Обзор новостей о ситуации с закупкой и поставкой оригинального препарата таргетной терапии «Трикафта» в России Представленный материал носит исключительно информационно-справочный характер и направлен на изучение актуальной новостной повестки в вопросе обеспечения пациентов с муковисцидозом таргетной терапией. Мнения авторов статей могут отличаться от мнения Фонда22 ноября Фонд «Круг добра» организовал экстренную встречу с родителями детей с муковисцидозом. На ней представители пациентского сообщества и сотрудники фонда обсудили сложившуюся ситуацию с поставками таргетного препарата для терапии муковисцидоза Ранее по этому вопросу:

🔹** Федеральная антимонопольная служба (ФАС) отменила закупки оригинального препарата комбинированной таргетной терапии «Трикафта» после анонсирования регистрации в России более дешевого аналога от компании «МИК» под торговым наименованием «Трилекса»

Решение ФАС

Подробнее в статье РБК
*🔹 Минздрав объявил об итогах шести тендеров на закупку лекарств для детей с муковисцидозом, в результате которых вместо оригинальной «Трикафты» пациентам будет закуплен дженерик «Трилекса», который получил регистрацию в России 15 ноября 🔹 Со стороны ФКУ Федерального центра планирования и организации лекарственного обеспечения граждан Минздрава России (ФКУ ФЦПиЛО), который закупает зарегистрированные препараты по заявкам фонда «Круг добра», на указанные решения ФАС были поданы жалобы в Арбитражный суд. По одной из жалоб суд признал недействительным решение ФАС и обязал устранить допущенные нарушения прав 🔹 Сообщество муковисцидоза направило коллективное обращение в администрацию Президента Российской Федерации, по указу которого был создан фонд «Круг добра», с просьбой обеспечить пациентов оригинальным препаратом «Трикафта» 🔹 Французская компания Sanofi, поставщик оригинального препарата «Трикафта» компании Vertex в России, подала жалобу на действия ФКУ ФЦПиЛО на нарушение закона при проведении аукционана закупку лекарства для терапии муковисцидозаВ своем заявлении Sanofi утверждает, что ФКУ ФЦПиЛО нарушило «Закон о контрактной системе», допустив к участию в аукционе заявку с предложением о поставке лекарственного препарата «Трилекса», которая не соответствует требованиям, предъявляемым к участникам аукциона 🔹 Издание «Такие дела» опубликовало статью, в которой звучат комментарии представителей пациентских организаций и врачей по поводу сложившейся ситуации. «Родители пациентов и благотворительные фонды опасаются побочных эффектов, а врачи затрудняются с оценкой эффективности нового препарата» 🔹 Сообщество пациентов собирает подписи под коллективным отказом от лекарственного препарата по торговому наименованию «Трилекса» 🔹*** В конце ноября фонд «Круг добра» направил письма в Минздрав России, в Федеральное казённое учреждение «Федеральный центр планирования и организации лекарственного обеспечения граждан» Минздрава России (ФКУ «ФЦПиЛО» МЗ РФ) и в Федеральную службу по надзору в сфере здравоохранения (Росздравнадзор)В фонде попросили разъяснить, каким образом должно быть оформлено заключение врачебной комиссии для обоснования назначения лекарственного препарата по торговому наименованию, должно ли данное заключение содержать отдельное обоснование, а также какими документами должно быть подтверждено данное обоснование#муковисцидоз

В ноябре при поддержке благотворительного фонда «Острова» 4 специалиста прошли программу повышения квалификации «Муковисцидоз в оториноларингологической практике»

В программе участвовали ЛОР-врачи, работающие с пациентами с муковисцидозом. Курс аккредитован в системе НМО, по окончании участникам выдали сертификат о повышении квалификации

В курс вошли теоретический блок с рассмотрением оториноларингологических особенностей у пациентов с муковисцидозом, а также практический блок с разбором компьютерных томограмм (в центре имеется более 400 снимков) и участием в эндоскопических операциях с возможностью наблюдения за манипуляциями в HD-качестве

Публикуем список специалистов, успешно прошедших программу. По запросу мы вышлем контактные данные специалиста:

📍Воронеж: Сычева А.В., врач-оториноларинголог БУЗ ВО ВОДКБ №1
📍Томск: Синягина М.А., к.м.н., врач-оториноларинголог, педиатр, детская клиника на базе ФГБОУ ВО СибГМУ Минздрава России и ООО «Медсервис»
📍Ульяновск: Сагидуллин Р.Ф., и.о. заведующего отделением оториноларингологии ГУЗ Ульяновская областная детская клиническая больница
📍Уфа: Трофимова И.Д., врач-оториноларинголог ГБУЗ РДКБ

Программа прошла в Москве под руководством Дмитрия Петровича Полякова, к.м.н., ведущего научного сотрудника ФГБУ «НМИЦО ФМБА России». Мы благодарим Дмитрия Петровича и Алину Александровну Погодину за помощь в организации обучения

Итоги программы 2023 года

#оторинорангиология #муковисцидоз

Ребенок и гаджеты: вышел 11 выпуск 2 сезона подкаста «Жизнь и диагноз» от благотворительного фонда «Острова»

Слушать

В новом выпуске мы с клиническим психологом Ольгой Полетаевой разговариваем об остром вопросе в современном мире - про воспитание детей, компьютерные игры и гаджеты

🔸Почему не стоит демонизировать гаджеты?
🔸Какие функции они выполняют?
🔸Как нормализовать их использование?
🔸Как смягчить момент, если нужно прервать игру или просмотр интересного для ребенка видео?

О выходе новых эпизодов мы сообщим в новостях фонда «Острова», следите за обновлениями

Обратную связь, вопросы к психологу и предложения тем к подкасту вы можете:
- Оставить в анкете
- Прислать нам на почту: [email protected]
- Написать в группу Вконтакте или Одноклассниках

Слушать

Слушать в Телеграм

Желаем приятного прослушивания!

#муковисцидоз #подкаст #жизньидиагноз #гаджеты

Уважаемые коллеги!

Приглашаем представителей пациентского сообщества и активных родителей, защищающих интересы пациентов с муковисцидозом, чьи дети получают помощь от фонда, на очную встречу с руководством Фонда «Круг добра»

Встреча пройдет 22 ноября 2024 года в 15:00 по адресу: г. Москва, ул. Маросейка, д. 7/8 стр. 1, 6 этаж

Для участия необходимо пройти регистрацию по ссылке: https://forms.yandex.ru/cloud/673c62f33e9d084ff9c4c8aa/

Обращаем внимание, что ссылка на регистрацию может быть передана участникам Ваших сообществ, заинтересованных в присутствии на нашей встрече. Он-лайн формат участия не предусмотрено

#муковисцидоз #кругдобра

Все мы сейчас встревожены ситуацией вокруг регистрации дженерика оригинального таргетного препарата. Российскому сообществу муковисцидоза снова предстоит консолидироваться для решения общей проблемы

На этом фоне мы продолжаем и другие важные проекты

Дорогие взрослые, нам очень ценен ваш отклик! На его основе мы с врачами-пульмонологами и специалистами по кинезитерапии примем решение о создании видеоматериалов по кинезитерапии или откажемся от идеи

👉 Заполнить анкету об аткуальности видео-уроков по кинезитерапии для взрослых пациентов

Пожалуйста, поделитесь анкетой с теми, кому это может быть интересно. До окончания приема ответов остается 5 дней

#кинезитерапия #муковисциоз