🙏🏻🤝Наша коллега, Надежда из Крыма, составила методичку для «новеньких» родителей по вводу и расчету прикорма для детей с фенилкетонурией.
Читайте, сохраняйте и пользуйтесь, пожалуйста🚀

🧬Вчера в Москве прошла очередная встреча Круга Друзей Президентского Фонда «Круг Добра».
Как обычно, обсуждались острые вопросы по поставкам препаратов, нами было предложено создать группу 19+ для обмена опытом передачи пациентов из КД по регионам. Спасибо 🙏🏻 за внимание к нашим проблемам, работаем! 💪

Продолжение 👆👆👆👆👆

Вас ждёт увлекательная программа от медицинского клоуна 🤡 (блистательная Анастасия Белянина)
Обучение и практика по ведению пищевого дневника!📝

✅ Дата: 21 сентября 2024 г. (суббота)
✅ Адрес: г.Краснодар, ул. Суворова, д.91 (отель Golden Tulip)
✅ Начало в 18:00

❗️Необходимо подтверждение участия❗️
Для регистраций пишем +79183531797 Анне

Ждем пациентов и их близких из Краснодарского края и 
г. Краснодара!

Присоединяйтесь к нам, будем рады видеть всех!

#ГрантыГубернатораКубани
#АНОГендобра
#АНООБЩЕСТВОПАЦИЕНТОВСФЕНИЛКЕТОНУРИЕЙ
#ФКУКРАСНОДАРСКИЙКРАЙ
#ФКУКраснодар
#ФКУмывместе
#ФКУнеприговор
#ФКУдиета

? При работе на условиях неполного рабочего времени оплата труда работника производится пропорционально отработанному им времени или в зависимости от выполненного им объема работ.

❗️Работа на условиях неполного рабочего времени не влечет для работников каких-либо ограничений продолжительности ежегодного основного оплачиваемого отпуска, исчисления трудового стажа и других трудовых прав.

? В соответствии с требованиями трудового законодательства условия о «неполном рабочем времени», как режиме рабочего времени, являются обязательными для включения в содержание трудового договора при его заключении.

? В случае, если работник осуществляет свою трудовую деятельность дистанционно или на дому, условие о характере его работы и его рабочем месте также подлежит включению в заключаемый с ним трудовой договор. На это указано в ст. 57 Трудового кодекса РФ.

? Кроме того, учитывая требования ст. 93 Трудового кодекса РФ, которая в отношении неполного рабочего времени устанавливает, что такой режим работы работнику устанавливается на срок не более, чем на период наличия обстоятельств, явившихся основанием для обязательного установления неполного рабочего времени, то в отношении работников, осуществляющих уход за ребенком-инвалидом или инвалидом с детства 1 группы, в трудовом договоре должно быть указано, что режим неполного рабочего времени устанавливается работнику на период осуществления им такого ухода.

✍️ В случае, если требуется внести соответствующие изменения в уже заключенный и действующий между работником и работодателем трудовой договор, то в соответствии со ст. 72 Трудового кодекса РФ изменение определенных сторонами условий трудового договора допускается только по соглашению сторон трудового договора. Соглашение об изменении определенных сторонами условий трудового договора заключается в письменной форме.

? Заявление на ежемесячную выплату в связи с уходом за ребенком-инвалидом и инвалидами с детства 1 группы можно подать на портале Госуслуги.

? Документ, подтверждающий осуществление гражданином трудовой деятельности в режиме неполного рабочего времени (трудовой договор или справка от работодателя) необходимо представить в клиентские службы СФР.

#спросимЮриста

??? ПИЩЕВОЙ СВЕТОФОР ПРИ ФКУ

Уважаемые коллеги, как вы знаете,? принцип лечения фенилкетонурии – диета с ограничением фенилаланина в рационе.

Дефицит белка восполняется специализированными аминокислотными смесями без фенилаланина.

Натуральные продукты, из которых составляют рацион, делят по содержанию в них белка на три группы, представляющие собой так называемый «пищевой светофор» пациента с ФКУ.

КРАСНЫЙ СПИСОК
(продукты не использовать!)

? Мясо и мясные изделия: Баранина, говядина, свинина, мясо птиц, колбасы, паштеты, сардельки, сосиски, субпродукты, мясные деликатесы
? Рыба и рыбные продукты: Рыба морская и речная свежая и замороженная, рыбные консервы, икра, крабовые и рыбные палочки, креветки, моллюски, пасты и паштеты, раки
? Творог и сыры: Творог, творожки, творожные массы и сырки, брынза, сыры твердые и мягкие, сыры и сырки плавленые, сырные пасты
? Хлеб и хлебобулочные изделия: Мука (пшеничная, ржаная, овсяная, гречневая), хлеб белый и черный, хлебные палочки, баранки, булочки, печенье, пирожные, сушки, торты
? Крупа и хлопья: Крупа гречневая, пшено, толокно, крупа манная, ячневая, хлопья овсяные «Геркулес»
? Соевые продукты: Мука соевая, продукты из сои (заменители мяса и т.п.), широко распространенные в вегетарианском питании, поп-корн
? Яйца: Все виды яиц
? Орехи: Все виды орехов
? Аспартам (код по европейской классификации Е-951): Низкокалорийные напитки и жевательные резинки, содержащие искусственный подсластитель аспартам

ЖЁЛТЫЙ СПИСОК
(применять с ограничениями;
Основа перечня – количество продукта, обеспечивающее потребление 50 мг фенилалнина)

? Молоко и молочные продуты: Молоко, кефир, йогурт (с содержанием белка не более 2,8 г/100 мл) — 30 мл
Молоко сгущенное с сахаром — 15 мл
Пахта — 30 мл
Сыворотка творожная — 120 мл
Сметана — 35 мл
Сливки 35%-ной жирности — 45 мл
Сливки 10%-ной жирности — 30 мл
? Крупа и крупяные изделия:
Рис отварной — 45 г
Кукурузная крупа вареная (мамалыга) — 35 г
Кукурузные хлопья — 15 г
? Овощи:
Картофель вареный в мундире - 80 г
Картофель-фри или жареный — 55 г
Чипсы — 45 г
Картофельное пюре быстрого приготовления — 10 г
Капуста цветная вареная — 30 г
Брокколи сырая, вареная — 30 г
Брюссельская капуста вареная — 35 г
? Овощные консервы:
Икра баклажанная — 60 г
Икра кабачковая — 50 г
Шпинат-пюре —50 г
Горошек консервированный — 30 г

ЗЕЛЁНЫЙ СПИСОК
(продукты, применяемые свободно, но это не отменяет необходимости учёта потребления фенилаланина)

? Фрукты и ягоды: Свежие и консервированные фрукты: абрикосы, айва, ананас, апельсины, арбуз, виноград, гранат, груши, грейпфрут, гуава, дыня, ежевика, изюм, инжир (свежий, но не сушёный), киви, клубника, крыжовник, лимон, малина, манго, мандарины, нектарины, оливки, персик (свежий, но не сушеный), слива, смородина свежая, черника, чернослив, шелковица, яблоки, фруктовые салаты, засахаренные ягоды и фрукты
? Овощи и зелень: Артишок, баклажаны, брюква, кабачки, кресс-салат, капута бело- и краснокочанная, каперсы, корнишон, лук-порей и репчатый, морковь, огурцы, пастернак, патиссоны, перец, помидоры, петрушка и любая зелень, ревень, редис, репа, свекла, сельдерей, салат-латук, тыква, фенхель; маринованные лук, чеснок, овощи, зелень
? Крупа и зерновые: Мука рисовая и кукурузная, крахмал тапиоки, кукурузный и картофельный, тапиока, саго
? Жиры и масла: Сливочное масло (содержание жира 82%, но не маргарины и низкожирное «масло», содержащее пахту), топлёное масло, растительные масла всех видов, лярд (внутренний свиной жир), топленые жиры (говяжий, свиной, куриный), сало свиное (шпик, но не бекон)
? Сахар и сладости: Сахар, фруктоза, глюкоза, молочный сахар, мальтодекстрин, солодовый экстракт, варенье, джемы, конфитюры, сиропы, мед, мармелад, леденцы, прозрачная карамель, сахарная вата, фруктовое мороженое, щербет фруктовый
? Напитки: Питьевая вода, в том числе бутилированная и газированная, минеральные воды, газированные напитки, соки, нектары, чай, черный кофе
? Разное: Желирущие вещества, пищевые ароматизаторы и красители, горчица, душистые травы, перец, специи, уксус

#фку #пищевойСветофор

*? В честь Международного дня ДНК эксперты Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова рассказали о том,*

? как в лаборатории МГНЦ исследуют ранее не описанные последовательности нуклеотидов и выясняют их патогенность;
? что такое преконцепционный скрининг и почему он не отменяет другие скрининги;
? как технология редактирования генома поможет в борьбе с наследственными заболеваниями;

➡ Подробности читайте на сайте МГНЦ.

med-gen.ru

25 апреля отмечается Международный день ДНК

Именно в этот день в 1953 году в журнале Nature вышли статьи, посвященные структуре ДНК