? Вересень – всесвітній місяць боротьби з раком крові.
Продовжуємо розповідати про це захворювання.

Про лікування пацієнтів з онкогематологічними захворюваннями, медичні послуги гарантовані державою, трансплантацію кісткового мозку, як увійти до реєстру донорів кісткового мозку та чому це важливо – розповіли Вікторія Романюк, ГО Афіна. Жінки проти раку та Анна Кузьменко, Український реєстр донорів кісткового мозку.

#Гарантовано
#АфінаЖінкиПротиРаку

15 вересня – Всесвітній день боротьби з лімфомами.

Лімфоми – це список з понад 30 різних злоякісних утворень з клітин імунного комплексу, які вражають лімфатичну систему (лімфовузли, селезінка, вилочкова залоза, кістковий мозок).

Вперше зміни на клітинному рівні при ураженні лімфомою описав у 1832 році вчений Томас Ходжкін. Його ім’ям назвали відому на початок XX століття форму лімфоми.

☝️ Діагностувати лімфому на ранніх етапах чи самостійно дуже важко, вона не має якихось специфічних симптомів. Але результат терапії напряму залежить від швидкості діагностування: чим раніше виявлять хворобу, тим більше шансів на позитивний результат.

Які ознаки свідчать про наявність хвороби та на що треба звертати увагу?

? Збільшені лімфатичні вузли
? Лихоманка
? Втрата ваги
? Втома (відчуття сильної втоми)
? Здуття живота
? Почуття переповненого шлунку після лише невеликої кількості їжі
? Біль у грудях або відчуття розпирання
? Задишка або кашель
? Важкі або часті інфекції
? Легкі синці або кровотечі
? Свербіння шкіри.

В-симптоми (симптоми інтоксикації):
? Лихоманка вище за 38 °С (яка може з’явитися і тривати протягом декількох днів або тижнів) без інфекції;
? Профузна нічна пітливість;
? Втрата ваги без причини (принаймні 10% від маси тіла за 6 місяців);
? Збільшені лімфатичні вузли (шийні, аксилярні, пахово-стегнові) не спаяні зі шкірою, зазвичай, безболісні.

❗️Якщо Ви помітили такі чи подібні симптоми у себе, обов’язково зверніться до сімейного лікаря.

Сімейний лікар надасть електронне направлення до онкогематолога.

? Діагностика та лікування лімфоми проводиться безоплатно в медичних закладах, що мають договір з НСЗУ Національна служба здоров'я України в межах Програми медичних гарантій.

За лікування одного дорослого пацієнта за пакетом медичних послуг «Лікування та супровід пацієнтів з гематологічними та онкогематологічними захворюваннями у дорослих та дітей в стаціонарних та амбулаторних умовах» Національна служба здоров'я України сплачує медичному закладу 61 329 грн.

Також за окремою державною програмою, на яку виділяється понад 2 млрд.грн. закуповуються хімієпрепарати для лікування лімфом.

У деяких випадках для лікування лімфом використовується трансплантація кісткового мозку. Ця медична послуга теж оплачується Національною службою здоров'я України та є безоплатною для пацієнта

✔️Лімфоми — один з небагатьох видів раку, який успішно лікується.

Лімфому Ходжкіна можна вилікувати у 85-95% випадків, лімфоми неходжкінського типу більш небезпечні — на ранніх стадіях лікується до 70 відсотків.

☎️ Якщо ж у вас виникають додаткові питання щодо діагностики та лікування лімфом, ви можете телефонувати на гарячу лінію ПАЦІЄНТ МАЄ ПРАВО. Наші консультанти нададуть вам усю необхідну інформацію.

+380 66 911 33 33
+380 68 911 33 33
з понеділка по п'ятницю з 10 до 18 год.

Бережіть себе та будьте здорові!

#АфінаЖінкиПротиРаку

?458 трансплантацій кісткового мозку провели в Україні за 8 місяців 2024 року. Такими результатами поділилися на пресконференції «Лікування гострого лейкозу в Україні», яку провели БФП Крапля КРОВІ, ГО Афіна. Жінки проти раку та БФ Пацієнти України.

?За даними Національного канцер-реєстру, в Україні станом на 2023 рік зареєстровано 25 тисяч пацієнтів з раком крові. Щороку близько 1500 пацієнтам діагностують гострий лейкоз — найагресивніший вид раку крові. Пацієнти з цим захворюванням найчастіше потребують пересадки стовбурових клітин. Алогенна трансплантація кісткового мозку — одна з основних можливостей лікування гострого лейкозу. При алогенній ТКМ людині пересаджують стовбурові клітини донора для заміни пошкоджених або хворих клітин кісткового мозку.

?«Ще 5 років тому в Україні на законодавчому рівні було заборонено проведення трансплантації кісткового мозку від неродинного донора. Ми разом з проактивними медиками прописали законодавче підґрунтя, щоб зробити це можливим. Зараз щороку відбувається активний розвиток галузі: якщо у першому півріччі 2023 було виконано 13 неродинних ТКМ дорослим українцям, за 6 місяців 2024 року — 29 неродинних пересадок»,— ділиться Василь Стрілка, директор Департаменту високотехнологічної медичної допомоги та інновацій Міністерства охорони здоров'я України.

?Із 2024 року трансплантація кісткового мозку входить до Програми медичних гарантій та є безоплатною для пацієнтів, до цього 4 роки тривав пілотний проєкт, в рамках якого проводили трансплантації.

?«Кожна лікарня, яка законтрактована з НСЗУ на проведення трансплантацій кісткового мозку, отримує оплату за одного пацієнта від 757 тисяч гривень до 2,5 мільйонів, залежно від складності наданої послуги. Це найдорожча оплата серед всіх 44 пакетів, які зараз є в ПМГ. Під час лікування пацієнту гарантуються дотрансплантаційні обстеження, підготовка та забір клітин у донора, кріоконсервація, проведення пересадки клітин та період після трансплантації»,— розповіла заступниця голови НСЗУ Ірина Кондратова.

ℹ️Детальніше про медичні послуги, гарантовані державою, для пацієнтів, які потребують трансплантації кісткового мозку, можна дізнатися тут – https://contracting.nszu.gov.ua/storage/editor/files/likuvannya-doroslikh-ta-ditey-metodom-transplantatsii-gemopoetichnikh_1705067384.docx

?На жаль, не всі знають про гарантовані державою послуги та продовжують збирати гроші на лікування за кордон.

?«Раніше пацієнти, які не мали сумісних родичів, їхали на лікування за кордон, збираючи чималі суми на пересадки. На жаль, ми, як пацієнтська спільнота, досі бачимо в мережі збори на лікування, яке вже доступне в Україні. Деякі лікарі не повідомляють пацієнтам, що лікування онкозахворювань, зокрема трансплантацію, можна отримати безоплатно в Україні»,— розповідає Вікторія Романюк, віцепрезидентка ГО «Афіна. Жінки проти раку».

?Лише близько 25% пацієнтів можуть мати сумісного родинного донора. Для інших 75% єдиним шансом на життя є трансплантація стовбурових клітин від неродинного донора, тож проведення неродинних ТКМ в Україні значно розширює можливості лікування для пацієнтів. Проте такі трансплантації неможливі без самого донора.

?«Зараз в Українському реєстрі донорів кісткового мозку налічується 13 тисяч потенційних донорів, які готові поділитись своїми клітинами для порятунку іншої людини. Із 2018 року 7 з них стали донорами стовбурових клітин. Необхідно й надалі наповнювати реєстр, щоб збігів було якомога більше»,— ділиться Роман Куць, засновник Українського реєстру донорів кісткового мозку.

#АфінаЖінкиПротиРаку

? Представляємо вам звіт про рак легень в Україні на основі даних минулорічного дослідження Lung Cancer Europe у співпраці з ГО Афіна. Жінки проти раку «Фінансовий вплив раку легенів: європейська перспектива» (про загальні результати дослідження про рак легень у Європі ми писали тут) результати якого були представлені в Європарламенті.

Цей звіт містить результати, отримані на основі відповідей 147 респондентів з України. Ця кількість є найбільшою серед усіх країн та становить 12,7% від загальної кількості респондентів 8-го звіту LuCE. У цьому звіті наводяться для порівняння статистичні дані по Україні та середні показники по всій Європі.

? Понад 10 000 українцям щороку діагностують рак легенів.
В переважній більшості випадків рак легенів діагностується на пізніх стадіях, коли потрібне довготривале та дороговартісне лікування.
Наслідки цього захворювання виходять далеко за межі фізичного здоров’я. Це діагноз, який може спричинити глибокі зміни в житті тих, хто захворів, та їхніх близьких, поширюючись на фінансовий добробут окремих осіб і сімей.

? 100% респондентів з України повідомили, що зазнали фінансових труднощів через хворобу. 68,4% респондентів зазнали суттєвих (відчутних / серйозних) фінансових труднощів.

? Фінансова токсичність раку легенів настільки висока, що 85,2% респондентів з України мали проблеми з оплатою певних витрат.

? 74,1% респондентів витрачали понад 40% доходу своєї сім’ї на покриття витрат, пов’язаних з раком легенів.

? Близько 81% респондентів з України повідомили про зменшення доходу свого домогосподарства після встановлення діагнозу.

? З 113 респондентів, які зазнали зниження доходу, примітно, що 90,3% з них зазнали зниження більше ніж на 20%, а 66,4% - більше ніж на 40% порівняно з життям до раку легенів.

? Щоб зменшити фінансовий тягар, 50,8% позичили гроші в борг, 33,3% продали майно, а 17,4% використали заощадження.

У цьому звіті розглядаються різні аспекти фінансових наслідків раку легенів: це витрати, пов’язані з діагностикою, лікуванням і подальшим доглядом, а також вплив на трудову діяльність, дохід і можливість доступу до необхідних ресурсів. Але звіт не лише висвітлює проблеми, він також пропонує розуміння потенційних рішень та шляхів підтримки.

❤️‍? Ми щиро сподіваємося, що цей звіт стане цінним ресурсом для медичних працівників, політиків, і, що найважливіше, для тих людей і сімей, які стикаються з проблемами раку легенів.

Зрештою, наша мета - сприяти комплексному підходу до лікування раку легенів, який не лише зосереджується на медикаментозному лікуванні, але й враховує загальний добробут пацієнтів та їхніх родин.

Працюючи разом над підвищенням обізнаності, розвитком досліджень та покращенням доступу до лікування, давайте не забувати про важливість вирішення проблеми фінансових наслідків раку легенів.

Ознайомитись із повним текстом звіту про фінансовий вплив раку легенів в Україні

#8LuCEReport#lungcancer#LuCE#АфінаЖінкиПротиРаку#AthenaWomenAgainstCancer

‼️УВАГА! ВАЖЛИВО!

?Якщо ви пацієнтка з діагнозом рак грудей або пацієнт, що має діагноз колоректальний рак, та проходили лікування у період 1 квітня 2023 р. по 31 березня 2024 р., дуже просимо вас взяти участь у дослідженні.

? Для цього потрібно буде пройти опитування зручним для вас способом (в ZOOM, телефоном або письмово).
Також можуть взяти участь і піклувальники онкопацієнтів.

?Опитування є анонімним.
⏰Тривалість – близько 60 хв.
?За витрачений на опитування час передбачена грошова компенсація у розмірі 600 грн.

?Дослідження проводиться Kyiv School of Economics для оцінювання обсягів, видів та поширеності неформальних платежів при лікуванні онкозахворювань в медзакладах, що працюють за ПМГ.

?Якщо ви підходите за умовами і згодні пройти опитування, будь ласка, заповніть заявку:
✍️https://forms.gle/rxeCnemVNX1362kv9

❤️‍?Ваша участь є дуже важливою. Кожен із вас може долучитися до впровадження змін, які потрібні усім нам. Дякуємо за вашу активність та підтримку дослідження!

#АфінаЖінкиПротиРаку

? Чекаємо розвезення в медичні заклади лікарського засобу для лікування онкозахворювань, закупленого за кошти держбюджету 2023 року:

?Еверолімус, 10 мг (Абірон, виробник: Сінтон Хіспанія, С.Л., Іспанія).

Ліки надійдуть в регіони згідно з наказом про розподіл – http://surl.li/srubv

?⬅️? Статус розвезення лікарських засобів у медичні заклади ви можете дізнаватися на сторінці ДП Медичні закупівлі України.
? Перевіряйте наявність ліків в онкоцентрах (https://bit.ly/3ZDXAtf) та отримуйте їх безоплатно!
_____________________________
Ініціатива «Гарантовано!» реалізується Пацієнти України у партнерстві з Міністерство охорони здоров'я України, НСЗУ Національна служба здоров'я України та за підтримки USAID Ukraine - USAID Україна «Підтримка реформи охорони здоров’я».#АфінаЖінкиПротиРаку

*? Гарні новини для пацієнтів з лімфомами!*

Відділення ТКМ і ІМДХТ та імунотерапії разом з Центром радіології НДСЛ Охматдит може надавати весь спектр медичної допомоги дорослим пацієнтам з рецидивуючими/рефрактерними формами лімфом усіх гістологічних підтипів, яким можливо проведення лікування за радикальною програмою з метою забезпечення тривалої ремісії.

Лікарня "Охматдит" розуміє важливість доступу до сучасних методів лікування та забезпечує безоплатно:

✅ таргетну та імунотерапію - з застосуванням брентуксимаб ведотин («Адцетрис»), пембролізумаб («Кітруда») та інші;
✅ проведення аутологічної та алогенної трансплантації кісткового мозку (ТКМ) “all under one roof”;
✅ проведення інноваційного для України TLI (total lymphoid irradiation) в рамках кондиціонування перед ало-ТКМ;
✅ променева терапія та супровід під час лікування;
✅ проведення екстракорпорального фотоферезу (ECP) для пацієнтів із Т-клітинною лімфомою шкіри.
✅ інфузія DLI (донорських лімфоцитів).

З 2018 року в НДСЛ "Охматдит" на постійній основі використовують імунотерапію.

З 2020 року спеціалісти відділення ТКМ та ІМДХТ і імунотерапії НДСЛ "Охматдит" здійснюють усі типи трансплантацій кісткового мозку, на даний час більше 230 успішних ТКМ. З 2022 року надається підтримка і дорослим пацієнтам у лікуванні онкогематологічних захворювань та проведенні трансплантацій.

❗️Лікування можливе лише після попередньої консультації.
*✍️ Для запису на консультацію звертайтесь на пошту відділення:
?* [email protected]

Якщо є питання стосовно запису на консультацію або потребуєте більше інформації, ви можете звернутись за телефоном до медичного адміністратора відділення:
? +380970278020
#АфінаЖінкиПротиРаку

*? Представники пацієнта від ГО Афіна. Жінки проти раку продовжують свою роботу в Національний інститут раку.*

❓З чим зверталися пацієнти в перший тиждень роботи представників – у матеріалі Рубрика

? Минулого тижня найбільше звернень пацієнтів було з таких причин:

☑️пацієнтам надавали списки ліків, які потрібно було купувати в аптеці (фізрозчин, димедрол, ондансетрон тощо);

☑️доводилось купувати дороговартісні медичні інструменти та медичні вироби;

☑️ неможливо пройти обстеження через величезні черги, а про необхідність пройти ці обстеження лікарі не повідомляють заздалегідь;

☑️ оплата імуногістохімічних обстежень;

☑️ відмови у наданні електронних направлень на лабораторні дослідження.
Також було і багато позитивних відгуків щодо лікування в медзакладі та подяк лікарям.

? Вся отримана інформація передається керівництву інституту та НСЗУ та повинна бути використана для поліпшення роботи закладу та оптимізації маршруту пацієнта.

Тому просимо вас звертатися до наших амбасадорів пацієнта, ділитися своїм досвідом отримання медичної допомоги у закладі, отримувати інформацію про медичні послуги, гарантовані державою, та розповідати про це іншим пацієнтам.
Пам'ятайте, що амбасадором може бути кожен!

Нагадаємо, що проєкт "Представник пацієнта" впроваджується Рух ЧЕСНО та НСЗУ за підтримки Міністерство охорони здоров'я України, World Bank Ukraine, Embassy of Switzerland in Ukraine / Посольство Швейцарії в Україні та триватиме 2 місяці.#АфінаЖінкиПротиРаку

⚡В останні декілька днів пацієнти, які отримують лікування препаратом Гемцитабін, зіштовхнулися з відсутністю цього лікарського засобу в переважній більшості медичних закладів. Це пов'язано з тим, що Державна служба України з лікарських засобів та контролю за наркотиками відкликала всі серії препарату Гемцит Спал (саме з такою торговою назвою було закуплено Гемцитабін за кошти державного бюджету), й тепер даний препарат підлягає поверненню.

❤️‍? Щоб пацієнти, яким найближчим часом потрібен Гемцитабін, не залишились без лікування, ми прийняли рішення про термінову закупівлю даного лікарського засобу, яка стала можливою завдяки гуманітарному штабу БФ Пацієнти України та донаціям від благодійників.

✍️ Тому, якщо ви отримуєте лікування за схемою хіміотерапії, що включає Гемцитабін, запитайте в лікуючого лікаря чи є в медзакладі цей лікарський засіб. У разі відсутності – заповніть електронну форму (https://bit.ly/ліки_для_онкопацієнтів) та вкажіть необхідний вам препарат. З вами зв'яжеться координатор гуманітарного проєкту ГО Афіна. Жінки проти раку та повідомить які документи потрібно надати для отримання ліків. А Гуманітарна Нова пошта, як завжди, допоможе нам швидко та якісно доправити вам ліки.

? Також хочемо нагадати вам, що якщо у вас є запитання щодо отримання медичних послуг чи ліків, – телефонуйте на Гарячу лінію ПАЦІЄНТ МАЄ ПРАВО (з понеділка по п'ятницю з 10 до 18 год.):

+380 66 911 33 33
+380 68 911 33 33

❤️‍? Бережіть себе та будьте здорові.
? Ми поруч!

Ваша #АфінаЖінкиПротиРаку

Facebook

Log in or sign up to view

See posts, photos and more on Facebook.