Аутизм - нейроразнообразие или симптом нарушений в здоровье?

Если бы у ребенка был перелом ноги, и он бы не мог ходить из-за этого, вы бы помогли ребенку вылечить ногу, чтобы он вновь начал ходить?

Конечно же, любой родитель ответит "да".

Удивительно, но при аутизме происходит примерно то же самое: различные проблемы со здоровьем вызывают появление симптомов аутизма.

Разница с переломом ноги лишь в том, что перелом ноги - это очевидная проблема, которую невозможно не заметить. А проблемы со здоровьем при аутизме часто скрыты и неочевидны для неопытных родителей. Поэтому многие родители о них даже не подозревают.

Они видят лишь "верхушку айсберга" - психиатрические симптомы аутизма. Но не знают, что за этими симптомами могут скрываться:

• метаболические нарушения
• проблемы с ЖКТ
• инфекции, воспаления и различные проблемы с иммунной системой
• интоксикации
• митохондриальная дисфункция
• гормональные нарушения
• аллергии и пищевые непереносимости
• дефициты важнейших нутриентов
• нарушения кровотока и микроциркуляции
• сенсорные нарушения
• различные боли
• органические повреждения мозга
• генетические синдромы и многое другое

У каждого ребенка будет своя, уникальная комбинация факторов, вызывающая появление симптомов аутизма.

Более того, всего этого не видят или не хотят видеть различные специалисты, которые убеждают родителей в том, что аутизм - это некое "нейроразнообразие", с которым невозможно ничего поделать и не нужно ничего делать.

Серьезно? По этой логике - перелом ноги и неспособность ходить из-за этого - это некое "ортопедическое разнообразие", с которым не нужно ничего делать?

И всё бы ничего, если бы все дети с симптомами аутизма были высокофункциональными гениями (как думают многие). В этом случае, может быть, действительно, можно было бы выжить и обойтись без лечения.

Но правда жизни другая. Очень многие дети с симптомами аутизма, к сожалению, низкофункциональны и неспособны к самостоятельному существованию в будущем:

• у них отсутствует или очень плохая речь
• сильно нарушено понимание речи
• они плохо обучаемы
• не сформированы туалетные навыки
• чрезмерно неадекватное поведение
• нарушения физического развития
• нарушения сна и многое другое

О каком нейроразнообразии может идти речь в этом случае? Те, кто говорят о нейроразнообразии, хотели бы хоть на один день оказаться на месте этого несчастного ребенка и его родителей?

Любой родитель захочет помочь своему ребенку, если будет знать о том, какие факторы могут вызывать это состояние. Тем более, что многие эти факторы поддаются устранению в той или иной степени.

Мы будем разбираться с этим на курсе "Лучшие методы коррекции аутизма: пошаговая программа для родителей":

https://autism-course.pro-autism.ru/

Начнем уже совсем скоро - 9 июля.

Приходите.

Аутизм - это просто "ярлык", комплекс поведенческих симптомов, которые могут вызываться огромным количеством факторов. Многие эти факторы можно распознать и скорректировать.

Весь фильм я смотрела здесь https://yandex.ru/video/preview/12600578906747640022
Предупреждаю, фильм «трогает за живое». Я плакала. Что думаете? Насколько реально такое развитие событий? Есть ли у вас позитивные истории о жизни взрослых низкофункциональных людей с аутизмом? Делитесь своими идеями, опытом. Ваши истории могут быть полезны многим.

Яндекс — поиск по видео

Рай океана (2010)

Сериалы, клипы, фильмы – любые ролики найдутся в Яндексе

День Дафу без папы здесь:

Наконец-то им улыбается удача. Бывшая директор школы, в которой раньше учился Дафу, помогает устроить его в благотворительное учреждение, в котором он будет жить и в котором за ним будут приглядывать. Отец счастлив, что теперь о сыне позаботятся. Он оставляет там Дафу, и поначалу ему кажется, что сын даже не очень-то и расстроился, оставшись один. Но вечером отцу сообщают, что Дафу очень сильно переживает, нервничает и они не могут его успокоить. Отец принимает решение собрать все вещи из дома и обустроить комнату в приюте так же, как дома. Ему даже разрешают какое-то время там пожить вместе с сыном.

Когда отец понял, что Дафу будет очень сильно переживать после его смерти, ему приходит в голову гениальная мысль. Когда они вместе с сыном рассматривают черепах в океанариуме, отец говорит Дафу: «Смотри, Дафу, это морские черепахи. Они живут дольше всех на свете. Папа скоро станет черепахой. И не бойся ничего, папа всегда будет рядом с тобой. Я буду плавать с тобой». Папа мастерит панцирь черепахи из подручных средств, надевает его (как рюкзак) и в бассейне учит Дафу, что папа - черепаха…

Вскоре папа умирает… В конце фильма показан один день из жизни Дафу без папы: сам одевается, варит себе яйца на завтрак, едет на автобусе на работу в океанариум. Завершив уборку, Дафу вспоминает последнее напутствие папы: «Папа – черепаха!» Прыгает в бассейн к черепахе, обнимает её, и они долго плавают вместе… Папа всегда будет рядом.

Отрывок из фильма, как папа обучает Дафу

Как отец-одиночка подготовил низкофункционального сына-аутиста к жизни без него

Друзья, нахожусь под впечатлением от китайского фильма «Рай океана» («Океан небес»). Знаменитый Джет Ли в совершенно нетипичной для себя драматической роли отца ребенка с аутизмом. Сын – молодой парень Дафу (21 год), низкофункциональный аутист, со стимами, ритуалами и прочими аутичными «прелестями».

Фильм начинается с попытки самоубийства, которую совершает отец, пытаясь также «увести за собой» сына. Оба сидят в лодке, отец привязывает тяжелый камень к своей ноге и к ноге сына. Парень ни о чем не подозревает, он наслаждается морем. «Нам пора, сынок», - говорит отец и они прыгают в воду… Но оба выживают.

Что заставило отца совершить такой отчаянный шаг? Оказалось, что ему диагностировали рак печени 4 стадии. Врач предупредил, что ситуация безнадежная, жить осталось 3-4 месяца. Мать Дафу погибла, когда мальчику было 7 лет. Отец воспитывает сына в одиночку, родственников нет. Он понимает, что парень не выживет без него.

После неудачной попытки самоубийства, отец обзванивает и посещает разные школы, приюты и т.п. Но везде отказываются принимать Дафу: «Для приюта он слишком большой, а для дома престарелых слишком маленький». Единственное место, где его готовы принять – это психбольница, но увидев пациентов и условия их жизни, отец отказывается оставить там сына.

Он пытается сделать всё, чтобы как-то приспособить Дафу к жизни, обучить его базовым навыкам: открывать дверь ключом, купить что-то в магазине, пожарить яичницу, сварить яйца, раздеваться, одеваться, раскладывать вещи по местам, ездить на автобусе, выходить на нужной остановке.

Отец работает в океанариуме-дельфинарии специалистом по водопроводной системе. И каждый день берет сына на работу, т.к. его не с кем отставить дома. Дафу там знают с детства, привыкли к нему. Ему разрешают плавать в бассейне и даже в самом океанариуме вместе с рыбами, дельфинами, черепахами. Это доставляет Дафу истинное наслаждение, это то, что ему действительно нравится. Там же отец учит его мыть полы и даже просит начальника принять Дафу на работу уборщиком.

ОБЛАСТНАЯ КОНФЕРЕНЦИЯ «Инклюзивная образовательная среда для детей с аутизмом «МЫ ВМЕСТЕ-2024»

10 апреля в г.Балашиха (Московская обл.), в здании школы №8 по адресу мкр.Кучино, ул. Соловьева, д.6, пройдет ежегодная БЕСПЛАТНАЯ областная конференция «Инклюзивная образовательная среда для детей с аутизмом «МЫ ВМЕСТЕ-2024».

Конференция приурочена ко Всемирному дню распространения информации о проблеме аутизма. Главная тема выступлений – формирование инклюзивной образовательной среды для учеников с аутизмом: успешный опыт и актуальные проблемы.

Для оформления пропуска необходимо зарегистрироваться: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSf5hzwrBpeqFhxIFmdCdC62wPut5M3cvShKlNK_hpN1nN6JNQ/viewform

Зал рассчитан на 200 человек.

Мероприятие проводится при поддержке Общественной палаты МО, Управления по образованию г.о.Балашиха, БФ «Шаг в инклюзию», БФ «Гольфстрим».

Дата и время: 10 апреля 2024г, с 9ч до 13ч.
Место проведения: Московская область, г.о. Балашиха, мкр.Кучино, ул. Соловьева, д.6, школа №8.

1. Раздел «Медицинская реабилитация»

В новом варианте: «Под медицинской реабилитацией понимают комплекс лечебно-профилактических мероприятий, направленных на восстановление здоровья пациента. При РАС речь может идти только о развитии новых навыков и умений у детей с особенностями в развитии. Этот процесс носит название абилитации».

Это, вообще, как понимать? Т.е., ребенок с РАС абсолютно здоров? Ему не надо восстанавливать здоровье? У него нет хронических инфекций, иммунодефицитов, аутоиммунных процессов, нарушений ЖКТ, гормональных нарушений, повреждений мозга, митохондриальных, метаболических нарушений и т.д.? Т.е., всё это у него в порядке, и он просто так, ни с того ни сего, такой чудак?

Другими словами, в проекте новых КР нам предлагают: не устранять причины, по которым у ребенка возникли симптомы РАС, а просто смириться и адаптировать детей.

Всё, занавес, друзья. Мы вернулись к тому, с чего начинали 80 лет назад во времена Каннера.

Есть ли что-то кроме Галоперидола? Да, есть, и немало. Весь апрель, в честь международного дня распространения информации об аутизме, будут открыты все видео марафона «Аутизм – не приговор!» для всех желающих. Посмотреть их можно совершенно бесплатно по ссылке https://marathon-records.pro-autism.ru/

Что вы думаете по поводу проекта новых КР?

1. В предыдущих КР о применении антипсихотиков указано следующее:

«Фармакологическое лечение рекомендовано начинать только после того, как исключены иные, не относящиеся к психическим нарушениям, медицинские проблемы (болевые синдромы, эпилептические приступы и т.д.), а также влияние факторов окружающей среды. Применение лекарственных средств стоит рассматривать в тех случаях, когда поведенческие симптомы вызывают значительные нарушения функционирования и не поддаются немедикаментозной коррекции… Необходимо подчеркнуть, что при наличии коморбидных расстройств у детей с аутизмом это не исключает применения любых других лекарственных средств, предусмотренных существующими рекомендациями и стандартами по каждому расстройству».

Т.е., дается четкое пояснение, что нежелательное поведение может быть вызвано различными коморбидными состояниями (болями и т.д.). И сначала нужно устранить эти причины, т.к. велика вероятность, что при устранении причин антипсихотики не понадобятся. Вроде бы всё логично. Опять же, это то, за что так долго боролись сторонники биомеда.

Но нет… Вот, что мы видим в проекте новых КР: «Фармакотерапия при РАС в целях симптоматической коррекции показана при наличии сопутствующих психопатологических синдромов: раздражительности, агрессии, самоповреждающем поведении, обсессивно-компульсивном синдроме, повышенной тревожности, нарушениях сна». И ни слова о том, что эти симптомы могут вызываться болью, хроническими инфекциями, интоксикациями и многими другими проблемами, которые сопутствуют РАС!

Всё, точка. Галоперидол рекомендован с 2 лет! Т.е., 2-летнему ребенку, у которого имеются нарушения поведения, не разбираясь в причинах, после измерения давления и пульса, рекомендуют просто назначить галоперидол? Это, вообще, нормально?

1. Раздел «Иное лечение», конечно, смешной в обоих вариантах, с точки зрения современной нейронауки.

Но вот кратко из новых КР: Гипербарическая оксигенация (барокамера) – не работает, хелирование – не работает. «Из пищевых вмешательств не оправдали себя безглютеновая и безказеиновая диета». Интересно, как они это поняли? Если мы сейчас проведем опрос родителей, то получим результаты, что у более 70% детей есть значимые улучшения при пищевых вмешательствах. И достаточно открыть Pubmed, чтобы найти исследования на эту тему. Но разработчики КР этим явно не заморачивались.

Зато вот эта фраза - просто огонь: «Большие надежды возлагались на анималотерапию при РАС… Но результаты не были статистически значимыми». Т.е. разработчики этих КР возлагали большие надежды на терапию с животными? Серьезно? На коррекцию метаболических и митохондриальных нарушений, лечение нейровоспаления, ЖКТ, коррекцию питания, выведение токсинов и т.п., они надежды не возлагали (по причине того, что просто не знали об этом, видимо), а на анималотерапию возлагали? Кто это вообще писал?

О ПЕРЕСМОТРЕ КЛИНИЧЕСКИХ РЕКОМЕНДАЦИЙ ПО РАС

Уже несколько недель бушуют нешуточные страсти по поводу проекта новых клинических рекомендаций (КР) по расстройствам аутистического спектра (это официальные стандарты оказания мед.помощи людям с РАС, которые одобряются Минздравом).

Сегодня, в международный день распространения информации об аутизме, разберем этот шедевр.

В сети бурно обсуждается предлагаемый в новых КР неадекватный способ оценки интеллекта детей с РАС (тест Векслера), признание PECS неэффективной методикой. Досталось даже десятилетиями неприкасаемой АВА: в одночасье оказалось, что АВА «в ряде случаев не просто бесполезна, но и вредна» (да-да, именно так и написано).

Но меня больше поразило другое. А именно, подход к лечению детей с РАС. Вот лишь несколько сравнительных примеров из предыдущих КР и проекта новых КР.

1. В предыдущих клинических рекомендациях указано: «Проведение приема врача-педиатра всем детям и подросткам с подозрением на РАС и установленным диагнозом РАС для оценки наличия сопутствующих соматических расстройств».
   И далее: «наличие РАС у ребенка или подростка значительно увеличивает риск сопутствующих соматических расстройств, в частности болезней желудочно-кишечного тракта, аллергических расстройств, аутоиммунных заболеваний, астмы и прочих соматических нарушений. Соматические расстройства и болевые синдромы часто связаны с наличием поведенческих расстройств у детей и подростков с РАС. Для значительной части соматических расстройств, наблюдаемых при РАС, существуют эффективные методы терапии, доступ к которым может значительно улучшить качество жизни детей и подростков с РАС. В редких случаях РАС может наблюдаться в структуре нарушений обмена веществ, болезней накопления, митохондриальной патологии и иных расстройств, для которых существует специфическое лечение или известны паттерны наследования, что также требует повышенного внимания врачей-педиатров и врачей-психиатров к соматическому статусу детей с РАС".

Т.е., даже при подозрении на РАС, еще до постановки диагноза, педиатру уже было рекомендовано обратить внимание на огромный список возможных соматических расстройств, которые часто встречаются при РАС. Указано, что они могут являться причиной нарушений поведения! Также указано, что для некоторых из этих нарушений есть специфическое лечение! Это очень хорошая подсказка для педиатра: куда смотреть, что искать, к каким специалистам направлять ребенка. Это то, за что так долго боролись сторонники биомеда.

Что мы видим в проекте новых КР? Всё очень лаконично: «Рекомендуется прием педиатра всем детям, с установленным диагнозом РАС при подозрении на соматическую патологию, с целью ее исключения или коррекции». Т.е. и речи нет ни о каких митохондриальных и метаболических нарушениях, аутоиммунных процессах, нарушениях ЖКТ и т.п. Куда должен смотреть педиатр? На что он должен обратить внимание? Зато есть вот такое, без сомнения, «ценное» дополнение: «Общий осмотр включает измерение АД, ЧСС, измерения веса, уточнение приема лекарственных препаратов пациентом на момент осмотра и ранее». Ага, видимо, это та задача, которая поставлена перед педиатром при осмотре ребенка с РАС. Измерить давление и пульс? Серьезно? Я не поняла, что это? Кто-нибудь может объяснить?