​​🧑🗣🥑Отзывы пациентов о кетогенной диете. История Адама.

🥑 Уважаемые коллеги, как вы знаете, одним из методов при неэффективности лекарственной терапии является кетогенная диета. Эффективность КД при ФРЭ подтверждена во многих🔬 клинических исследованиях, а также в реальной практике многих пациентов.

Хотим поделиться с вами отзывами родителей самих пациентов о применении кетогенной диеты при ФРЭ у детей.
*🧑История Адама (рассказывают родители):*

💬*"…У триннадцатилетнего Адама сложная форма эпилепсии. Он страдает от эпилептических приступов с рождения.

"Жизнь до кетогенной диеты была ужасной. Мы по сути «зависали» над сыном, потому что у него был приступ за приступом. Нужно было постоянно контролировать его безопасность, он не хотел никуда идти. Он просто существовал. И мы просто существовали."*

С тех пор, как Адам перешел на кетогенную диету, у него потрясающие результаты!

Теперь мы не живем в ожидании следующего приступа. Он значительно счастливее! Мы значительно счастливее!

Он гораздо лучше спит, качество сна улучшилось, как и у нас! Жизнь стала ярче! Более позитивной, просто счастливой! Сократилось не только число приступов, Адам вновь стал наслаждаться едой!

Сначала мы думали, что это будет сложно, но это удивительно, как быстро ты учишься и для тебя это становится уже совершенно обычным действием. Приготовление не требует много времени.

С началом кетогенной диеты жизнь изменилась! Он живет в мире, а не наблюдает за миром. Он просто теперь с нами – яркий, счастливый, веселый!"

👉Чтобы посмотреть видео, переходите по ссылке!https://nutricia-medical.ru/hcp/video/ketogennaya-dieta-pri-epilepsii-istoriya-adama.html

🔆 Кетокал – помогаем изменить жизнь к лучшему!

Информация для сотрудников системы здравоохранения
#отзывы #кетогеннаяДиета #кетокал #историяАдама

​​#Техникиэффективности

🎡Тест «Колесо жизни»: насколько вы близки к перегоранию?

Уважаемые коллеги, как мы знаем, жизнь каждого человека складывается из различных аспектов: финансы, здоровье, отдых, семья и т.д. Очень важно стараться соблюдать баланс во всех направлениях, иначе в какой-то из этих сфер может возникнуть эмоциональное истощение и в конечном итоге перегорание.

🎡Чтобы это отследить и вовремя восстановить баланс, предлагаем вам тест «Колесо жизни», который занимает всего минут 10:

● Возьмите лист бумаги и нарисуйте на нем круг.
● Разделите этот круг на 8 равных частей, и каждую часть обозначьте важной для вашей жизни сферой: работа, семья, отношения с коллегами и др. (то, что важно именно для Вас)
● Отметьте степень удовлетворения от всех обозначенных сфер по 10-бальной шкале, принимая за ноль центр круга.
● Соедините полученные точки.
🎡 Это и есть Ваше колесо жизни.
🔄 Если оно округлое или немного неровное, то это значит, что вашей жизни все гармонично, и каждой сфере Вы уделяете необходимое внимание.
🔀 Если колесо жизни зигзагообразное, изогнутое как на рисунке, то Вам необходимо обратить внимание, на каком участке оно «провалилось».

Именно этот участок (сфера Вашей жизни) требует Вашего внимания и проработки, если в Вы не хотите в скором времени испытать на себе все признаки синдрома эмоционального выгорания в этой сфере Вашей жизни.

🎡Тест «Колесо жизни» следует делать минимум 1⃣ один раз в месяц, чтобы видеть, на чем Вы едете по своему жизненному пути🎠 и при необходимости вовремя восстановить баланс.🧿

Начните, сделайте этот тест сегодня. Ведь лучшее время- это сейчас!

Информация для сотрудников системы здравоохранения

​​🖐👩‍⚕Уважаемые коллеги!

Приглашаем вас принять участие в мероприятии:
Конгресс ИННОВАЦИИ В ЭПИЛЕПТОЛОГИИ–XV
Дата: 9 ноября 2024

Формат: очно+ онлайн
Место проведения: г. Москва, отель «Космос Павелецкая» Кожевническая ул., д. 8, стр. 3
Трансляция: https://med.studio/
Программа: ниже в приложенном файле

📍Обращаем ваше внимание на доклад:

9 ноября 2024
15:35–15:50 (мск)
*🥑КЛИНИЧЕСКИЕ РЕКОМЕНДАЦИИ ПО GLUT1 👩‍⚕*ЛУКЬЯНОВА Екатерина Геннадьевна Невролог-эпилептолог, НПЦ специализированной медицинской помощи детям им. В. Ф. Войно-Ясенецкого, Москва

*👩‍⚕Ждем Вас!*Информация для сотрудников системы здравоохранения

???‍?РЕЦЕПТ ФКУшкам: грибной суп со шпинатом

Уважаемые коллеги, продолжаем с вами делиться рецептами простых и вкусных блюд для пациентов с ФКУ.

Грибной суп?‍? - это одно из самых летних блюд. Это очень вкусное и простое первое блюдо, которое хочется есть в любую погоду. У него многогранный вкус и насыщенный аромат, а рецептов приготовления большое множество.

?Давайте приготовим сегодня вкуснейший и ароматный суп из грибов с добавлением шпината?, который придаст нашему блюду дополнительные ароматные нотки свежей зелени.

100 г готового блюда содержит:
•105 мг фенилаланина
•24,6 ккал
•2,1 белкового эквивалента
•0,6 г жиров
•3,6 г углеводов
Приготовление/готовка 5/10 мин
(овощной бульон незначительно изменит КБЖУ)

ИНГРЕДИЕНТЫ:
• Грибы – 120 г
• Картофель меньше 40 г на порцию – 30 г
• Шпинат – 80 г
• Специи, соевый соус – 1 г/25 г
• Масло растительное для обжарки – 20 г

ПРИГОТОВЛЕНИЕ:
■ В кастрюле обжарить грибы до золотистого цвета на масле, можно добавить лук, картофель, нарезанный мелкими кубиками.
■ Развести овощным бульоном или водой.
■ Развести специи и соевый соус, перед подачей добавить шпинат и другую зелень.

Все! Ароматный, вкусный и по-настоящему летний обед готов!?‍?
Попробуйте!

?Источник рецепта: Книга рецептов при фенилкетонурии от компании Нутриция (Под редакцией Е.А. Шестопаловой, врач-генетик, высшая категория, ФГБНУ МГНЦ им Н.П. Бочкова).

Информация для сотрудников здравоохранения
#рецептыприФКУ

?‍♀❗️АЛГОРИТМ ЛЬГОТНОГО ПОЛУЧЕНИЯ СПЛП, не входящего в клинические рекомендации и стандарты

Уважаемые коллеги, как вы знаете по данным Международной противо- эпилептической лиги, в мире около 50 млн людей страдает эпилепсией, и у 20–30% из них отмечается фармакорезистентное течение.

В настоящее время актуальной сферой эпилептологии является внедрение немедикаментозных методов лечения, к которым относится кетогенная диета,? возможности которой расширяются за счет применения специализированных продуктов.

? Кетокал – самый изученный продукт для кетогенной диеты.

✅ Кетокал 3:1 и Кетоал 4:1 – специализированные полноценные по составу смеси для кетогенной диеты, снижающие частоту приступов у пациентов с лекарственно- устойчивой эпилепсией с доказанной эффективностью.

Кетокал эффективен в большинстве случаев ФРЭ, что доказано в более 25 публикациях, поэтому некоторые пациенты хотели бы попробовать кетогенную диетотерапию и интересуются льготным получением Кетокала.

?Представляем вам Алгоритм действий родителя/опекуна для льготного получения специализированного лечебного питания (СПЛП), не входящего в клинические рекомендации и стандарты:

1⃣ Получить назначение продукта по жизненным показаниям от лечащего врача в Федеральном или региональном центре (в том числе в коммерческом).
2⃣ Обратиться с этим назначением в медицинскую организацию по месту жительства к лечащему врачу.
3⃣ Лечащий врач по месту жительства должен обратиться к главному врачу для организации закупки.

4⃣ Если на 2 и 3 этапе родитель/опекун получает отказ, то он в праве потребовать внесения запроса в карту пациента и либо потребовать от главного врача обжалования действий лечащего врача, либо обратиться на горячую линию Росздравнадзора 8800550 9903 для обжалования отказа главного врача учреждения по месту жительства.
5⃣ Если отказ приходит на уровне регионального министерства здравоохранения, то необходимо обратиться в прокурату.

?Согласно федеральному закону от 17.07.1999 № 178-ФЗ «О государственной социальной помощи»: если ребенок – инвалид, лекарства и питание ему предоставляются бесплатно.

?Поделитись этим алгоритмом со своими пациентами, ведь любой родитель/опекун в праве добиваться обеспечения своего ребенка-инвалида всем необходимым.

Важно! ??Если у пациента/родителя пациента есть Ваше назначение по жизненным показаниям и они готовы добиваться обеспечения за счет государства, то компания Нутриция готова предоставить шаблоны документов для оформления заявки на получение продукта, а в наиболее сложных случаях - помочь в получении пациентом юридической помощи.?‍✈️****

Информация для сотрудников системы здравоохранения

#ФРЭПИЛЕПСИЯ #КЕТОКАЛ #алгоритм

?РЕКОМЕНДУЕМЫЙ КЛИНИКО- ИНСТРУМЕНТАЛЬНЫЙ МОНИТОРИНГ ЗА СОСТОЯНИЕМ ДЕТЕЙ В ПЕРИОД КЕТОГЕННОЙ ДИЕТОТЕРАПИИ:

■ Антропометрия (вес, рост, окружность головы ребенка) - детям до 3-х лет жизни - ежемесячно, старше 3-х лет – ежеквартально.

■ Анализ параметров крови:
• Общий анализ крови (гемоглобин, эритроциты, лейкоциты, лимфоциты, тромбоциты, СОЭ) - через 4-6 недель, 3 и 6 месяцев от начала диетотерапии, далее каждые 6 месяцев.
• Биохимическое исследование: общий белок, альбумин, мочевина, креатинин, мочевая кислота, АСТ, АЛТ, ЩФ, КФК, альфа-амилаза, билирубин прямой и непрямой электролиты (K, Mg, Ca, Na), глюкоза, холестерин, ЛПВП, ЛИНП, триглицериды - через 4-6 недель, 3 и 6 месяцев от начала диетотерапии, далее каждые 6 месяцев
• Уровень 25-ОН витамина Д - через 6 мес. 12 мес от начала диетотерапии, далее ежегодно.

■ Анализ параметров мочи:
• Общий анализ мочи - через 4-6 недель, 3 и 6 месяцев от начала диетотерапии, далее каждые 6 месяцев
• Биохимический анализ мочи (кальций, оксалаты, креатинин, мочевая кислота) - через 3 мес. 6 месяцев от начала диетотерапии, далее каждые 6 месяцев.

■ Функциональная диагностика:
• ЭЭГ, ЭКГ - через 3 и 6 месяцев от начала диетотерапии, далее каждые 6 месяцев.
• УЗИ органов брюшной полости - через 3 и 6 месяцев от начала диетотерапии, далее каждые 6 месяцев.
• УЗИ почек - через 3 мес, 6 мес и далее каждые 6 мес.
• ЭхоКГ - через 6 и 12 мес от начала диетотерапии и далее ежегодно.

■ Дополнительные исследования: определение обеспеченности фолиевой кислотой, витамином В12, цинком, селеном, медью, железом.

■?Наблюдение в домашних условиях за пациентом, получающим кетогенную диету, предусматривает обязательный систематический контроль за уровнем кетоновых тел и гликемии.

При наличии показаний ребенку составляется индивидуальная программа наблюдений, и частота исследований и количество оцениваемых показателей может меняться.

??Источник: Методические рекомендации «Диетотерапия в комплексном лечении
фармакорезистентной эпилепсии у детей», 2022 г.

Информация для сотрудников системы здравоохранения

#ФРЭПИЛЕПСИЯ #КЕТОКАЛ #клиникоинструментальныйМониторинг #кетогеннаяДиета #мониторинг