https://rutube.ru/video/92dff3f0786715c3519348fdd4e1dd75/?r=wd

“Десант добра» в Казани завершил свою работу

‼️За 2 дня обследовано 66 детей с редкими генетическими заболеваниями.

Огромное спасибо всем участникам проекта! До встречи в 2025 году!

#вместемысила
#десантдобра

https://telegra.ph/Desant-dobra-v-DRKB-12-07

https://rutube.ru/video/4c9b6fc820887fdf1cd4033bdd0ac5f0/

https://telegra.ph/Redkie-pacientskie-organizacii-predstavyat-federalnyj-proekt-Desant-dobra-v-Respublike-Tatarstan-11-29

В Москве стартовала пленарная сессия XV Конгресса Всероссийского союза пациентов

*⚡Первый ребёнок в России получил новый дорогостоящий генный препарат благодаря Фонду «Круг добра»*

? Шестилетний мальчик из Архангельской области с редким генетическим заболеванием стал первым ребенком в России, который получил один из самых дорогостоящих генных препаратов мире Эладокаген экзупарвовек для терапии Дефицита декарбоксилазы ароматических кислот. Его стоимость — 2,5 млн евро.

✅ Лекарство было закуплено Фондом помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями «Круг добра», а уникальную операцию по его введению в головной мозг ребенка провели нейрохирурги Российской детской клинической больницы Минздрава России.

#кругдобра #кругдобра_нашидети