доброе утро, мои хорошие!
я к Вам сегодня с хорошей новостью ?
пришел МОБ!
в прошлый раз я делала его в конце апреля и он был 2,07%. я пила таблетки, ждала и мы добивались результата 0%
и вот мне пришел результат анализа- у меня 0%!!
Господи, как же я счастлива! ??

главная новость-сбор закрыт!?
спасибо большое всем, кто принял участие и помог мне. я просто невероятно благодарна каждому из вас!!! столько слов поддержки за все это время я услышала, так много хороших людей окружило меня во время болезни. это просто невероятное чудо. всем вам тысячу раз готова говорить огромное спасибо!?❤️❤️❤️

вторая новость-22 июня донор вышел на связь и в Германии с ним уже начали работать. перетепировали мою кровь и повторно тепировали донора, чтобы точно убедиться в нашей совместимости. результаты ждем примерно 3-4 недели.

сегодня мне делали пункцию.
взяли мой костный мозг. мама приехала, забрала пробирки и отвезла в НМИЦ Гематологии. это все для того, чтобы сделать МОБ (минимальная остаточная болезнь). последний раз мне делали его в конце апреля и результат был 2%. в идеале он должен быть нулевым.я уже почти 3 месяца пью таблетки для того, чтобы он понизился и очень надеюсь, что так и произошло. для того, чтобы попасть на пересадку нужен 0% МОБ и костно-мозговая ремиссия(которая слава богу у меня уже с конца апреля)
после того, как будет готов МОБ и я приеду с больницы, я должна поехать в центр на консультацию. там нам расскажут дальнейший ход действий, результаты тепирования и еще я узнаю пол и возраст моего донора!!

и наконец. фонд вышел на связь!
я обращалась за помощью в "Фонд борьбы с лейкемией" меня там очень долго ингнорировали из-за чего мы и начали сбор, так как на оплату всей суммы нам дали месяц. в итоге со мной все-таки связался координатор фонда и сказала, что они готовы полностью взять на себя оплату пересадки. но так как нам люди помогли финансово мы переведем ту сумму, что собрали.
сейчас объясню вам, как работает эта система.
фонд уже берет на себя все расходы, а потом открывает сбор средств для меня на их сайте(чтобы вернуть обратно себе деньги). мне прислали вопросы по моей болезни, я ответила на них, прислала свои фотографии и жду когда мне пришлют анкету. после мою историю отдали журналистам для редактирования. в общем, ждем когда она будет готова и я вам обязательно её скину, ну или вы сможете найти её на сайте лейкозунет.

в целом на сегодня это все основные новости) по самочувствию у меня все более менее нормально. я в ожидании пересадки?? которая кстати назначена примерно на октябрь

приветствую вас всех, мои дорогие!?
я больше недели назад обещала рассказать, как обстоят дела с донорством, сбором и вообще как мое самочувствие. но лучше поздно, чем никогда)

я дома со среды. по самочувствие лучше мне не стало, все эти дни я только лежу, а если встаю, то начинаются адские головные боли и тошнота. из-за этого сегодняшний праздник мы отмечаем в кругу семьи, гостей решили не звать. но я не расстроена. мы очень комфортно и спокойно провели этот день.
а еще моя подружка уехала работать в лагерь в другой город. но даже на расстоянии она меня безумно мило поздравила. Оля, я блин так тебя люблю!!??

мне сегодня 21!!?
я так благодарна Богу за то, что я имею на сегодня, даже не смотря на свою болезнь, я могу точно сказать, что я счастливый человек. у меня есть семья, которая меня очень любит и я окружена заботой. они всегда рядом со мной, поддерживают меня и мои идеи, планы. всегда помогут советом.
у меня есть замечательные друзья, которые также проходят со мной этот путь, они очень внимательны ко мне, всегда переживают меня и готовы прийти на помощь в любой момент.
у меня есть огромное количество людей, которые желают мне добра, молятся за мое здоровье, просто так, от того, что люди добры. и это невероятно, что Бог окружил меня такими искренними и добрыми людьми!
у меня есть огромное желание жить!! победить эту болезнь! я хочу и я борюсь с ней, потому что меня впереди еще очень много чего ждет! я уверена, что это просто этап, который закалит меня , но уж точно не сломает!

всем привет!!
ура ура ура ? завтра меня выписывают домой! я безумно рада. я вроде бы лежу 8 день, а ощущение будто бы уже пол месяца.. безумно соскучилась по родным, чувствую себя маленьким ребенком и очень хочется обняться с мамулей?
мои анализы в норме, сегодня у меня первый раз будет сразу 2 введения химии! под капельницей буду до ночи. в остальном все хорошо и самочувствие приходит в норму)

всем доброе утречко :)
ощущение, что я скоро свихнусь в этой больнице
начну с того, что на прошлой неделе у меня закончились успокоительные, которые нельзя резко бросать пить, рецепт у меня закончился, папе их просто так не продали, без меня рецепт не выписали, в общем я расстроенна. как только я приехала, в палату я начала просто задыхаться от невероятной духоты, спать здесь невозможно. сейчас я понимаю, что мне было бы гораздо лучше и легче дома.
я уже почти неделю валяюсь в больнице просто так. в понедельник я сюда поступила, в первый день обычно только кровь берут. во вторник у меня была химия и все. со среды мне только в 6 утра капают гормоны и я весь день лежу, не зная куда себя деть. хотя меня могли бы отпустить домой и я спокойно пила бы эти гормоны дома. завтра и в среду у меня будет химия и только в четверг, если у меня будут хорошие анализы, меня отпустят домой.
у меня сменили врача. это одна из самых грустных новостей, потому что мне безумно нравилась моя лечащая врач. очень ответственная, всегда все понятливо объясняла, на связи почти в любое время. я ее просто обожаю. в первый день как я приехала, заходит молодая девушка, представляется моим новым лечащим врачом. видели бы вы мое лицо. мне она не очень нравится и дело тут не в возрасте. я задавала ей вопросы, она ничего не знает, чего-то не понимает. это очень странно, она мой врач, к кому мне обращаться и от кого мне узнавать информацию по моему состоянию?..
еще одна фигня. в субботу вечером пришли к нам медсестры и спросили, кто готов в случае чего выписываться, потому что возможно будет массовый заезд пострадавших. я в ахере была. ну типо, почему наша отделение? почему терапевтию не выселить, почему не подселять этих людей по другим этажам, да и вообще в Коммунарке столько корпусов еще с ковида стоят нафига? по итогу всех взболомутили и естественно никуда никого под ночь, да и потом не выписали

всем приветик ??
у меня есть хорошие новости. анализы поднимаются, лейкоциты тоже, по самочувствию более менее всё в норме! пару дней назад делали стернальную пункцию. для новеньких кратно объясню) прокалывают иглой бок поясницы и берут на анализ костный мозг. Слава Богу, я все также в ремиссии. мой врач сказал, что результаты хорошие?
сегодня сделали еще люмбальную пункцию. только в этом случае прокол делают в поясничном отделе, в нижнюю часть позвоночника. также берут на анализ костный мозг, с ведением препарата. после этой процедуры нужно 2 часа лежать на животе. еще может сильно болеть голова, это одна из распространенных побочек. к счастью я себя нормально чувствую, есть небольшая сонливость.
мне продолжают капать гормоны, на следующей неделе будет 2 химии, во вторник и среду. и возможно перед выходными меня отпустят домой ? пока не строю планов, главное, чтобы были хорошие анализы!

если у Вас есть какие-то вопросы, задавайте. я постараюсь на все ответить!

Валюта получаемого перевода: Российский рубль (RUB) Получатель: ВИНОГРАДОВА ЮЛИЯ ВЛАДИМИРОВНА Номер счёта: 40817810638188444648 Банк получателя: ПАО Сбербанк БИК: 044525225 Корр. счёт: 30101810400000000225 ИНН: 7707083893 КПП: 773643001 ОКПО: 57972160 ОГРН: 1027700132195 SWIFT-код: SABRRUMM Почтовый адрес банка: 109544, МОСКВА, УЛ.Б.АНДРОНЬЕВСКАЯ,6 Почтовый адрес доп. офиса: 108823, Г.МОСКВА, П.РЯЗАНОВСКОЕ, ПОС. Знамя Октября микрорайон Родники дом 8 карта привязана к номеру телефона: 8(926) 404-30-18