Приглашаем врачей-микробиологов и заведующих лабораторий принять участие в пилотном проекте системы внешнего контроля качества микробиологических исследований в лабораториях при работе с биоматериалом от пациентов с муковисцидозом и другими орфанными заболеваниями

Для участия в проекте необходимо заполнить анкету

Ответы на анкету принимаются до 15 сентября 2024 года

Проект реализуется Самарским государственным медицинским университом и НИИ aнтимикробной xимиотерапии (Смоленск) при финансовой и информационной поддержке благотворительного Фонда «Острова»

Более подробную информацию о содержании и реализации проекта вы можете получить в пригласительном письме от организаторов здесь

#муковисцидоз #микробиология

2 сентября состоится всероссийская благотворительная акция «Дети вместо цветов», приуроченная ко Дню знаний

В акции может принять участие любой желающий: для этого вместо букета на 1 сентября от каждого ученика классному руководителю дарят один большой букет. Оставшуюся сумму, которая могла быть потрачена на цветы от каждого ученика, жертвуют в поддержку фондов, которые помогают детям

Таким образом акция не только помогает собрать средства на лечение, но и привлекает внимание учеников, их родителей и учителей к благотворительности и помощи детям с тяжелыми заболеваниями

Акцию «Дети вместо цветов» в 2014 году инициировала учитель литературы из Москвы Ася Штейн. В 2015 году инициативу подхватил фонд помощи хосписам «Вера» и впервые провёл акцию самостоятельно в пользу неизлечимо больных детей и их семей. На сайте фонда Вера есть рубрика вопрос/ответ об акции, с которыми можно ознакомиться здесь

В этом году 2 сентября, когда по всей стране пройдут школьные линейки, вы с родителями и учителями можете организовать акцию самостоятельно и собрать деньги в пользу того фонда, которому доверяете

Поддержать деятельность благотворительного фонда «Острова» можно здесь

#детивместоцветов #благотворительность #деньзнаний

Открыта регистрация на стратегическую сессию для пациентских организаций, помогающих людям с муковисцидозом, которую проведет благотворительный фонд «Острова» в Санкт-Петербурге

К участию приглашаются:

? руководители общественных организаций
? региональные представители МОО «Помощь больным муковисцидозом» или ООО «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом»
? активные родители, представляющих интерес всех пациентов в регионе

Зарегистрироваться

Даты проведения: 29-30 ноября (пт, сб) 2024 г.
Место проведения: г. Санкт-Петербург, отель «Введенский», Большой проспект Петроградской Стороны, д. 37 (vedenskyhotel.ru)
Организатор: благотворительный фонд «Острова»

В рамках стратегической сессии будет организована работа по следующим темам:

▫️Роль партнерства врач – пациентская организация для помощи людям с муковисцидозом
▫️Какие проблемы есть в регионе, которые мы можем решить вместе с доктором?
▫️Практические шаги. Что мы должны сделать для решения нерешенных вопросов?
▫️Презентация дорожных карт 2023 года. Что получилось, а что нет

Подробнее

#муковисцидоз #анонс #родителям #стратегическаясессия

Новый выпуск подкаста «Жизнь и диагноз» от благотворительного фонда «Острова» о мотивации детей к лечению в возрасте от 0 до 3-х лет

Слушать

В раннем возрасте у ребенка нет мотивации к лечению. Малыш еще не понимает, что без необходимых процедур состояние здоровья будет ухудшаться. Основным фокусом внимания родителей в это время становится работа с сопротивлением к тем процедурам, которые могут не нравиться ребенку

Существуют общие принципы работы с сопротивлением: тактильный компонент, зрительное отвлечение, совместная деятельность, положительная мотивация и подкрепление. Эти компоненты помогут сформировать необходимый навык как в раннем возрасте, так и во взрослом

Рекомендуем ознакомиться с общей информацией о мотивации в предыдущем выпуске

О выходе новых эпизодов мы сообщим в новостях фонда «Острова», следите за обновлениями

Обратную связь, вопросы к психологу и предложения тем к подкасту вы можете:

?Оставить в анкете
?Прислать нам на почту [email protected]
?Написать в группу Вконтакте

Слушать

Желаем приятного прослушивания!

#жизньидиагноз #муковисцидоз #подкаст

Выпуск подкаста «Жизнь и диагноз» от благотворительного фонда «Острова» занял второе место в ежемесячном чарте подкастов НКО «Иди на звук»

Благодарим наших коллег из центра Благосфера за высокую оценку первого выпуска второго сезона подкаста «Жизнь и диагноз»

Этот выпуск мы с клиническим психологом Ольгой Полетаевой посвятили разговору о том, стоит ли использовать запугивание для мотивации ребенка, себя и близких на лечение

Уже завтра 16 августа выйдет новый выпуск о мотивации детишек к необходимым процедурам в возрасте от 0 до 3 лет, следите за обновлениями

Прослушать предыдущие выпуски подкаста можно здесь

#муковисцидоз #подкаст #жизньидиагноз #благосфера #идиназвук

В сентябре при поддержке благотворительного фонда «Острова» в Хабаровске пройдёт программа повышения квалификации для психологов

Приглашаем к участию в программе «Психологические аспекты муковисцидоза с точки зрения экзистенциально-гуманистического подхода» специалистов по психологии, работающих с людьми с муковисцидозом, из Хабаровского края и других городов Дальнего Востока

Даты проведения: 17-18 сентября 2024 года
Адрес проведения: г. Хабаровск, ул. Краснодарская, д. 9
Место проведения: КГБОУ ДПО «Институт повышения квалификации специалистов здравоохранения» Министерства здравоохранения Хабаровского края

Ведущая программы Полетаева Ольга Олеговна, клинический психолог, представитель рабочей группы по ментальному здоровью Европейского общества муковисцидоза

Для участия необходимо прислать на почту Фонда [email protected] заполненную анкету

По всем вопросам:
Помощник Председателя правления БФ «Острова»,
Юлия Зайцева
Моб.: 8(911)235-58-92
E-mail: [email protected]

#муковисцидоз #хабаровск #психология

Минздрав утвердил три продукта лечебного питания, два из которых предназначены для детей с муковисцидозом

Комиссия Минздрава по формированию перечня специализированных продуктов лечебного питания для детей-инвалидов утвердила три продукта, сообщила пресс-служба ведомства

В утвержденный перечень вошли:

?сухая смесь на основе полностью гидролизованных белков молочной сыворотки «Алфаре Гастро» (Alfare® Gastro) — для нутритивной поддержки детей с муковисцидозом;
?продукт для перорального энтерального питания детей в возрасте от 1 года до 12 лет «Фребини Энергия напиток» — также для детей с муковисцидозом;
?сухая смесь без фениланина «Бифинилан» (Bephenilan) с нейтральным вкусом для диетического лечебного питания для детей старше семи лет, больных фенилкетонурией

В конце 2023 года перечень продуктов лечебного питания для детей был расширен на 8 позиций и содержал 111 продуктов. Также в 2023 году правительство разрешило вносить изменения в перечень таких продуктов два раза в год

Источник

#питание #минздрав #муковисциоз

Осталось 2 места в программе повышения квалификации для врачей «Эффективность общения врача и пациента. Психология лечебного процесса при муковисцидозе», которая состоится при поддержке благотворительного фонда «Острова»

К участию приглашаются медицинские специалисты, оказывающие помощь детям и взрослым пациентам с муковисцидозом

Время проведения: 5-6 октября 2024 года
Дедлайн подачи заявок: 19 августа 2024 года
Место проведения: Санкт-Петербург

Ведущая программы Полетаева Ольга Олеговна, клинический психолог, представитель рабочей группы по ментальному здоровью Европейского общества муковисцидоза

Обучение включает лекции, практическую групповую и индивидуальную работу. После прохождения обучения специалист получает «Удостоверение о повышении квалификации». Обращаем внимание, что после прохождения программы врач не получает специальность «Психолог». За психологической помощью по-прежнему необходимо обращаться к специалистам по психологии

Подробнее

#муковисцидоз #программыповышенияквалификации #психология

Открыта регистрация на II конференцию «Кинезитерапия для пациентов с бронхоэктазами и муковисцидозом»

Организатор мероприятия - благотворительный фонд «Острова»

К участию приглашаются специалисты по ЛФК и кинезитерапевты, которые в своей практике работают с пациентами с муковисцидозом

Для регистрации на мероприятие необходимо заполнить анкету

Даты проведения: 25-26 октября (пт, сб) 2024 г.
Место проведения: г. Санкт-Петербург, отель «Введенский», Большой проспект Петроградской Стороны, д. 37 (vedenskyhotel.ru)

В оба дня конференции будет организован выездной мастер-класс, который пройдет в Детском центре муковисцидоза в кабинете кинезитерапии на базе ГБУЗ «Детской городской больницы Святой Ольги». Мастер-класс состоится под руководством Матвеева В.С., врача ЛФК 3 отделения ГБУЗ ДГБ Св. Ольги (Центр муковисцидоза СПб), ассистента кафедры физических методов лечения и спортивной медицины ФГБОУ ВО ПСПГМУ им. Академика И.П.Павлова МЗ РФ (г. Санкт-Петербург)

По согласованию с Фондом специалисты из регионов, работающие с пациентами с муковисцидозом и планирующие посетить конференцию, могут получить финансовую помощь в оплате транспортных расходов и проживания на время проведения конференции

Подробнее

#муковисцидоз #кинезитерапия #конференции