Про фоточувствительность при приёме ПЭП. Летом всегда актуально!

Пост родился из мозгового штурма по поводу сложной пациентки с непонятной сыпью.
⠀
Первое о чём мы подумали - токсическое действие лекарств. А их пациентка получала немало! 3 из них - противосудорожные.
⠀
Сыпь появилось после долгого нахождения на солнце, поэтому тут было 2 варианта: фототоксическое и фотоаллергическое действие лекарств.
⠀
Я перерыла много сайтов, кейсов, серий случаев и обзоров. Кому нужен набор лекарств без подробностей - он в статье дальше.
⠀
Фоточувствительность - вообще нечастая вещь, а на фоне противосудорожных - особенно.
⠀
Сразу скажу, что фоточувствительность обусловленная лекарствами спровоцированая пребыванием на солнце -это не солнечный ожог, который можно замазать бипантеном и пройдёт. Там даже разные спектры УФ участвуют, хотя может быть и видимый свет.
⠀
Фактически есть фототоксичность и фотоаллергия. Последняя начинается через 24-48 ч после пребывания на солнце, она местная, лечится как любая другая аллергия.
⠀
А вот фототоксичность - это быстро развивающаяся системная реакция с сыпью, может начаться уже во время инсоляции, но только на тех местах, которые освещаются солнцем. сыпь ухудшается в теч 72 ч, лечится отменой (снижением дозы) виновника и ГКС. Под контролем врача!!
⠀
Физико-химия процесса: молекулы лекарства поглощают фотоны, переходя в возбуждённое нестабильное состояние. Это вызывает реакцию: образование свободных радикалов, активного кислорода, разрушение липидных мембран клеток. Набухание клеток, дискератоз, некроз кератиноцитов, отёк кожи, покраснее, волдыри.
⠀
Виновники - известно около 393 препаратов, которые могут вызвать фототоксичность. Из них 80 препаратов для лечения болезней нервной системы.
⠀
Как препараты попали в список? Были зарегистрированы случаи или сериислучаев фототоксичности при их использовании. Но фотопатч тест проходили в лучшем случае 25% препаратов. Поэтому данные в основном описательные.

Среди ПЭП потенциально фототоксичны:
❗️ Топирамат.
❗️Вальпроевая кислота.
❗️карбамазепин.
❗️Ламотриджин.
❗️Фенитоин.
❗️Фелбамат.
❗️Фенобарбитал.

Полный список 393 препаратов тут
https://dx.doi.org/10.1111%2Fddg.14314

Как узнать будет ли фототоксичность?

Некоторые расовые группы особенно склонны к кожным побочным реакциям на противосудорожные препараты.

HLA -типирование ( HLA - комплекс Антигенов тканевой совместимости, играет очень важную роль в иммунитете) до начала приема противосудорожных препаратов может быть полезным для выявления пациентов из группы риска. (Но это вовсе не обязательно и не покрывается страховками!)

✅ расовые группы Юго - Восточной Азии , которые имеют особенности HLA - B, аллель HLA-B * 1502 , значительно более склонны к развитию серьезные реакции , такие как синдром Стивенса-Джонсона и токсический эпидермальный некролиз (TEN) с антиконвульсантов. 

✅ Японцы, корейцы и белые жители США и Европы, несущие  HLA-A * 31: 01  , также склонны к развитию кожных побочных реакций на лекарства с противосудорожными средствами. 

Но всё это экспериментальная история. Рутинно всех подряд мы не тестирует на фоточувствительность.

Что делать если принимаете препараты из списка?
✅ использовать солнцезащитные крема.
✅ закрывать кожу по максимуму.
✅ носить головные уборы.
✅ пить много воды.
✅ обратится к врачу при появлении сыпи!!

Ещё статьи на тему
https://dermnetnz.org/topics/cutaneous-adverse-effects-of-anticonvulsant-drugs/
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7898394/#!po=12.7451

Wiley Online Library

Drug‐induced photosensitivity: culprit drugs, potential mechanisms and clinical consequences

Drug-induced photosensitivity, the development of phototoxic or photoallergic reactions due to pharmaceuticals and subsequent exposure to ultraviolet or visible light, is an adverse effect of growing...

Конвулекс поставляется. Уже 2 письма мне прислали на эту тему.
Как у вас? Конвулекс появился?

Эпилептические колонии. #Недляслабонервных. Ищем истоки современнных заблуждений.
⠀
Начало XX века. Модный тренд того времени – евгеника. Неполноценных членов общества предлагают как минимум изолировать, стерилизовать, а иногда и уничтожать. Так поступали многие «цивилизованные»  на наш взгляд страны: Канада, Германия, Швейцария, Норвегия, США.
⠀
Люди страдающие эпилепсией подвергались отбору наравне с людьми с психическими расстройствами и умственной отсталостью.
⠀
Подобные колонии были в штатах Огайо, Вирджинии, Минессоте, Пенсильвании, в Беруме (Норвегия), в Бильфельде (Германия), и др.
⠀
А была ли альтернатива?
Вот как отзывается о жизни людей с эпилепсией один из членов комиссси Госсовета благотворительных организаций штата Огайо: «Любая попытка описать письменными словами должна быть столь же далека от представления о полном и заброшенном несчастье очень многих из этого класса, которые теперь (если они спокойны) просто снабжены пищей и одеждой или (если они опасны) заключены в узкие, темные, сырые и грязные камеры обычного лазарета, тюрьмы или сумасшедшего дома». (Letchworth, 1900).
⠀
Дети с эпилепсией не допускались до занятий в школе, а взрослые не могли найти оплачиваемую работу.
⠀
Тогда как в колониях пациенты жили вдали от общества в пансионах или на фермах, у них была крыша над головой, одежда, питание, возможность физического труда, общение, развлечения, врачебное наблюдение, лечение - они были в безопасности и имели поддержку, а дети учились в школе.
⠀
Так что подобные колонии были не сущим адом, как могло показаться сначала, или нет?
⠀
В 1905г в штате Огайо был принят закон о браке, который запрещал заключение брака «заядлым пьяницей, эпилептикам, слабоумным и сумасшедшим». В 1925г там же был принят закон о стерилизации слабоумных и людей с эпилепсией, однако губернатор наложил на него вето.
⠀
Некоторые колонии имеют подобный опыт стерилизации подопечных, напр в Вирджинии, Минисотте и  Беруме.

Необходимо отметить, что подобное положение людей с эпилепсией в начале 20 века было таковым потому, что не существовало лекарств, которые могут контролировать приступы. В то время для лечения эпилепсии использовался бромистый калий, который  зачастую нёс больше вреда чем пользы для пациентов.

Представьте, апатия, психоз, умственная отсталость, тошнота, ухудшение зрения, дрожь, угревая сыпь. Гнойники и язвы на лице и шее складывались в узнаваемый внешний вид facies epileptica. Кроме того, раскованное необузданное поведение, выагаллюцинации, депрессия, психоз были также не редкостью на фоне приёма бромистого калия.

Тогда как эффективность этого препарата в отношении приступов была очень низкой.
⠀
В 1912г окрыли фенобарбитал – можете себе представить какой это был фантастический прорыв!
⠀
Шло время, про евгенику стало стыдно говорить, а колонии остались крупными научными центрами диагностики и лечения эпилепсии, многие из которых существуют до сих пор.
⠀
Что скажете, из своего 2024?

PubMed Central (PMC)

The Ohio Hospital for Epileptics—The First ‘Epilepsy Colony’ in America

This review examines the planning, development, and course of the first established colony for epilepsy in the United States—The Ohio Hospital for Epileptics. The events leading to the development of the colony, its early course, and the people ...

Первая ЭЭГ человека была записана 100 лет назад!

6 июля 1924 немецкий психиатр Ганс Бергер сделал первую запись ээг с кожи головы своего сына Клауса.

Хотел понять природу телепатии, но был разочарован. Ээг не читает мысли…

Ему потребовалось 5 лет, чтобы многократно повторив исследование, опубликовать статью о методе, впервые в мире описать альфа-ритм человека.

Нобелевскую он не получил, потому что был антисемитом, сотрудничал с СС, участвовал в программах принудительной стерилизации неполноценных 🙈.

Как сочетается в одном человек столько разных взглядов! Видимо это и привело его в петлю..

Подробнее о судьбе учёного можно почитать отличную статью

❗️❗️❗️ Эта информация может спасти чью-то жизнь!

⁃ Где ты работаешь сейчас? - спрашивают меня.
⁃ Одно из моих мест работы - институт трансплантологии.

В ответ следует в лучшем случае недоумение, в худшем- набор типичных мифов на тему чёрного рынка органов… 🙈🙈🙈

Почти все, кто меня знает, совершенно не в курсе темы трансплантации органов в нашей стране. Некоторые знают, но большинство - только шутки и мифы, далёкие от реальности. Медики - не исключение, увы.

Иногда в блоге я рассказываю истории про нашу работу в центре трансплантологии. И большая часть историй - героические, потому что люди, работающие на грани, должны выглядить героями - такой жанр.

Но на самом деле трансплантация органа - сложная и трудная работа, которая спасает жизни тем пациентам, для которых исчерпаны все другие варианты.

Узнать как работает трансплантология в нашей стране, послушать настоящего хирурга-трансплантолога, который каждый день оперирует пациентов можно в интервью.

Пожалуйста, посмотрите видео и поделитесь с друзьями. Эта информация может спасти чью-то жизнь!

https://youtu.be/kHmlNTNQAz4?si=9jwF6wd4xlLNHPuA

YouTube

Трансплантация органов. В гостях кардиохирург НМИЦ ТИО им. ак. Шумакова д.м.н. Халилулин Тимур

Раньше это казалось фантастикой, а теперь вполне себе реальность, доступная каждому, кому это необходимо. Пересадка органов - большой скачок в медицине. В этом подкасте я беседую с хирургом трансплантологом, который пересаживает сердца и дарит людям новую…

Что мне ОЧЕНЬ понравилось в КР по РАС, так это раздел для пациентов. Особенно вот эти 2 абзаца:

«Так, к методам с не доказанной эффективностью относятся безглютеновые и безказеиновые диеты (за исключением случаев наличия у ребенка подтвержденного диагноза целиакии, пищевой аллергии или непереносимости), микрополяризация мозга, метод Томатиса, биоакустическая коррекция, арт-терапия, иппо- и дельфинотерапия и многие другие. В случае, если родители настаивают на продолжении применения данных методов, важно подчеркнуть, что они не должны использоваться вместо основной программы абилитации, включающей методы и подходы с научно доказанной эффективностью.

К методам, которые помимо не доказанной эффективности, могут приводить к разного рода негативным для здоровья ребенка последствиям, относятся: холдинг- терапия, оксигенация, хелирование и другие процедуры очищения от тяжелых металлов. Ноотропы (N068: Психостимуляторы, средства, применяемые при синдроме дефицита внимания с гиперактивностью, и ноотропные препараты) при лечении РАС также не оказывают положительного влияния на основные симптомы РАС, а их побочные эффекты слабо изучены. Важно информировать родителей об опасности данных методов.»

Какие меры безопасности нужно соблюдать людям с эпилепсией?

Клинические рекомендации (КР) по эпилепсии вышли в 2022. Долгожданные и.. нормальные. Хотя опасений было много.

В КР есть раздел «Информация для пациентов». К содержанию этого раздела есть вопросы. А это важно, потому что клинреки - основание для принятия врачебных решений и прямых рекомендаций пациенту.

Цитирую и комментирую.

«Люди, страдающие эпилепсией, должны стараться вести обычный активный образ жизни; однако, если, несмотря на лечение, сохраняются приступы с нарушением сознания, необходимо соблюдать простые правила безопасности, уменьшающие вероятность травмы во время приступа.»

Двоеточия нет, но текст выглядит так, как будто далее перечислены эти правила.

«❗️Пациент не должен находиться без страховки на высоте, у края платформ железнодорожных станций, около огня, вблизи водоемов, у движущихся механизмов. (От себя добавлю: работа на высоте и с движущимися механизмами противопоказана людям с эпи. На край обрыва никому подходить не стоит, само собой. Больше про выбор профессии в соответствующем разделе КР).

❗️Пациенту с эпилепсией нельзя принимать ванну, поскольку существует риск утопления в воде во время развития приступа. (От себя добавлю: не игнорируйте этот пункт! Потому что утопление с ванной -реальный сценарий смерти не только для рокзвёзд, но и для людей с эпи)

❗️Пациенту с эпилепсией необходимо избегать отдельных видов спорта, связанных с повышенной травматизацией (бокс, прочие виды боевых искусств, спортивная гимнастика, конный спорт, погружение с аквалангом, скалолазание, альпинизм, дельтапланеризм, парашютный спорт). По поводу эпи и спорта у меня был большой пост. https://t.me/doctor_syrkina/28

❗️При катании на велосипеде необходимо надевать шлем и другие защитные средства (наколенники и налокотники). Не следует выезжать на проезжую часть. Наиболее благоприятное место для велосипедной прогулки ― городской парк.

❗️Пациент с эпилепсией не должен управлять автомобилем, мотоциклом и др. транспортными средствами ( Во время чтения этого раздела складывается впечатление, что если у человека ремиссия, то управлять авто можно. Хотя в нашей стране эпилепсия хоть в ремиссии, хоть нет - противопоказание для получения прав.)

❗️При фотосенситивных формах эпилепсии необходимо использовать поляризующие очки. (И в ремиссии и без неё- хорошо бы)

❗️Избегать повышенной инсоляции. (Вообще нельзя загорать? Или загорать можно под зонтиком? Сплошные вопросы…)

❗️Исключить употребление алкоголя, энергетических напитков, ограничить употребление кофе. (Кофе- сомнительно, но ОК. Мы знаем что КОФЕИН снижает концентрацию карбамазепина и ламотриджина. Но есть мнение что кофеин улучшает контроль над приступами).

Будем дальше разбирать клинические рекомендации по эпилепсии?
Пока они ещё действуют..