И кто главный на этом пути, чья ответственность, что нужно для принятия решений ... подумайте сами.

По комментариям к прошлому посту отчётливо звучат несколько мыслей. Одна из них, что хорошо бы, чтобы о проблемах ребенка и потенциальном риске ДЦП говорили еще в роддоме и сразу направляли на необходимую (и правильную!) помощь, все разъясняли, выдавали брошюры про ДЦП и реацентры и т.д.
Вторая мысль, что хорошо бы найти такого невролога/реабилитолога еще кого-то, кто взял бы и вел ребёнка и семью, взял бы на себя всю ответственность, расписал весь путь и т.д. А то все приходится решать родителю..

Согласна, хотелось бы, но все не так просто.

По первому:
♦️ так легко говорить, когда диагноз уже установлен и пришло понимание, что раннее начало помощи и понимание ситуации крайне важно. А теперь представьте, что родившей женщине с ребенком, попавшим в реанимацию, будут сразу выдавать брошюру про ДЦП? И кому выдавать, а кому нет? Какой критерий? Всем, у кого ППЦНС? Или изменения на НСГ? Или недоношенным? Многие из них выйдут в норму. А кто-то нет. Да, предупреждать о рисках стоит, но вот формат и сроки такого предупреждения - большой вопрос. Нередки ведь и ситуации, когда предупреждение хоть и было по делу, но носило характер "рожайте нового, этот будет ..."

Вероятно, выход в развитии отделений катамнеза и служб ранней помощи. Где уже специалисты, насмотревшиеся разных исходов (неонатологи-то исходы особо не видят), смогут в более спокойном режиме наблюдать группы риска и уже на этом этапе подсказывать пути помощи и, собственно, ее оказывать. Даже еще без диагноза, просто по факту определенных проблем и симптомов. Но идеала не будет никогда, т.к., минимум, легкие формы ДЦП могут быть пропущенными до определённого момента. Даже у хороших специалистов.

♦️ большой вопрос, готовы ли родители рано слушать про риски или про необходимость оформления инвалидности? Зачем вы нас пугаете? Вы не верите в ребенка! У нас все будет хорошо! И т.д.
А специалисты их озвучивать, ожидая вполне известные реакции семьи. Легко сказать: а вот если бы нас предупредили раньше. На деле, когда впервые начинаешь только намекать семье младенца, что все не так и хорошо, и массажем не обойтись или, что хорошо бы оформить ИПРА. Чего только не наслушаешься. И очно, и за глаза. Вот и тянут коллеги до последнего.

♦️ "надо, чтобы сразу рассказывали, как реабилитироваться правильно"... Это иллюзия, что есть один самый лучший путь. Его нет. Можно идти разными путями, выбрав базовые ориентиры (цели, ценности, риски). И подбирая, что подходит, а что неприемлемо. Специалист может сообщить об этих рисках или современных взглядах на помощь, от чего-то предостеречь. Но ДЦП - это шире, чем болезнь. Это вариант развития ребенка, его (и семьи) жизненная траектория. А он не может быть одинаковым. И никто вам не напишет вашу жизнь за вас.

И какие-то, даже самые здравые мысли или решения не будут услышаны или приняты, если им не пришло время на пути принятия диагноза. Ценность личности ребенка, неприемлемость жестокости и насилия в реабилитации, важность развития не только двигательной сферы - лишь немногие из примеров.

Поэтому, на мой взгляд, мало просто выдать список реацентров или методик, написать упражнения для выполнения, если нет концептуального понимания, куда идти и с какими идеями. А идеи специалиста и семьи могут и не совпасть.
Чего вы нам вообще голову рассуждениями морочите, напишите самый лучший центр.
Это не потому, что кто-то плохой. Просто путь таков.

Отсюда и ответ на второй вопрос: можно ли сразу и/или навсегда найти "лучшего" реабилитолога/врача, кого-то, кто распишет весь путь. Думаю, что нет. Именно потому, что задачи, цели и само понимание ситуации у семьи могут меняться. И кто-то, кто подходил на определённом этапе, не перекроет новых вопросов. Это нормально. Я не к тому, что надо метаться и перепробовать всё и всех. А к тому, что "сразу не пошли по верному пути" - это нормально. Мы и в своей-то жизни встречаем новых людей, меняем друзей, а то и супругов, ошибаемся. И опять пробуем. А тут специалист или методика. Хорошо, если с кем-то путь совпадает надолго, но не катастрофично, если это и не так.

В комментариях всплыл интересный вопрос, который бы хотела вынести в отдельное обсуждение. Кто же главный специалист, определяющий реабилитационный путь ребенка с ДЦП или аналогичным состоянием? Нередко эта роль приписывается неврологу. Мол, диагноз неврологический, с нас и спрос. Перенесу сюда свой ответ:

"Ведущий специалист для ребенка с хроническим нарушением развития (двигательного или поведенческого, или интеллектуального и т д ) - это реабилитолог. Да-да. Именно тот, кто чаще и плотнее работает с семьёй и наблюдает ребёнка. Это широкое понятие. Тут и двигательная, и бытовая, и педагогическая реабилитация. Именно там выстраивается реабилитационный маршрут и подбираются методы под конкретные задачи. А невролог - это диагностика и контроль медицинских осложнений. Но с учётом уровня образования реабилитологов и общей системы реабилитации пока у нас, действительно, оказывается, что не очень приспособленный к этому невролог стоит перед лицом не своих задач. И отсюда попытки его привычными инструментами (лекарствами) решать то, что должно решаться реабилитацией".
Сейчас ситуация меняется. И в детской, и взрослой реабилитации стараются подготовить именно врача-реабилитолога с широким кругом знаний и опций. А с другой стороны - формировать реабилитационные команды. Да, есть масса нюансов, но, все же.
Пока же неврологи "затыкают дырки", как умеют.
Важно искать больше точек соприкосновения с теми реабилитологами, кто не врачи (да и врачи тоже), но проводят основное время с пациентами. Им верят, к ним прислушиваются. И поэтому особенно чувствительны ситуации, когда такие специалисты начинают рассказывать что-то откровенно странное, а то и вредное. Идеал: невролог/ортопед поставил диагноз или даже заподозрил проблему, откорректировал медицинскую составляющую (эпилепсию, тонус, контрактуры и т д.) и передал в заботливые руки реабилитологов. С регулярной обратной связью.
Идём (ползём) к идеалу.

Вот, кстати, и новость подоспела про ближайшие мероприятия для реабилитологов. Планируем обсудить разные аспекты до- и послеоперационной реабилитации при самых распространённых ортопроблемах при ДЦП.
Уже традиционный формат "круглого стола", когда лекторы задают тему, а потом - свободная дискуссия всех участников. Регистрируйтесь, приходите. Вход свободный.

Оказывается, GMFCS - это приговор, а то и заговор западных врачей, который они придумали, чтобы детям с ДЦП потолок выставлять. Просто происки империализма какие-то. А наши радостно подхватили и теперь всех "приговаривают".
И что потолок этот по GMFCS у тех, кто по методам Войта и Бобат занимается, да еще массажами и физиопроцедурами (классификация, оказывается, на таких детях строилась). Поэтому, если потолка не хотите и в своего ребенка верите, то не ходите на эти занятия, ~~ходите ко мне~~.

С автором этого видео уже были когда-то дискуссии в публичном поле, когда ребенка с заведомо некорректно и слишком рано выставленным уровнем GMFCS потом представляли, как поменявшего уровень на фоне метода. И вот опять.
Так явно манипулировать родительскими страхами. Зачем?

♦️Во-первых, откуда информация, что GMFCS на Войту и Бобат опиралась? И уж, тем более, на массаж и физиопроцедуры? Нет такого нигде в классификации. А если посмотреть пресловутый обзор И.Новак (те самые "западные методы"), то все его читавшие, помнят, в какой зоне там Бобат с Войтой. И что на первых местах.

♦️GMFCS - это не про приговоры. Хватит уже так думать (и пугать друг друга и пациентов). Это просто инструмент. Не чтобы лишить надежды, а чтобы, в первую очередь, выставить степень рисков и активности вмешательства. Кому-то из уровней надо раньше вертикализироваться, кому-то чаще или реже делать рентген ТБС, а кто-то точно пойдет сам (даже без реа 🙈). А для других семей важнее, что их успехи столь малы и медленны не потому, что методы плохи, а потому, что так свойственно уровню.
И да, чем младше ребенок, тем сложнее прогнозировать. До 2, а то и 3 лет бывает сложно. И нередко промахиваются. И у меня бывает. Но никогда не говорю: ходить не будет, поэтому заниматься нет смысла. Заниматься смысл всегда. Всегда есть смысл пытаться сделать лучше.

Озвученный уровень не приговор (и не нежелание врача заниматься с ребёнком), как бы не внушали вам отдельные реабилитологи. Ну не за тем мы с уважаемыми мной коллегами в детские неврологи пошли, уж поверьте. Это вопрос и к восприятию диагноза и слов врача.

♦️ Авторам подобных видео хочется задать вопрос: т.е. выходит, что, если заниматься по вашему методу (а не ~~подставьте необходимое~~) с раннего возраста, то не будет GMFCS IV-V?
Что же вы на Нобелевку не подадите (ах да, там империалисты)? Ну или хотя бы в журнале уважаемом опубликуетесь? Те же Войта и Бобат свои методы научно обосновывали, не ленились.
Или с коллегами полноценно клиническими случаями поделитесь, чтобы можно было подробно обсудить в профессиональной среде. Если это так действенно, то неврологи первыми же вам поток пациентов устроят. Мы не кусаемся, но и лапшу вешать не позволим 😅
А то все на родителей пациентов вещаете.
И почему-то пациенты после нескольких лет занятий все равно с GMFCS IV приходят? Есть у меня такие. Плохо занимались?

Нет, просто ДЦП - это ДЦП. И мы можем делать все верно, но не все можем предотвратить. Даже самые современные методы не исцеляют. Может, признать это и спокойно работать дальше?

Почему надо обязательно обругать всех вокруг и напугать семьи? Если вы собрали упражнения в какой-то метод, стройно это представили и видите результат, ну и хорошо.
Если метод рабочий, зачем все это?  Самим себя дискредитировать.

❗Статья про вакцинацию недоношенных малышей.

Из завершившейся двухдневной встречи ботулинотерапевтов хочу поделиться этим важным слайдом Ильи Викторовича Фальковского.
Это лишь одно из многих исследований, где подтверждается, что пусть короткие и самостоятельные, но регулярные занятия дома имеют значимый эффект.

Еще и еще раз: какой бы хорошей/эксклюзивной и дорогой не была реабилитация ребенка, гораздо важнее регулярность, непрерывность, посильность и доступность занятий. Особенно для хронических состояний.

Во многих случаях такое реально только если продолжать хоть немного, но регулярно заниматься самим дома. И внедрять усвоенное в повседневную активность. Это касается и физики, и лирики. Спросите любого педагога, эрготерапевта или, например, специалиста по АДК, каков эффект его занятий, если родители используют рекомендации и повторяют пройденное. И если они только ходят на занятий. Если, конечно, специалист не заинтересован замкнуть всю эффективность работы на себе.

Это могут быть и отдельные упражнения/задания дома между занятиями со специалистом, и целые "домашние программы реабилитации". Когда семья занимается дома сама, пусть не супер-профессионально, но регулярно. Программа и занятия составляются и корректируются специалистом с определёнными интервалами. Это особенно актуально для отдаленных районов и мест, где со специалистами плохо. Посильные занятия дома и  отдельные курсы "интенсивов" для решения конкретных вопросов, например, после операций/ роста/ухудшений.

Самые частые контраргументы: родитель не специалист, ребёнок не слушается, нет времени и морального ресурса на такие занятия. Но еще раз: посмотрите на фото. Даже по чуть-чуть, даже не каждый день, но длительно и регулярно - работает!

Коллеги, кто ждал и спрашивал! Начинаем формировать расписание наших семинаров от Когнитрона на вторую половину 2024 года, можно уже планировать даты:

- 19-20 октября: обучение УЗИ-контролю при проведении ботулинотерапии у детей  (Клочкова О.А.)

- 23 ноября: Крауч-походка при ДЦП (Клочкова О.А., Попков Д.А., Охапкин Д.И.)

- 24 ноября: Мануальное тестирование в клинической оценке двигательных нарушений у пациентов с ДЦП (Клочкова О.А.)

Подробную программу и стоимость можно посмотреть на сайте https://www.cognitron.info/events
Там же подать заявку. При ранней регистрации и оплате есть скидка.

Также в планах несколько новых тем для встреч и взаимного обмена опытом нашего уже немаленького и дружного сообщества. Пока обсуждаем программу и даты. Тоже все будет на сайте.

Кто ещё не был у нас на учебе, приходите.
Кто был, можете честно написать свое впечатление)

Ждем и врачей, и реабилитологов, и ординаторов/студентов. Семинары все с акцентом на практику, освоение навыков и разбор клинических случаев.

Напоминаю всем заинтересованным, что 20 апреля планируется очный семинар на тему крауч-походки при ДЦП. Семинар проведем вместе с оперирующим ортопедом профессором Попковым Д.А. и ортопедом-ортезистом Охапкиным Д.И.
Тему хотим разобрать со всех сторон: от неврологических (и иных) причин формирования крауча, к методам профилактики, ортезирования и хирургического лечения. Разберем, как смотреть пациента с такой походкой. В завершении - подходы и этапность в реабилитации после многоуровневых одномоментных орто-операций (SEMLS).

Семинар для широкого круга специалистов, в том числе реабилитологов и неврологов.
Чтобы уже разобраться и не называть краучем все подряд)) и знать, что делать, а что уже нет.

Подробная программа и регистрация вот тут: https://www.cognitron.info/k-200424

🤫 Кто подавал заявку давно и не получил обратной связи от организаторов, лучше подать еще раз. Были технические сбои на сайте.

www.cognitron.info

ДЦП: ортопедические осложнения, паттерн Crouch Gait

Очный продвинутый курс ДЦП: ортопедические осложнения, паттерн Crouch Gait. Конференция соберёт ведущих экспертов в области ортопедии.