Эпизод «АФК- что за зверь?» доступен на всех платформах ❤️

Нам всем с вами нужно движение, но порой мы про это забываем. И неважно нейроотличны мы или нет: спорт полезен всем. Однако, аутичным людям важно, что бы их особые потребности учитывались и в процессе занятий спортом. В частности вдетском возрасте это важно, когда закладываются все паттерны движения, которые в дальнейшем будут координационной опорой. Поэтому в сегодняшнем эпизоде, вместе с Георгием, экспертом по адаптивной физической культуре и автором проекта «Aut mind», мы поговорим о таких вещах, как:

🔘Что такое адаптивная физическая культура (АФК)? И чем она отличается от ЛФК?

🔘Какие виды АФК бывают?

🔘Как АФК может помочь аутичным людям?

🤓❗️Мы соблюдаем и доказательный подход, поэтому в описании выпуска вы найдете ссылки на все статьи и источники, упомянутые в эпизоде.

Послушать выпуск можно тут

Как моя работа и аутизм захватили меня

Вот уже лет 5 моя жизнь крутится вокруг аутизма и работы с детьми. Без преувеличений. Мой мозг постоянно изучает информацию на эту тему, я не теряю своей увлечённости и теперь живу в совершенно «особом» контексте. Подобное переживают некоторые родители и специалисты, которые посвящают всю свою жизнь заботе о детях и помощи аутичным людям.

Сейчас я работаю в основном с такими же «помешанными» на своем деле коллегами. Они влюблены в свою работу, изучают по ней всё. Когда мы собираемся вместе, то готовы говорить часами.

Специфика нашей работы ещё и отличается тем, что все мы практикуем частно и несём полную ответственность за своё дело и за своих семей. Я чувствую себя как многодетная мать 😅 Это отличается от политики центра, когда семья к тебе приходит и уходит. Мы эмоционально мысленно на связи с семьями постоянно. Вот, почему такой специнтерес опасен. Представьте, что в ваших мыслях постоянно:

- Петя на прошлой неделе так кричал, у него началась самоагрессия. Надеюсь, мама обратится к психиатру. Я очень переживаю за него.

- Оле и Зое на прошлой неделе удалили аденоиды. Надо посмотреть, как это повлияет на восприятие речи. Хорошо, что я рекомендовала им обратиться к сурдологу.

- Я бы хотела предложить Свете самодосуговую деятельность, но родители вряд ли станут обобщать это дома. Надо им донести, как важно, чтобы они пробовали.

- Родители Алины переехали ближе ради занятий со мной. Нужно постараться сделать всё, чтобы оправдать их ожидания. Малышка начала произносить целенаправленно звуки.

- У Васи в школе буллинг. От него требования в семье как от нейротипичного. Даже не представляю, как тяжело ему в школе. Хорошо, что хотя бы у нас в группе он может чувствовать собственную успешность. Нужно добавить обсуждения по антибуллингу в группе.

И так до бесконечности. И переключиться получается с огромным трудом. Даже когда ты отдыхаешь, гуляешь, а в голове всё те же Васи, Оли, Саши и их родители.

Я не думала, что стану понимать родителей, которые говорят «я устала от аутизма». Мы устаём не от аутизма как такового, а от огромной ответственности, множества задач и неопределённости. Но меня спасают смыслы, которые я сама для себя определила. Я обладаю внутренней силой, которая позволяет мне преодолевать многое и относиться к своей работе не как к вынужденной мере, а как источник реализации моих ценностей.

Как я определяю, что мероприятие дружелюбно к аутичным людям?

За годы практики я поучаствовала в десятках мероприятий. И я очень благодарна, что мой путь начался с хорошего сотрудничества с неравнодушными и дружелюбными организаторами. В последствии, когда я сталкивалась с совершенно другим отношением и некачественной организацией, мне всегда было с чем сравнить и понять, как делать не надо, а как надо.

Всё начинается с коммуникации в приглашении поучаствовать.

Когда я только начинала своё сотрудничество с Антон тут рядом, мне подробно объяснили всё, что может меня ожидать и обращались ко мне на равных, при этом чётко давали понять, что готовы помочь мне на любом этапе. И напротив, бывали ситуации, когда на мои вопросы я не могла получить чёткого ответа и коммуникация уже с самого начала могла показаться подозрительной по тому, что не были оговорены условия моего участия.

На этапах подготовки в не очень организованном мероприятии, каким бы инклюзивным оно себя не называло, меня всегда бросали один на один с обязанностями, которые даже не оговаривали. И ещё откровенно тратили моё время, так как добавляли меня к оргвстречам, на которых моё участие было практически не нужным. Представьте себе «удовольствие» сидеть час на онлайн-встрече, где все не могут договориться друг с другом, тебя это едва ли касается, но ты почему-то должен сидеть и слушать. В хороших мероприятиях мои ресурсы не тратят попусту и просто так не добавляют меня на ненужные встречи и не знакомят с ненужной для меня «закулисной» работой.

Если мероприятие очное, то хорошие организаторы заранее меня пригласят, дадут адрес, найдут сопровождающего, к которому я могу всегда обратиться, могут вызвать мне такси до места назначения или привезти меня на собственной машине. Они объяснят мне все локации на мероприятии, проведут экскурсию и не будут взваливать на меня лишнюю ответственность. В принципе на не очень хороших мероприятиях у меня часто присутствовало чувство того, что я брошена один на один со своими вопросами и проблемами. Это жутко стрессово.

Дружелюбное мероприятие также отличает то, что даже если допускаются какие-то ошибки (это нормально), организаторы их замечают, извиняются и пробуют их исправить настолько, насколько возможно.

И лично я больше не готова тратить свои ресурсы на мероприятия, где меня не ценят.

Депрессия

Стало очевидно, что что-то не так, ещё давно. Предполагали у меня всё, что только можно. Была надежда, что только с моими усилиями, психотерапией и изменением условий работы я стану чувствовать себя лучше. Но лучше не становилось.

Однажды я заметила, что мне плохо без каких-либо видимых причин. И длится это уже давно. Все надеялись, что мне станет легче с отдыхом, что я просто перегрузила себя и не умею создавать баланс работы и отдыха. Но в выходные я систематически чувствовала себя ещё хуже, чем на работе.

Сюда прибавились проблемы со здоровьем, а я направилась к психиатру, который поставил мне рекуррентную депрессию с текущим эпизодом средней тяжести и прописал мне антидепрессанты.

Я намеренно не буду говорить, какие антидепрессанты, потому что не хочу, чтобы кто-то занимался самолечением. Фармакотерапию должен назначать врач.

Со временем мне становится легче, я не чувствовала себя так уже очень давно. Наконец-то во время отдыха я действительно могу немного отдыхать, а не страдать от собственного состояния. Мне ещё не так хорошо, как могло бы быть, и требуется очень много работы. Но я рада, что с помощью мне наконец-то становится лучше.

Всё-таки важно вовремя обращаться за помощью. И ещё хотелось бы, чтобы окружающие были осторожнее с непрошенными советами, даже если у них добрые намерения. Часто люди стараются найти быстрые решения, чтобы исправить «плохое» настроение. За это время я постоянно слышала о профилактике выгорания, что уже стало изрядно меня раздражать. Бесконечные слова о том, что специалисты помогающих профессий должны отдыхать и беречь себя, что высок риск выгорания. И всё это правда, но депрессия не лечится только отдыхом. Да и выгорание тоже, если на то пошло.

Иногда сам организм работает против тебя, так что требуется комплексный подход. Я бы могла и дальше продолжать храбриться: страдать и отдыхать, отдыхать и страдать. Многие склоняли меня к тому, что нужно перетерпеть.

Возможно, кто-то переживает сейчас подобное состояние, как моё. Если вам плохо довольно длительное время, это не стоит терпеть. Это всё равно, что предлагать человеку с больной ногой просто лежать, пока она не пройдёт. Если это депрессия, то она сейчас лечится. Да, это требует времени, но стоит того, чтобы были улучшения.

«Нам следует думать о сексуальности со стороны биологии.
Если вы человек, у вас есть сексуальные потребности.
Аутизм не исключает этого ... если вы человек, если у вас есть тело, вы – существо с сексуальными потребностями.
Существует тенденция видеть людей с аутизмом, особенно с глубоким аутизмом, как детей.
Некоторые думают, что они [люди с аутизмом] не должны иметь сексуальные мысли или поведение сексуального характера, [окружающие] видят это как что-то девиантное ...
Я думаю, это первый миф и пересмотр взглядов, который необходим [обществу]».

Аманда Тами, LPC, BCBA (Интервью, Август 2023)
“We need to think about sexuality as biological. If you are a human, you have sexuality. Someone’s autism diagnosis does not preclude that… If you are a human, if you have a body, you are a sexual being. There is a tendency to see someone with autism, and particularly profound autism, as childlike. And then [they think] that they shouldn’t be having sexual thoughts or sexual behaviors [and view them as] kind of deviant… So, I think that is the first myth or the first reeducation that is needed.”

Amanda Tami, LPC, BCBA (Interview, August 2023)600 регистраций за день, присоединяйтесь.

⏺⬆️2️⃣⏯⏺??▶️▶️⏺

Но здесь скажу так, мне не подходит отдых по минутам, для меня это очень мало, я не успею отключиться за это время. Мне нужно выделить больше времени на наблюдения, но при этом сбавить ожидания.

Здесь я начинаю думать в стиле АСТ: я принимаю и осознаю, что сейчас отвлеклась или чувствую тревогу. Это нормально, это не будет длиться вечно.

То есть я перестаю бороться с тревогой во время отдыха (мысли тревожные от борьбы с ними только усиливаются), для начала мне важно научиться её хотя бы замечать, это уже хорошо.

Шейпинг отдыха, в общем :)
(Что-то на поведенческом)

Всё больше задумываюсь о терапевтическом эффекте музыки в работе с детьми и взрослыми.

Когда мы брали интервью у студентов фонда «Антон тут рядом», многие отметили, что прослушивание музыки как таковой помогает.

Ещё я заметила, какие жанры чаще всего предпочитают слушать нейроотличные люди. По моим наблюдениям это - рок-музыка и её поджанры. Но ещё отметила, что многие чувствительны к классической, живой музыке.

Я считаю себя человеком очень музыкальным. Музыка меня успокаивает и позволяет прожить те эмоции, которые мне сложно или неуместно выразить внешне.

Мне очень понравилось, как описывал влияние музыки Стивен Марк Шор в своей книге «За стеной». Он заметил, что успешная работа с детьми складывается из способности взрослого играть голосом, используя красочные интонации, подстраиваясь под темп и ритм ребенка.

Какую музыку любите вы? Какие композиции предпочитаете слушать? Часто бывает так, что одну композицию хочется слушать много-много раз на повторе. Или, как часто бывает в моём случае, я могу переслушивать один альбом на регулярной основе до тех пор, пока не произойдёт насыщение и я не перейду на новый альбом.

Мне интересно, какую вы любите слушать музыку.