 2-го мнения, тем более, сейчас по акции – отличный вариант!❗️

Из печального: клиника "К+31" не лечит РПЖ по ОМС. Зато лечит много других локализаций по ОМС: РМЖ, РЯ, РПЖ (предстательная), рак желудка и др.

Из позитивного: весь 2023г., но платно для РПЖ, у них был Абраксан. Что будет в этом году - неизвестно?‍♀️"

2️⃣ "Тоже хочу написать отзыв, тоже сходили на бесплатную консультацию к онкологу в "К+31" в рамках акции «Здравствуй» (на Оршанскую 16).

Онколог - Степура Юлия Евгеньевна??‍⚕️
Врач очень понравилась, заранее посмотрела все присланные документы? - мое письмо? (я не смогла присутствовать), видно, что очень тщательно подготовилась к приему.

Прием был почти час, что редкость ?даже для платной консультации.

Мои основные вопросы были по альтернативным методам лечения (помимо системной ХТ), которые могут быть использованы на первичный очаг в поджелудочной и мтс в печени и в костях.

Из интересного (нового), что сказала:

- витамин Д ? в больших дозировках (более 2500) на постоянной основе они не назначают из-за существующего риска прогрессирования заболевания. Если по анализам есть дефицит витамина Д (наша история, небольшой дефицит), то его сначала на больших дозах восполняют, а потом принимают профилактически не более 2500 в сутки;

- нейростимуляторы, которые применяются при лечении нейропатии могут действительно быть эффективны при онемении, покалывании, но также могут сильно увеличивать нейропатические боли ?и даже их провоцировать. Так что надо быть аккуратнее, и при усилении болей или при их возникновении, прекращать их прием.

В общем, онколог очень приятная☺️, все очень грамотно и профессионально объяснила, посмотрела диски?, присутствовала на последующей консультации с нейрохирургом. В общем, мы очень довольны. Рекомендую?"

#лекарства_пристрой

? Линпарза (олапариб), 150 мг (1 упаковка новая, 56 табл. и 1 упаковка, использовано штук 5-6 табл.), до 2026

?Aranest, 150 мг, 4 шприца в новой упаковке (из Стамбула), до 2027.

➡️Обращаться: г. Москва, 8-987-290-32-44 .

? В случае, если препарата уже нет, оставьте комментарий к посту, мы удалим сообщение.

#лекарства_пристрой

?Катетер дренажный с «бабочкой» (США, срок годности 28.12.2025)

?Креон, 40000 ед- 3 упаковки по 50 капсул ( срок годности 02.25, 11.25)

?Мочеприемник ножной, 750 мл (Китай, 7 шт.)

?Мочеприемник ножной, 2000 мл (Германия, 1 шт.)

?Мочеприемник ножной, 750 мл (Великобритания, 4 шт.)

?Мочеприемник ножной, 750 мл (Россия, 6 шт)

?Омепразол-Акрихин, 20 мг, 3 пачки по 30 капсул (срок годности 07.2025)

?Дюспаталин, 200мг, 30 капсул (срок годности 02.2025)

?Цианокобаламин, 10 ампул по 1 мл (срок годности 04.25)

?Экурохол, 250 мг, 50 капсул (2 пачки, срок годности 09.2025

?Регидрон, 20 пакетиков по 18,9 г (срок годности 01.2026)

?Гепа-Мерц, 10 пакетиков по 5 г (срок годности 09.2027)

?Нимесил, 100 мг, 30 пакетиков (срок годности 08.2025)

➡️Обращаться: @Ekaterina_400, г. Красноярск

? В случае, если препарата уже нет, оставьте комментарий к посту, мы актуализируем сообщение.