👩‍🍼«А вдруг что-то случится, и я ничего не смогу сделать?!» Мифы о нянях паллиативных детей 👩‍🍼

❌Няня паллиативного ребёнка должна быть сдержанной, сконцентрированной и безэмоциональной… «Не дай Бог, родители подумают, что я высмеиваю их чувства!» Это конечно же МИФ!

✅ПРАВДА: наши няни – самые искренние, эмпатичные и весёлые. Они умеют заразить своим позитивом не только ребят, но и родителей, даря им хорошее настроение и заряд бодрости!

❌Быть няней тяжелобольного ребёнка это огромный груз, ответственность и невероятные риски! «А вдруг что-то случится, и я ничего не смогу сделать?!» И это, конечно же, миф.

✅Наши няни суперответственные, но это совершенно не означает, что они остаются с ребенком, жизни которого что-то угрожает. Да, многие ребята привязаны к медицинскому оборудованию, но это для них такая же обыденность, как для нас с вами завтрак, обед и ужин. Ни одна мама не оставит с няней ребёнка, который плохо себя чувствует. Ответственность няни – это лишь безопасность собственных действий, присмотр и весёлое времяпровождение. Ну и, конечно же, мама всегда на связи и в короткое время обязательно будет рядом!

❌Чтобы стать няней паллиативного ребёнка необходимо медицинское образование.

✅Наш Хоспис принципиально не берет няней людей с медобразованием, ведь они видят в детях лишь диагнозы. Главное, что должен помнить каждый, кто всё же опасается стать няней для паллиативного ребёнка - ни одна из этих мам не выбирала стать мамой тяжелобольного ребёнка, она не получала образования по этой «профессии», никто не проводил для неё курсов, просто так велело её сердце – любить и быть рядом до самого конца!

❌Быть няней паллиативного ребёнка – это скучно. «Зачем ему читать сказки, если он ничего не понимает?» И это самое печальное заблуждение!

✅Никому подлинно не известно, на сколько глубоко и достоверно воспринимает информацию ребенок с тяжелыми множественными нарушениями, но это не означает, что он не воспринимает её совсем! Эмоции, впечатления и любовь обязательно нужны каждому! Тёплые прикосновения, добрые сказки, приятные встречи, это всё дарит нашим ребятам главное – веру в себя и свои силы! Именно благодаря любви и вниманию они борются и побеждают многие невзгоды! И какое же это счастье – быть няней, быть проводником, тем светлым лучиком, который и дарует жизнь!✨

Поддержите наши семьи и наших детей, подарите им час с няней- 200 рублей.

https://bfevita.ru/campaign/pomoshh-hospisu/

СПАСИБО❤️
А если, вдруг, вы хотите сами стать няней для наших подопечных, напишите на почту и пришлите информацию о себе: [email protected]

А вы какие мифы и страхи слышали? А может сами чего -то боитесь?

Спасибо большое за ваше участие в моей жизни я почти 6 лет ждал семью! Я вам очень благодарен.

Написал мне Олег после того, как навсегда уехал в семье. И снова ком в горле. Потому что как представить, что человек осознанно 6 лет ждал. Как бдуто он в чем-то провинился и его приговорили к 6 годам заключения...

А он ждал. Он точно знал, что хочет в семью. Смиренно ждал.
Да что ж это за жизнь такая, когда Человек хочет в семью, а на него даже ни одного направления не выдано...

И я уверена, не потому что кандидатов нет, а потому что "уже выдано", "он не пойдет", "дважды возвратный, вы представляете что там" , "он не хочет в семью" и так далее...

Кстати, с нашими [club114183353|Енотами] сейчас происходит примерно тоже самое.

Когда я просто писала о детях о которых мне рассказывали воспитатели, или друзья из опке, или я просто брала фото из ФБД, чуть узнавала о ребенке и выкладывала пост - информации было много, и много детей находили семьи.

Сейчас, когда мы заключили соглашение с [club161663611|Минсоцдемографии Самарской области] и вышли так скажем, на более официальный уровень сотрудничества - мы мало пишем о детях. Потому что теперь мы отправляем официальный запрос, просим разрешения, ждем информацию, которую уже давно прочитали в ФБД, потом согласовываем текст, половину нам убирают, а про кого-то вообще не дают добро писать...

Вот и почти не рассказываем о детях.
А недавно так вообще прекрасный ответ получили, когда попросили предоставить информацию о детях от 0 до 9 лет с братьями и сестрами, подлежащих жизнеустройству в семью.
Почти цитата письма: всего в области 131 ребенок, и 76 детей уже вот-вот уйдут либо в приемную семью, либо вернутся в кровную.
О 25 детях нам уже давали информацию и мы написали о таких детях.
Остались только 3 ребенка, о которых мы еще не писали.
А остальные 7 детей не имеют ни братьев ни сестер.
А еще 20 детей - имеют братье и сестер от 0 до 9 лет.

Между тем, нам не рекомендовано занимать проактивную позицию, самим выходить на органы местной опеки или руководство госучреждений с просьбой рассказать об их подопечных. Все только официальным путем.

Во истину - хочешь что-то испортить, иди официальной дорогой.
И самое удивительное, что региональный оператор даже не предложил написать о Коле и Саше - годовасиках, с которыми я познакомилась с паллиативном отделении и уже писала. Но для регионального оператора их как-будто нет.

А ведь есть и директора, которые без отмашки сверху тебя на порог не пустят снять сюжет о ребенке.
Пока не знаю, что с этим делать. Просто страшно и больно от того, что где-то сидит парень 10 лет, 6 из которых- ждет семью.
На фото Сережа. Он тоже ждет семью.

-1в системе/ + 1 дома

Мирас уезжает домой! Маленький Мирас, с которым я знакома пять лет. Первый раз мы увиделись в его 6 месяцев в доме ребенка, когда я снимала сюжет о нем.

Тогда же этот сюжет увидела одна женщина. И потеряла покой.

Долгих 5 лет она, как и мы все, ждала, что мальчика заберут в семью. Но мама так и не приходила и эта женщина решила- значит он ее сын.

И еще полгода она боролась с опекой своего региона, с судебной системой, системой МАД, в которую закралась фатальная ошибка, за право назвать Мираса сыном!!!

Это были долгие шесть месяцев, и даже уже я стала сомневаться-хватит ли у нее сил? Ведь Мирас- совсем не подарочный, в него нужно много вкладывать душевных сил, отогревать, вернуть веру в людей и вселить желание жить…

Но она боролась!!!

-Ну почему Мирас?- вопрошала я, -ведь есть дети проще?

-Потому что это мой сын,- каждый раз отвечала мне она.

И вот сегодня чудо произошло! Мама и сын после долгой разоуки вместе!

Я благодарю директора ДДИ Елену Тимофееву, замдиректора Анастасию Ферапонтову за поддержку мамы на каждом шагу, за отстаивание права ребенка на семью перед одним страшным человеком из опеки нашего города, которая орала в трубку «Я этой его не одлам!».

Я не называю вас, но вы знаете ведь, что я про вас. И почему вы возомнили себя Богом и вершителем человеческой судьбы?

Я боагодарю Ольгу Слесареву за спасение ситуации, душу, доброту, желание помочь!!! Ольга Владимировна, вы персональный ангел- хоанитель Мираса! Благодарю каждого сотрудника Департамента опеки Администрации г.о.Самара за помощь.

И я просто преклоняюсь перед приемной мамой Анной Петроканской за любовь и настойчивость!

Дорогой милый Мирас!!! Слава Богу, теперь ты мами и папин! Теперь у тебя есть сестренки и братишки, которые уже ждут тебя!

И я благодарю нашего волонтера Владимира Альбокринова , который сегодня ночью поможет маленькой семье добраться до поезда с огромным приданным Мираса, посадит семью на поезд и обнимет за всех нас!

В добрый путь!!!

Однажды очень уважаемый мною и известный на федеральном уровне человек сказал мне "У тебя ничего не получится" Ели уж у нас тут в Москве не получилось, то у вас в вашей Самарской области даже пытаться не стоит".

Это был 2021 год. Я говорила о том, что очень нужна нутритивная программа поддержки паллиативных детей. Прям вот программа! И чтобы государство выделяло на нее деньги.

В Самарской области такая программа появилась в 2021 году. Потом в Екатеринбурге в 2022.

А в декабре 2023 года в федеральной программе госгарантий!!!

Когда Министерство здравоохранения Самарской области разрабатывало Приказ об организации нутритивной поддержки паллиативных детей на дому, просто ломались копья о целевую группу- кому выдавать, а кому нет? Ведь всех обеспечить не только невозможно, но часто и нецелесообразно, в частности детям с нарушением глотания. И тогда я предложила остановиться на двух категориях, ддя которых лечебное питание равно жизнь:
- Дети на зондах и гастростомах
- И дети без нарушения глотания, квота лечебного питания у которых в сутки от 70% общего об’ема пищи.

Снова были споры и опасения, но так как это ДОПОЛНИТЕЛЬНАЯ мера социальной поддержки и регион вправе самостоятельно ее регулировать, так как это не нарушает прав детей- инвалидов, а наоборот повышает их права- именно на этой целевой группе было принято решение остановиться.

И снова наша область стала амбассадором и той, на кого стали равняться другие регионы.

Сейчас все приказы по организации энтеральной поддержки на дому паллиативных детей - почти под копирку списаны с нашего приказа. И везде именно эти целевые группы.

Я мечтала, чтобы взрослые пациенты обеспечивались лечебным питанием. И снова Самарский Минздрав был первым, кто разработал и принял приказ по взрослым. Опираясь на детский, выделив теже целевые группы и участников СВО.

И снова наш приказ лег в основу приказов других регионов по взрослым паллиативным пациентам. И не только приказ, но и сам алгоритм назначения и обеспечения.

И теперь в Свердловской, Тюменской, Оренбургской, Ульяновской, Саратовской, Московской областях есть Приказы, за основу которых взят самый

Сейчас моя мечта, чтобы были разработаны методические рекомендации по организации нутритивной поддержки на дому паллиативных пациентов и было выделено федеральное со-финансирование региональных прорамм.

Я и наш Благотворительный фонд «ЕВИТА» уже работаем в этом направлении. И снова я слышу «не получится, денег нет».

Но 3 года назад я уже такое слышало, а все получилось. первый приказ- Самарской области.

Поэтому мы работаем и верим, что все получится!

Здравствуй, дорогой волшебник!
Пишет тебе тоже волшебник #Юрикскнопочкой.
Я прошу у тебя помощи, потому что один уже не справляюсь.

Почти 6 лет я вместе со своей мамой помогаю семьям, оказавшимся за бортом этой жизни, потому что у них родились дети с неизлечимыми заболеваниями. К сожалению, так бывает пока: когда люди не знают, что с этим делать, они делают вид, что этого не существует.

За эти 6 лет мы с мамой много всего слышали: и зачем спасать этих "уродов", и "зачем тратить на них деньги", и "зачем помогать им, они все равно умрут".

Но ты знаешь, дорогой волшебник, оказывается, если спасать - они не умрут. Во всяком случае, не сейчас. И даже не по прогнозам врачей, и даже не по описанным случаям в научной литературе.

Оказывается, если тебя любят - ты живешь. Оказывается, если вокруг тебя обережный круг из добрых людей - ты живешь. И становишься старшим братом или сестрой, потому что и мама с папой тоже, оказывается, начинают жить.

А ты живешь полной жизнью, насколько тебе позволяют твои физические возможности и оборудование. И даже если ты сами никуда не можешь выйти, к тебе приходят гости и друзья, и ты начинаешь приоткрывать глаза, чтобы понаблюдать за теми, кто пришел. И ты начинаешь смеяться, потому что кто-то издал смешной звук. И ты начинаешь понимать речь, потому что с тобой говорят. И ты начинаешь творить и вытворять, и потом твои твоерния украшают стены твой же комнаты.

И те, кто отказывал тебе в праве на жизнь, с удивлением констатируют - живет и ни о чем таком не думает. И даже улыбается тебе, и узнает. И вот уже этот человек сам с радостью приходит к тебе в гости, наблюдает за тобой и открывает сам себя в тебе.

А еще чиновники - они тоже волшебники, но часто - заколдованные злой ведьмой, потерявшие волшебную палочку. Но ты знаешь, некоторых из них мне удалось расколдовать и они тоже стали волшебниками: поверили в право на достойную жизнь таких, как я.

Но сейчас я не справляюсь. Я могу менять сознание, отношение, сплачивать вокруг себя единомышленников, но я не умею зарабатывать деньги, чтобы помогать еще и материально! И если я не смогу найти еще волшебников, то к таким как я не смогут приходить няни, а няня - это вторая мама! Не смогут приходить игровые терапевты, и значит коллекции картин перестанут пополняться, и значит - снова потухнут глаза таких, как я.

Скоро Новый год, дорогой волшебник! И я обращаюсь к тебе - давай вместе совершать волшебство и невозможное!

Сейчас в [club222602401|Хосписе "Вкус жизни"] - 37 детей. Чтобы один ребенок был счастлив и продолжал жить - нужно 25 000 рублей в месяц. Я понимаю, что это большие деньги. Но разве можно измерить стоимость улыбки, смеха или счастья?

Моя мечта - чтобы каждая компания в нашей области просто взяла под крыло одного ангела. Он станет персональным ангелом для организации, а организация станет персональным волшебником для ребенка.

Дорогой волшебник, если ты читаешь это мое письмо и хочешь стать персональным волшебником, напиши моей маме. Я пока не научился говорить на вашем языке, поэтому мама мне помогает. А мама все-все расскажет тебе, и передаст тебе мою открытку с твоей мечтой.

А моя мечта - чтобы все паллиативные дети жили дома, и чтобы глаза их светились счастьем. Мы можем с тобой вместе это сделать.

Маленький волшебник #Юрикскнопочкой.

Помню как то сцепились мы с с одним большим чиновником. Теперь уже бывшим.

Обсуждали тему абортов и детей инвалидов.

Он говорил «Запретить аборты. Женщины рождены для рождения детей и это убийство. А если рождается ребенок- инвалид, нужно сдавать его в детдом и рождать другого. Здорового. А не класть свою жизнь на алтарь больному». При этом искал у меня поддержки.

Ну вы поняли, да???

Про аборты я ему сказала, что это- право женщины. Ситуации разные, все мы разные. Ну и уж точно не мужчине закреплять законодательно такие инициативы.

Не он 9 месяцев носит ребенка под сердцем, не он первый год жизни 24/7 с ребенком. И если что, он первый уходит из семьи, оставляя жену и ребенка.

Может женщина, увидев на первом УЗИ человечка размером с семечку решиться на аборт- ее право. Мы не знаем причин. Мы можем поговорить, помочь изменить решение, но ей потом жить с любым решением.

Ну а уж про то, что детей- инвалидов как мусор нужно выкидывать за высокие заборы- я вообще спокойно говорить не могла.

И опять же спросила: вы- то почему за нас такие решения принимаете? Это наши дети! И только мы можем принимать решения.

Он парировал: но ведь вот у нас проект демография, и нужно повышать рождаемость. А вы над одним бесперспективным всю жизнь трясетесь. А могли бы родить здоровых, на благо страны.

На что я ответила- так много кто рожает и вторых, и третьих!

В общем это я к чему? Мне кажется, не может мужчина решать за женщину такие вопросы. Как бы высоко он не находился.

Мне кажется, это должно быть совместное решение мужчины и женщины. И последнее слово в этом вопросе- за женщиной.

А еще важно КАК сообщают диагноз. Потому что словом можно раздавить, а можно показать путь.

В нашей области пока нет этого протокола, кроме как на бумаге, да и то какого- то формального.

Нет реальной межведомственной группы. Ведь сообщение диагноза- это не только сам диагноз, это и путь жизни, и помогающие специалисты, организации. И вообще- рука в руке первые годы.

А вы как думаете?

Знаете что важно? Когда чиновники слышат. Даже если это им не приятно, они не прячут голову в песок и не делают вид, что все отлично, а анализируют.

На совещании в [club161663611|Минсоцдемографии Самарской области] вдруг я осознала: то, о чем я недавно говорила в Правительстве: о сильных и слабых сторонах государства и НКО, о том, что по-одиночке каждый не справится с поставленными задачами, что надо объединятся и, простите, делиться, исходя из реальных потребностей семьи - вот же, на совещании и звучит из уст замминистра [id698212171|Оксаны Щербицкой].

Мы должны работать вместе на благо людей.

Мы хотим познакомить НКО с ресурсами минсоца, чтобы вы знали, куда направить семьи.

И мы, как минсоц, так же надеемся на вашу поддержку.

Там, где государство тормозит из-за связанных НПА "рук", НКО реагируют гораздо быстрее.

Наша общая цель - помочь справится семьям с трудными ситуациями и только вместе мы можем это сделать.

Примерно такие слова говорила Оксана Владимировна на встрече с НКО.

В ближайшее время для НКО создадут сборник всех организаций минсоца с телефонами ответственными за общению с нами людей, чтобы не с вахтером, на которого попал по указанному номеру, а именно со специалистом.

Так же и для госорганов создадут справочник всех НКО, в которые могут обратиться службы для консультации или решения проблемы человека.

Это- круто! Это то, о чем я уже не раз говорила на разных совещаниях и заседаниях. И важно - что это было услышано и принято. А значит - помощь будет приходить быстрее и людям не придется проходить тысячу кругов ада, чтобы получить справку или пособие, сиделку или ТСР, пройти реабилитацию или получить консультацию нужного специалиста.

Голод, холод и покой?

Так учат врачей оказывать помощь больным людям. Так учился и Илья Захаров, который недавно уже в шестой раз приезжал в Самару, чтобы обучить наших врачей новым методикам установки гастростомы паллиативным детям. Я писала об этом.

В разговоре со мной Илья всегда признался, что очень переживает за своих пациентов. Ведь получается он их бросает и уезжает, а постоперационный период ведут другие врачи. «Справятся ли они, если что-то пойдет не так?», "А вдруг будет осложнение?" - таки мысли всегда тревожат настоящего врача. Получается, что Илья даже не знает - а как же дальше живут его маленькие пациенты?

И я заманила Илью в гости к #Юрикскнопочкой - его первому самарскому пациенту. Прошло шесть лет с момента их первой и последней встречи. Да и встреча то была на операционном столе.

До этого момента у него еще не было встреч со своими пациентами спустя время после операций.

Ну что я могу сказать? Илья был поражен состоянием не только самой гастростомы, но больше - ее носителя Юрика. Он восхищался как Юрик вырос, как изменился, какая у него очаровательная улыбка, как он "разговаривает", посмотрел рисунки Юрика и поделки.

Потом мы пришли на кухню и Илья снова восхитился "ВОТ, правильно ребенка кормите", - сказал, увидев, что Юрик сидит в коляске, то есть вертикализирован, и лечебное питание идет капельно через мешок.

Позже, вечером, он сказал мне, что благодарен за эту встречу. Что теперь еще больше понимает, какое важное дело мы все вместе делаем, как меняется жизнь детей после того, как они могут полноценно питаться. Ребенок живет!

- Нас учили, что при болезни важен голод, холод и покой, - сказал он мне. - Знаешь, работая столько лет с детьми, я уже не согласен с этим утверждением. Голод - это то, что останавливает развитие. Это как если машину не заправить бензином, что с ней будет? Ребенок должен быть сыт! И тогда будет настоящая жизнь!

А я про себя подумала: "Да-да, дети не должны умирать от голода". Кажется, врачи и государство это уже поняли и приняли. Жаль только, что некоторые родители до сих пор сами морят голодом своих детей, отказываясь от установки гастростомы....

Как один человек оказывается воином в поле и меняет отношение чиновников к тяжелобольным детям.

Я помню нашу первую встречу четыре года назад, когда Олеся предложила свою помощь в организации поздравлений подопечных Благотворительного фонда "ЕВИТА" с новым годом. Она организовывала совместные закупки развивающих книг и хотела передать часть таких книжек нашим детям.

Мы разговорились и я узнала, что у нее есть сын Рома, родившийся глубоко недоношенным, перенесший инсульт, по состоянию такой же как мой Юрик. Тогда я предложила ей придти к нам в фонд и стать благополучателем. Но Олеся отказалась, сказав, что со всем справляется и что фонд должен помогать тем, кому совсем никак без помощи других людей.

Прошел год, и Олеся вернулась. Я уже не помню, почему и что случилось, но она пришла за помощью своему сыну. И я тоже уже не помню, как так случилось, что она пошла учиться на специалиста по подбору и настройке ТСР. Но то, что она как человек с образованием медицинской сестры, высшим биохимическим образованием, понимала физиологию, происходящие процессы и знала, что если "долго лежать" произойдут необратимые изменения, которые будут приносить страдания человеку- я помню.

Вот уже три года Олеся сотрудник фонда и руководитель службы реабилитации Хосписа.

За эти три года она стала экспертом федерального уровня, ей звонят со всей России и просят консультацию или заключение эрготерапевта, врачи МСЭ просят ее заключение для назначения ТСР, врачи первичного звена направляют семьи к ней для получения качественной помощи.

Именно благодаря Олесе ( если вы не знали) МСЭ стало качественно прописывать ТСР, именно она боролась и сумела доказать неправомерность отказа МСЭ в назначении памперсов детям до 3 лет, именно она путем долгих переговоров сумела добиться от СФР адекватных сумм по электронным сертификатам для колясок и вертикализаторов.

она не рассказывает об этом, потому что считает что ничего особенного не делает, но я то вижу и знаю, как изменились подходы в назначении ТСР за последние три года, и какие суммы по сертификатам получают семьи. теперь они могут купить коляску за 300 000 рублей и не добавлять своих денег.

Маленький сильный боец, который всегда на стороне добра, справедливости и интересов ребенка!

Ну а лучшим показателем ее профессионализма, конечно же является ее сын Роман! 6-летний ребенок без единой контрактуры, без сколиоза, правильно спозиционированный, во всех необходимых ТСР!

Олеся учится сама, она учит нас всех, и я искренне рада за всех родителей тяжелобольных детей, которые встретились с ней до того, как вторичные деформации стали необратимы! Потому что эти вторичные деформации и не будут у их детей, а если и будут - то минимальны!

Олеся - член общественного совета при ГБ МСЭ по Самарской области, и к ее мнению прислушиваются, а иногда, мне кажется, и побаиваются. Побаиваются показать свою некомпетентность.

Это Олеся привезла в Самару и нашу область сначала выставки ТСР, а теперь и Центр ТСР, который недавно открылся.

Это Олеся посадила в коляски детей из ДДИ, которые годами лежали, подобрала им удобные позы, подушки для позиционирования и научила сотрудников ДДИ всем этим пользоваться.

Ну а результат ее работы - это дети: счастливые, которые наконец-то смогли увидеть не только белый потолок, сидят в удобных и подходящих им колясках, стоят в качественных вертикализаторах.

У Олеси есть мечта - переоборудование ванных комнат в семьях с паллиативными детьми. Ведь когда ребенок взрослеет ( а наши дети еще и правильно питаются) - он становится тяжелее и родителям сложно уже купать их. У Олеси есть идея, но это - деньги. Которых пока у Хосписа нет. Но мы точно что-нибудь придумаем и начнем этот проект по переоборудованию ванных комнат.

Для меня же Олеся - не просто сотрудник, это мой друг, моя совесть и моя правая рука.

Дорогая Олеся! С профессиональным праздником тебя! Спасибо за то, что ты есть у всех нас и у наших детей.

Поддержать работу Олеси в хосписе можно тут: https://bfevita.ru/campaign/pomoshh-hospisu/

Давайте устроим перекличку: отмечайтесь, кому уже помогла Олеся)))